抗癌六周年杂谈

       六年，意味着什么？对一个新生命来说，从呱呱坠地，六年可以发育成长为进入学校的朝气蓬勃的小学生。新兵入伍，六年可以塑造成坚强威武吃苦耐劳的战斗英雄！对创业者而言，也许六年可以初具规模的老板级人物了。然而对于我们癌症病人，六年的磨砺抗争，恰是艰辛写成，六年的生命延续，无疑血泪铸就！

       眼前浮现出去年九月份的《五岁颂歌-----庆生会回首抗癌路》的日子，那是一个欢欣鼓舞的一段美好时光，虽然经历了五年的风雨博弈，虽然经历了从心理和生理上对癌症的不期而遇有了一个全面认识和接纳，不过由于幸运与机遇并存，靶向药的使用就相对让我安稳了四年，折腾痛苦的日子加起来也就一年而已，所以，从精神上对癌症藐视的成分居多，从体质上讲，属于初生牛犊不怕虎，自身所带的免疫功能还能扛得住。因此五年庆生会时给我的感觉就是：虽然身患晚期肺癌，却并没有那么可怕难缠。

       转眼进入了第六个年头，就像开启了二万五千里长征的序幕，艰辛，困苦，海浪，暗礁一个接一个迎面而来，同一个战壕的病友和家属们都知道，何止是一个“坚强勇敢”所能够概括的？

      对于痛苦，人们本能的心理反应就是‘’往事不堪回首‘’，我也如此，最近的一年里折腾不断，经历的困苦磨难太多，体感和生活质量，都是那么的不尽人意，所以，当进入六岁生日前夕，不想再去揭开苦痛的伤疤，不想写什么六岁生日篇，感觉手里的笔太重太重。去年的五岁颂歌篇，是为了当时癌症协会要我在区里五周年庆生会上发言所写，今年反正没有“任务”，就混混沌沌的偷懒一回吧。

       然而，作为对自己面对痛苦奋战抗争生存的记录，我能视而不见充耳不闻吗？默默承受是美德，把自己不成经验的经历说出来分享病友也不能不说是“壮举”哦。更何况，目前虽然对的生活质量不太满意，可现在乘着六周年还能动动手指写出来，还能抚慰自己乃至癌友的精神寄托，何乐不为呢，明年是否还能有机会让你庆生？只有上帝能知道哦。哈哈，想到这里，我怎么舍得放弃这个机会呢？于是，我决定给自己迷茫挣扎的日子勉励一下下……

      说起六周年杂谈，病历就不得不又要老调重弹了：2011年9月，自己去医院申诉乏力气喘而怀疑肺癌。于是，抽取胸水，微创（穿刺）活检，得出的结论是大细胞癌，部分非小细胞腺癌混合癌，累及胸腔腹膜，四期。由于基因检测报告当时为“假阴性”，首选治疗方案为化疗，在经过五次化疗效果不尽人意的情况下，于2012年5月份医生建议盲试凯美钠，结果疗效不错，半年内肿瘤逐步缩小，后半年基本维持稳定，也就是说，再往后，其实就是缓慢耐药了，影像显示逐步增大，由于当时吃的是赠药了，况且知道即使想要采取措施，也是毫无办法的徒劳，所以，掩耳盗铃地一直服用了凯美钠二年半，直到2014年11月的全线爆发，浑身疼痛难忍住进医院。

       影像显示，腹腔胸膜以及腹部神经都有肿瘤细胞转移，宣告了凯美钠的彻底耐药。家人奔波四处求医问诊，在上海肺科医院打听到了当时鲜为人知的神药-----.9291，为了证实是否能救命，当即赶赴上海进行血液基因检测，19delT790m的突变，让我的人生出现了转机，在忍受疼痛困苦的一个月以后，神药9291让我活了过来，从此又有了稳定而貌似健康人一样的体感和生活，直到9291服用一年半以后的2016年上半年，肿瘤君再次作祟捣乱……不管怎么样，发病时医生判决一年乃至半年的生存期，在二个靶向药的接力救治下，居然已经穿越了四年多，虽然谈不上什么奇迹，但是和那些同样晚期肺癌而不治的病友相比，我觉得已经是幸运的了。

      2016年上半年开始，随着cea的不断攀升，宣告了9291耐药迹象的开始，于是在微信肿瘤群友的帮助下，进行了各种靶向药联药的尝试，先是9291增量，无果。然后是联药凯美钠无效，再就是分别联药184 和6244，折腾几个月以后均宣告无效。下半年七月份基因检测报告为19del T790mC797s突变，且顺式构型。彻底宣告了目前靶向药的空缺不治。幸运之神不再降临。家人又是四次求医寻找方案，最终决定再次进行化疗。美其名曰:化疗靶向间隔交叉进行，对肿瘤治疗是一种新方法，其实我知道，在没有更好方案能解决问题的时候，只是个没有办法的办法而已，哈哈。

       果然，老天看我受苦繁多，看我抗癌坚决，居然在我化疗力比泰四次后的2016年底，让我对9291复敏了二个半月，给了我莫大的精神安慰和体力调整。然而没有想到的是，更大的考验和磨难正在拉开序幕，2017年的整个肿瘤进展和治疗过程，癌度视频都有详细介绍，如今重拾这些都让人不寒而栗……

       首先，肝转肿瘤的硕大，不得不微波介入治疗，痛苦难耐且效果不明。其次，疼痛难忍的新老病灶不得不还得继续着化疗，副作用的累积伤害已经让我虚弱不堪，骨瘦如柴，效果却微乎其微。再者，不断尝试新靶向的行程不得不日以继夜的进行，尽管毒性和疗效完全不成正比，可是不尝试就等于坐以待毙，尝试也许还能九死一生！这，就是我们肿瘤病人前赴后继盲试药物的“性价比”！所以，对于那些“没有医学依据，不要乱用药物”的说教，尽管有他的一定道理，但在我们肿瘤病人面前，是多么的苍白无力，多么的“白天不懂夜的黑”啊。纵观走过的路程，‘’以身试毒，以命博命‘’是我2017年的主题曲。我别无选择，无可逃遁。而所有这些，仅仅是为了最基本的生活质量-----不再疼痛！

        没有经历过“癌痛”的朋友，永远不知道那种疼痛是一种什么感受：刀剐，绞肉机，针刺，灼烧，撕咬，捶打，电击，抽搐压榨，沉闷。纠缠一起此起彼伏无法形容，所谓痛不欲生，痛苦难耐，足以摧毁人的意志让人屈服的一种感受，至此，我理解了酷刑下的“屈打成招”，对“叛徒”的涵义也有了全面的认识。我惊叹脆弱的生命是如此的顽强，居然能够忍受如此没完没了的毒副作用，我钦佩求生欲望有如此大的动能，让我一次次从死神手里逃脱，在奄奄一息中醒来，好多时候，我被自己感动，每当熬过一次次难以名状痛苦的时候，我会汗泪交涕地鼓励自己：“笑哈哈，你真是好样的，我爱你！”

        从去年的七月份至今，已经化疗了力比泰七次，最近一次是八月初的力比泰联合贝伐，副作用把我的白细胞打到了1.08，血小板降低到了22，d2聚体高达2800，随时发生血栓可能，肿瘤指标也都是居高不下，尽管cea从858下降到550，可又能解决什么问题呢？胸腹部胀气如鼓，胰腺结节，胆囊囊肿不计其数，双腿浮肿，在消肿药物影响下，房性早搏又发作，睡觉途中会被闷得突然跳起来，便秘腹泻交替进行，每一次便秘腹胀疼痛难忍，每一次大便依然疼痛难忍。偏偏还恶心反胃啥也吃不下，最要命的就是疼痛时刻伴随，痛点不是一处，而是纵横交错此起彼伏。纵然止痛片能够暂缓，终究有效时间越来越短，呜呼，怎一个“愁”字了得！

        化疗，让我望而却步，最后指望的只能是盲试靶向药，今年以来，先后尝试了多吉美，E7080，184和凡德他尼，均是和9291联合用药，最近由于胃口太差，腹泻又厉害，看着镜子中瘦骨嶙嶙的自己不得不停止了有可能引起腹泻的9291，就单药凡德他尼。前一阵因为水肿难消，去上海宝山中西医结合医院看病，通过中西医药物的治疗，水肿有所改善，本以为该关已过，考虑到胃口问题，遂暂停了中药，谁知几天后水肿现象又有死灰复燃迹象，赶紧根据药方在苏州抓药继续服用。于是，靶向药，中草药，速尿及其补钾药，护肝护心药，止痛药，肠道益生菌，凡德他尼引起的高血压药一大堆数不胜数，可怜我的胃，还有正常美食的时间和空间吗？

       叙述聆听痛苦，心情也会压抑难受，朋友们，你们听着也累了吧？那我们翻篇，换一个角度审视一下自己：抗癌的路虽然坎坷难行，毕竟已经闯过了六个年头，自从去年底结缘了一些抗癌平台，无论是精神上还是物质上都得到了无微不至的帮助和关爱，不得不说是上帝在我最困苦的时候赐予我的恩惠。在这个大家庭里，有一种遮风挡雨的安全感和温馨度，尽管癌魔肆虐，但依靠群策群力，各种预案和应对措施，终究也是一种希望，一种信心，一条有可能延续生命的决策，在此，我笑哈哈谢谢你们！对于癌友，我想说的是：一种意念二手准备是必须的，与癌魔‘’死磕到底‘’是我们顽强的抗癌意念，对死亡有一个足够的认识和科学面对，也是一种正能量的表现。只有看淡生死，才能无所畏惧地与癌共舞。