另外一则“世界狼疮日”的媒体报道

这次的“世界狼疮日”是历史上最引起关注的一次“世界狼疮日”了，上一次报道还是简单的提了几个案例，这次的报道，已经提到大家普遍面临的一些困境，比如感情，就业，以及需要政府来解决的医保及报销问题。

这次虽然媒体发声了，但是声音还是比较小，力量还不大，期待下次，我们一起努力，可以有更好更满意的结果。

本次报道的媒体链接：

5.10世界狼疮日 你可能罹患狼疮吗？-搜狐!!!

http://mt.sohu.com/20150510/n412766073.shtml

5.10世界狼疮日 你可能罹患狼疮吗？_大闽网_腾讯网
http://fj.qq.com/a/20150510/020276.htm

>>喜讯：“世界狼疮日”活动引起媒体关注并报道了哦

2年前，家住厦门的“大力狼”(化名)突然每天固定时间体温上升，脱发，去医院来回看了几次也没治好，辗转几个科室后确诊为红斑狼疮。之后便踏上了漫长的治疗之路。每年的5月10日是“世界狼疮日”。狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，会导致人体各部位的炎症。这种疾病的严重程度可从轻度到危及生命。90% 确诊的狼疮患者为年龄介于 15 至 44 岁的女性，但狼疮在男性、儿童和青少年中也有发生。
　　狼疮的病因和症状
　　“美国狼疮基金会”(Lupus Foundation of America，LFA) 的研究认为，虽然狼疮的病因尚不清楚，但科学家相信，遗传、激素和环境因素都有作用。可能引起狼疮或狼疮发作的环境因素包括：太阳或人工紫外线(可能激活皮肤中的炎症细胞)、某些药物(磺胺类药物、四环素类药物、青霉素等抗生素)，以及任何导致身体受损的因素(感染、手术、事故、感冒或病毒感染、怀孕或分娩)。
　　由于狼疮可能影响太多不同的器官，所以可能出现各种不同的症状。女性和男性都会出现的最常见症状有：极度疲劳(疲乏)；头痛；关节疼痛或肿胀；贫血(红血细胞数低)；发烧；脚、腿、手和/或眼周围肿胀(水肿)；深呼吸时胸痛(胸膜炎)；脸颊上和鼻梁上出现蝴蝶状皮疹；对太阳或光敏感(光敏感)；脱发；凝血问题；手指遇冷变白和/或变蓝(雷诺(Raynaud)现象)；口腔或鼻子溃疡。
　　狼疮患者的困境
　　除了认真按说明服药，与医生一起密切监测自己的病情外，狼疮患者应少活动、多休息，应尽量避免压力。而罹患狼疮后，由于疾病本身的特性，也给患者的生活带来了很大的困扰。
　　据狼疮患者互助平台“病患如我”社区统计，医疗保障缺乏是目前狼疮患者面临的最大难题。许多地区未将此病纳入医保范围或报销比例偏低，部分患者甚至没有医保，而狼疮患者需要长期甚至终身服药，由此给患者家庭或个人带来了沉重的经济负担。
　　此外社会歧视带来的精神压力同样不可小觑。狼疮是一种间歇式疾病，患者如得到有效的治疗，症状缓解时同正常人无异。但因病受到就业及婚恋歧视者众多。为此，众多狼疮患者在“病患如我”社区发起狼疮宣言接力，希望社会更多的了解狼疮，消除对狼疮患者的歧视。来自肇庆的10年狼疮患者成功怀孕并诞下小女孩，她发出自己和女儿的照片，写下“别人能做到的，我们一样能做到，其实狼(疮)并没有那么可怕。”与病友共勉，西安狼疮4年患者Touzit写道：“其实我们并没有那么脆弱，请用平常心对待我们。”
　　小测试：你可能罹患狼疮吗？
　　狼疮非常难以诊断，因其症状因人而异，时有时无，且能表现出其他疾病的症状。重要的是，要知道狼疮的症状，知道自己是否有患这种疾病的风险。
　　美国风湿病学院(American College of Rheumatology，ACR)制定了 11 条常见症状准则清单，以帮助医生诊断狼疮。如果在现在或过去的某个时间，具有清单上准则中的至少 4 条，则认为此人患有狼疮。下面的一个简单检查会对你有帮助。测试一下你可能罹患狼疮吗？
　　1. 颧骨皮疹 — 一种长在脸颊和鼻梁上的皮疹，常常呈蝴蝶形状
　　2. 盘状疹 — 一种表现为发红、隆起、盘状斑的皮疹
　　3. 光过敏 — 对太阳或光的反应，导致出现皮疹或皮疹恶化
　　4. 口腔溃疡 — 出现在口腔的溃疡
　　5. 关节炎 — 关节疼痛，两个或多个关节肿胀，关节周围的骨头没有受到破坏
　　6. 浆膜炎 — 肺部周围薄膜发炎(胸膜炎)或心脏周围薄膜发炎，从而导致胸痛，深呼吸时
　　更痛(心包炎)
　　7. 肾功能障碍 — 尿中持续出现蛋白或细胞脱落。
　　8. 神经系统紊乱——癫痫发作或精神病
　　9. 血液病 — 贫血症(红细胞数低)、白细胞减少症(白细胞数低)、淋巴细胞减少症(某种
　　白血细胞数低)或血小板减少症(血小板数低)
　　10. 免疫障碍 — 抗 DNA、抗 Sm 或抗磷脂抗体检测呈阳性
　　11. 抗核抗体(ANA)
　　其他可能的症状有：
　　发烧(100 华氏度以上)；极度疲劳；脱发；手指遇冷变白和/或变蓝(雷诺(Raynaud)现象)
　　如果你有任何类似的症状，尤其是有好几种症状，请咨询医生关于狼疮的问题。早期诊断和妥善医护是医治狼疮的最好办法。