写给我们，写给狼爸狼妈们

我不是一位父亲，却扮演父亲的角色。每天天不亮孩子起床了，我得起床。我每天都忙很多锁事:给小孩喂饭，给小孩洗衣服，陪小孩看动画片，小孩的吃喝拉撒我都得管。有开心有快乐也很多烦恼与无奈，生气时我也会揍他。现在天气很热，下午去买菜时，我没舍得给自己买一瓶水。我想留点钱给他们买吃的，看他们吃的开心我心里也会很温暖很满足。

我小时候是我姨带大的，生病后我姨也伤心流泪。她的痛苦并不亚于我母亲，之前我一直想混好一点，将来好孝顺她。可是我却生病了，生病后我有很多的内疚，我看见很多亲人在为我而伤心落泪，我看见我很多朋友为我彻夜未眠。那么多人关心和爱护我，我沒有理由跌倒了就趴在那里不起来。所以我告诉自己，一定要谨遵医嘱，把身体控制到我的最佳值，只有这样才对得起家人和朋友。

我认识一个狼爸，他每天都游走在各种狼疮聚集地，每天都在研究全国及国外的名医和治疗新进展。他渴望听到在SIe治疗领域有新突破，可是更多的是失望。在孩子面前他强装欢笑，把未来描述的很美好。但小孩子一有什么不舒服，他却高度紧张。他活在自责与内疚之中，他每天的生活都像一把伞----硬撑着。硬撑着不是不仅仅为了自己，更多的是为了孩子。如果可以用自己的健康或生命换孩子的健康，他肯定沒二话。又有谁知道这个表面坚强的父亲，却在孩子熟睡后独自在书房里默默流泪，一根接一根烟点的试图麻醉自己，又有几个人能体会他内心的艰熬，又有几个人能体会他的无助与无奈。

我认识一个狼妈，她平时蹬个三轮自行车游走在城市的各街小巷卖水果。她口碑并不是那么好，很多客人说她小气脸皮厚爱贪小便宜。她没什么文化，甚至不懂Sle具体是什么病，也不懂Sle有什么可怕之处。但她知道她女儿每天都得吃药，每天都得花钱，她需要钱。现在这么热的天气，走一走都热个半死，而她弱小的肩膀却推的自行车在城市里游走，有时也和城管玩游击战或玩猫与老鼠的游戏。有几个人又能体会她内心的艰熬呢?她甚至觉得苹果对她来讲是奢侈品。她经常说的一句话是:不能给自己的女儿一个健康的身体，就努力挣钱给她治病来减轻自己内心的自责与内疚。

他们也许是一百多万狼爸狼妈的缩影，他们都有一个共同点:恐惧、自责、内疚。我曾经无数次的在思考，谁是SIe最大的受害者:父母还是我们本人?我想答案已经不重要了。重要的如何控制好狼，不要总沉浸在狼给你带来多大的伤害。如果不积极走出来，到时候不仅可能狼沒控制好，还可能患上心理疾病。生病是无法改变的事实，如果不能坦然去面对与接受，只是会让我们更痛苦。

也许我们算是幸运，还能找到一些平台，可以和其他病友交流或倾诉。但我们大部分的父母都不知道有这些平台，他们甚至找不到地方去倾诉，他们只能默默的去承受。有不有想过当我们抑郁时发泄他们头上，他们的抑郁又该往哪里发泄呢?

在狼界混的这几年里，我明白了一个道理:谨遵医嘱才是控制病情或保持稳定的最佳方法。平时复发的一般都是私自停药的;乱吃保健品的;相信"神医"的;还有乱搞的等等。复发很多时候并不是意味的从头再来，也有可能是沒机会从头再来了。想想自己的父母，再想想自己，然后你才决定做一个怎样的病人。

我想对狼爸狼妈说:孩子生病不是你们的错，如果可以请减少自责和内疚。这病是慢性病，所以控制稳定需要时间。不要去相信所谓的"神医";不要去相信能治愈的医院(就目前而言);不要相信所谓的法术和巫师;不能相信保健品。孩子有什么情况，一定及时去正规三甲就诊，以免错过最佳时期，耽误治疗。生活总是有起有落，用你们的智慧去引导孩子走出心理上的困境，用你们的智慧教会孩子独立与自强，总之，用你们的智慧教会孩子面对生活的种种不易。

最后还想对狼爸狼妈说，这一点很重要非常重要:一定要照顾好自己的身体。