曝：医学博士暴淑英sle讲座全稿及要点（附总结）

27号暴主任在中山医院的讲座，我去听了，感觉还是学到了很多平常不知道的知识，还是非常有收获的，下面就着暴主任当天演讲的ppt，及我了解到的一些（我觉得有用）的知识分享给大家。

希望给没有去成的大家一些帮助。（讲座的文字版我们正在整理，稍后整理好会分享出来，敬请关注）

这次演讲的是厦门中山医院（三甲）免疫风湿科鲍淑英主任医师 医学博士

sle会累积全身各器官，这个是早就知道了的，其他的比如累计脑，肾，心肺等在社区里比较常看到，累及肠胃的几乎没怎么看到。这次正好暴主任说了个案例，是她之前的一个病人，累积肠胃的，每天各种拉肚子，最多一天拉个10几次，一直看的肠胃科，怎么都看不好，后来才移送到免疫风湿科，那女孩子都瘦得皮包骨了，体重只有40几斤。

后面这个女孩子也是治好了蹦蹦跳跳留学去了。

另外，sle不影响生育，只是在怀孕的时候容易复发，病情稳定之后是可以怀孕生小孩的。

sle不会遗传，但是有遗传倾向。

下面这张图片说的是，如果你的近亲里有人得了sle，那你得sle的概率是5-12%

如果你的异卵双胞胎得的sle，那你也同时得sle的概率只有2-9%，那如果是你同卵双胞胎得的sle，你得sle的概率就会增加到23-69%

不过暴主任也见过同卵双胞胎的其中一个得，另外一个不得的情况。

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在50年前，sle的死亡率是50%，现在10年的存活率可以达到90%了，大家继续加油。

005常见的临床表现

蝶形红斑，暴主任详细说了一下，跟其他的斑不一样的地方。

sle的蝶形红斑，在图片中红色框起来的地方是不会有斑的。

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还有空腔溃疡，sle的口腔溃疡是不会疼的

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这个性格改变，暴主任讲到一个案例，以前一个她管床的小伙子，是治疗肾病住进来的，因为是知名专家专断的，所以也没有怀疑其他，直到有一天，小伙子的姐姐说，发现他弟弟最近很奇怪，以前跟女孩子说话都会脸红，有一天在家里，突然一丝不挂跑出来，然后讲一些很下流的话。因为这个才怀疑的是不是sle，一查sle的各项指标发现，还真的是sle，现在也是治好了，定期复查中。

另外一个抗凝脂综合症，这个表现在于一怀孩子就掉，一怀孩子就掉，保不住。暴主任讲了一个老家的病人，在家里，就是有人敲门，也只能轻轻的挪过去，坐下来的时候也是轻轻的坐，也还是掉，掉了5-6个一直都保不住。这个就是抗凝脂综合症的一个表现。

这个让我想起小如认识的一个病友了，她就是什么症状都没有，但是孩子就是容易掉。所以她可能就是这个抗凝脂综合症了。010

011sle的诊断

社区里很多人都怀疑自己是不是被误诊了，这个是sle的13条诊断标准，如果有符合4条就可以确诊sle（如果只有前面4条符合，那也是不能确诊的）

这里面几个指标，暴主任帮我们仔细解毒了。

如果抗ds-DNA指标阳性，那以后一定会并发狼疮肾炎，即使可能现在没有。

如果SSA，SSB指标阳性，那迟早会并发干燥综合症（口干，眼干）

还有C3低不一定是得红斑狼疮，暴主任自己也是C3指标低。但是红斑狼疮的，C3一定是低的。

得狼疮的，99.99%的抗Sm指标是阳性的，大家如果怀疑自己误诊了，可以根据这个自查一下。

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014-sle病情活动

如果评估sle是否有在活动？只要有如下的几个表现，就可以表示病情是在活动期。

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016-治疗的目的

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雷公藤可导致提前闭经，如果还有怀孕需求的，谨慎选择这个药。

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后面跟暴主任聊了下，暴主任建议，瑜伽是最好 的运动方式。

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关于穿衣服，暴主任建议大家穿浅色系的衣服，白色等，我那天穿的小粉红的裙子，暴主任都说颜色过深。嗯嗯。尽量少穿黑色。

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033严禁抽烟喝酒，sle的病人抽烟喝酒，会加重骨质疏松。之前有个晋江的男病友，才20多岁全身骨质疏松，就是因为他又抽烟又喝酒

 

另外暴主任强调了，黄豆芽也不能吃，就是刚长芽的豆苗，长长了的豆芽没事，就是刚冒芽的那种，不要吃。

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