标题还沒想好

去年我一个小学同学得了白血病，听到这消息我很震惊。在我印象中白血病也是世界上未攻破的疑难杂症，它应该需要骨髓移植，它应该需要化疗，它应该需吃抗排斥和抗感染的药。特别是它治疗费用，至少得三十万以上，这个数字对普通家庭来讲是天文数字，很多白血病的家庭不得不因为费用而终止治疗，而且能治愈的概率也不高。

我们小学毕业后一直都没有联系，但我还是很努力的找到一些同学，希望能组织捐款尽一点微薄之力，并且希望有代表去医院探望一下。于是我向她的亲人打听了一下情况，她亲人告诉我治好了回来了。我问她以后还去治疗吗？她亲人回答说都好了以后不去了。我就半信半疑的，捐款和探望的事也不了了之。可是今年十月初我又听说她又去住院了，去年治疗花了八十万，现在又准备筹四十万。刚好十月份我有一次复查，复查时去朋友那蹭吃蹭喝蹭睡省了两百块。于是找了有她微信的人想加她为好友给她发个红包，可是她拒加任何好友，当时以为她在化疗。于是想等几天找朋友和她联系一下加她为好友，可是等到的是她离开了。泪水在看完消息的那一刻开始滴落，她才三十岁，她才是一个两岁孩子的母亲，但终止还是战胜不了病魔，愿天堂的她没有病痛。

其实SIe相对白血病会好一些，虽然都是医学界的难题，但至少费用没那么多，只需每个月掏一点就行。我们常说吃激素痛苦，但是相对化疗我们是幸运的。那么我们怎样才能把钱花到最少，我记得我写过一篇文章《保持稳定，永不复发最省钱》。其实这个很难，我记得看余医生的一篇文章《治疗SIe其实最难的是稳定期》，是啊!稳定后心态变了，有一些不太重视了，加上那时药量也小，一个不小心就从头开始。其实狼并不是什么好东西，不是每一次都能控制的了，控制不好结果大家都知道的。

怎么样才能降低风险呢？其实我觉得学习很重要。在风湿免疫科有很多病是治不好的只能控制，而且每个病人都是不太一样。所以有一些风湿界大咖自嘲他们队伍有很多半桶水的医生，因为太难了。不过有很多医生做的很好，比如刘湘源，杨岫岩，余金泉等，他们开设了公众号，花很多时间去科普。他们都是大忙人，为什么愿意花时间去科普呢？我想应该是让我们这些病人能更好的了解和控制病情。每一篇文章都是靠他们多年丰富的临床经验去谱写，通过学习可以让我们有一个正确的引导方向，可以让我们少走很多弯路，可以让我们减少恐惧和坚定与疾病作斗争的信念，他们值得我们去点赞。

一直以来我都很喜欢觅健，因为有爱。觅健也是有很多大咖，像胖鱼蝶之影舞他们。对了，最近我还认识了蝴蝶飞飞的晨姐，她也算是一名大咖，觅健上她经常分享一些知识点，有想看的可以去搜索。通过和晨姐的交流中，发现她不仅热心肠还热爱学习，有不懂的问题她会问医生找资料，恶补这方面的东西，她很多耐心的为病友解答一些问题。感谢他(她)们以及像她们一样的热心人，我坚信我们一定会越来越好。

夜深了，我要休息。还没点到名的大咖别生气哦！改天有机会补上，写了有点长了标题却没想好。不过中心很明确:有机会就学习，对SIe有所了解，有SIe有所防范。最后两个字:晚安。