得了狼疮真的只能活5~10年吗?

              我女儿11岁,系统性红斑狼疮肾炎(四型)真的只能活年5~10年吗?现在住院口服泼泥松12片,两周一次大量甲强龙600ml、环链酰氨冲击,要冲12次,曾输过60g球蛋白.有和我女儿病情相适的吗?

相关阅读:

系统性红斑狼疮能喝咖啡吗

系统性红斑狼疮会遗传吗

得系统性红斑狼疮寿命有多长?


参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
5 到10年 是书本的理论。。。具体活几年没有可比性。要看你发现这个病的严重程度。很严重真不好说,很轻吃药控制那能活很久。可要是稳定了,你又停药做不该做的事了又不好说不是。。。至于活多久不重要,重要的现在活着。。。生命,在于宽度,不是长度。。。加油。
举报
2014-05-05 18:22:33
有用(1)
回复(1)

我妈妈从我出生后100天后就患这种病了

一转眼 我18周岁 可我妈妈还是一样陪在我身边

昨天陪她到上海仁济医院看病 第一次陪她去 可是她的化疗让我明白她的病到底有多重

我的眼泪不停掉 又很快的抹掉 我很庆幸自己的身边有她 而我的不懂事让妈妈难过 现在回想起来还是很伤心

过完这个暑假我要上大学了 剩下的路我陪她走  

举报
2014-06-20 19:40:19
有用(0)
回复(0)
哪个医生老古董说的,太不负责任了。我得病11年了,不是活得好好的
举报
2014-07-02 20:25:01
有用(0)
回复(0)

  呵呵,两个数字后面都加个零

举报
2013-12-22 10:13:11
有用(0)
回复(0)

  谁说的呀?我医生说的是这病10年后有可能会加重.10年后的事谁说得准呢!你孩子还这么小,说不定恢复得好呢,别总想些有的没的,积极治疗才是.

举报
2013-12-22 10:23:19
有用(0)
回复(0)

  我女儿的主治医生说这个病十年前就是不治之症,现在也只是可以控制。就没有治愈的

举报
2013-12-22 10:33:56
有用(0)
回复(0)

  有得病已经超过十年了,但人家还是活得好好的,目前没有治愈的法子,不代表以后也没有。要对医学有信心,相信他们会研发出能治好这病的药.

举报
2013-12-22 10:44:02
有用(0)
回复(0)

  我都得病12年了,和你女儿是一样的病,,我是9岁患病的。

举报
2013-12-22 10:57:38
有用(0)
回复(0)

  那是过去的说法了,现在控制好了和正常人一样活。

举报
2013-12-22 11:14:20
有用(0)
回复(0)

  我还不是系统性红斑狼疮性肾炎,四型的。我现在还不是好好的。重在心态。人家得癌症人呢心态好也能奇迹般活下来。何况这又不是绝症

举报
2013-12-22 11:35:26
有用(0)
回复(0)

  我差不多五年了,还好好的,几年前确诊系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎四型,曾一次在二级医院看妇科那医生大惊小怪的话我只有四、五年命,吓得我死了不小细胞,可我现在挺稳定的,未死得,好好听主治医生的,积极配合治疗,才是正道。记住要到三甲大医院治病,一、二级医院还是不去为妙。

举报
2013-12-22 11:42:13
有用(0)
回复(0)

  楼主淡定点你越是这么想你女儿心情也差了,,病情就会反反复复,,那就正讲不定咯,,现在的有多少人不是已经病了5-10年以上了,,,他们不是照样好好的,像我今年就是第五年,没像所谓的只有这么点寿命,你可以看一下我的化验单啊,只有越来越好,没有越来越差,说明这是无稽之谈,吓人,,,

举报
2013-12-22 11:59:10
有用(0)
回复(0)

  很多病人都是被吓死的,哪有那么严重现在医学这么发达,小妹妹还小一定会没事的最重要的是心情好,胜过一切药物、

举报
2013-12-22 12:05:27
有用(0)
回复(0)

  不要怕,也不要完全听医生吓唬你。本人87年一年就被医院下了3次病危报告。目前不还活得好好的吗?我记得刚得的时候问北京协和医院的医生,这是啥病?他解释说,和癌症差不多。但是好好治能活20年,不好好治一两年玩完。那是84年的事。我现在已经在得病以后又活了30年了。加油吧。不要泄气,保持良好的心态。

举报
2013-12-22 12:15:56
有用(0)
回复(0)

  我都得病七年了… 好好配合 控制好 和正常人 一样一样的 有时比正常人还正常呢 … 配合治疗不会有事的

举报
2013-12-22 12:20:50
有用(0)
回复(0)

  我以前还不是这样冲击的。两种一起冲。现在喝两颗,出了“整容”之外,我觉得抗过来就好。活十年,也许用不到十年就找到新药了嘛。可以治好了嘛。干嘛嫩悲观。以前不懂的时候多忧郁阿,现在多乐观阿。给你孩子打气,要他保持好心情。一切都会好起来的。只要不抛弃不放弃。都会幸福的。

举报
2013-12-22 12:31:04
有用(0)
回复(0)

  控制好了生活就没什么问题了, 我是5年后又复发了,年轻病很活跃。 小妹妹,好好吃药控制好,以后生活方面注意点,20岁左右不稳定,三四十岁就病就不那活跃了!!!

举报
2013-12-22 12:38:51
有用(0)
回复(0)

  我得病都快七年了,指标神马的都很正常啊,不用太担心

举报
2013-12-22 15:20:14
有用(0)
回复(0)

  楼主妈妈不要担心,我今年十五岁了,和您的女儿病一模一样,也是四型,去年六月份得地,我们都可以活很久的,真的,很久很久,只要控制好了和正常人没什么区别,。所以阿姨别担心,心态好比什么都重要!

  哈哈,本人正在休学中,在过几天就要上学了。。

举报
2013-12-22 15:41:35
有用(0)
回复(0)

  十岁太小,还吃那么多激素,以后不长个头也是悲哀,生病久了,人就看什么都淡了

举报
2013-12-22 15:53:31
有用(0)
回复(0)

  没准十年之后 狼疮就不是什么大病了呢 现在医学这么发达 我们要有信心打败它!

举报
2013-12-22 16:26:54
有用(0)
回复(0)
加油!
举报
2014-01-13 09:47:11
有用(0)
回复(0)
暂无数据