【采访记录】胖鱼的采访（SLE）

胖鱼是一个资深的男狼，在狼界来讲他算是一个响当当的名人了。他曾经在很多Q群当管理员，他也有自己的微信群，他对SIe有很深的见解和认知，每次都很有耐心的回答其他狼友的问题。曾经有一次无意中他透露一个信息：因为有一个病友在他面前轻生，他却无能为力，所以从那起他便开始自学心理学。私底下，他也资助过很多的狼友。他是一个有责任心有爱心而且知识又渊博的人，平时他喜欢旅游去品尝各地的美食，有空时也会时不时的展示自己的手艺，很可惜一直沒机会去他家做客。这一期，我们采访组有幸请到胖鱼来做客，期待会有一个意想不到的收获。

（以下简介：M为觅健，Y为胖鱼）

采访问题一：
M：胖鱼，您今年多大了?从事什么工作？
Y：46岁，在家养病。有一个做手指护具的小公司，同时做心理咨询方面的工作（我是二级咨询师）。

采访问题二：
M：您是哪一年确诊的，当时有什么症状?现在控制的怎么样？
Y：2005年确诊，水肿，无力，疼痛症状。目前免疫稳定，肾损比较严重。

采访问题三：
M：这12年里您复发过几次?大概因为什么而复发?复发后是一个怎样的治疗方案，能简单说一下吗?
Y：发病前两年多次复发，原因大概有几方面，情绪波动，吃“神医”中药，私自停药等。去年感染卡氏孢子肺炎，住院。每次复发，方案不一定，一般无感染情况，激素冲激，配合免疫抑制剂等。这个还是具体情况具体说。

采访问题四：
M：您的身体现在恢复得如何？听说您 经常运动，您觉得运动对身体有何改变？
Y：我现在运动量大概是每天约5km步行，或者3km游泳。不一定天天去，有空就去吧。运动是康复之本，我个人认为这是最好的“养生”方案。大夫管吃药，自己管吃饭和运动。

采访问题五：
M：您觉得SLE给您的生活带来了什么变化？作为一名男狼从男生的角度上您对人生有何思考？
Y：生病肯定各种不适，各种不习惯，各种衰退。适应和接受是人最大的能力，不是吗？我们无法改变很多事，适应环境是自己能做的。

采访问题六：
M：您是北京人，可以谈谈北京的就医环境和氛围吗？
Y：北京医疗水平全国领先，但也有诸多不变，医保成本高，就医挂号难，医保制度僵化等等。医生病人都是各有其难。最近医保提高了挂号费用，药价下浮，我觉得北京本地医保病人还算受益，异地无医保病人也许成本有上升。希望以后更好吧。

采访问题七：
M：您能谈谈中西医在SIe上的应用吗？
Y：西医治疗sle发展迅速，生物制剂，免疫调节，免疫吸附，干细胞等新手段不断涌现，层出不穷。这代表了免疫基础学科以及临床医学的不断发展。中医在我身上效果不佳，我所知有限，故不宜说三道四。

采访问题八：
M：您曾在觅健上写一篇《SIe我的病我的缘》，您是怎样去理解病与缘的?
Y：一切苦厄，一切幸福，都是缘分。世上缘分并无善恶，也就是所谓恶缘孽缘，都可以转为善缘。无论自我修行，信佛，信基督，都无不可。正念正信都得善果。

采访问题九：
M：您特别喜欢美食，平时有什么拿手菜吗?您能讲讲一些关于美食的典故吗？
Y：烹饪我也就是家常菜，如有不同，大概也就是对食物特性有些认识，烹饪时候尽量发挥他们的特点就好了。典故，好像没什么。做饭其实是病后发展的爱好，过去做IT公司，没时间做饭吃的。

采访问题十：
M：您平时的爱好是什么？您觉得您的爱好给生活带来了什么样的影响？
Y：我最近也就是运动健身的爱好，还有喝茶，做饭等。运动可以让我操控身体更自如，喝茶让我身心愉悦。[愉快]

采访问题十一：
M：您是如何看待sle对饮食禁忌?
Y：我不做普遍意义的忌口，只针对适应症调整饮食，总原则是健康饮食。具体点就是低盐低脂优质蛋白，足够蔬菜。所谓发物，不在我认知范畴内。

采访问题十二：
M：您是一个特别助人为乐的人，在私下您资助过很多病友，能讲讲一下您的感想吗?
Y：佛教中有布施一词，指做到2件事，首先捐助帮一个人，其次要忘记这件事，不求任何回报。我个人相信帮助一个人，其实是自我救赎，根子上不是为了帮人。另外一个观点，就是我会坚持做事，但不会扮演上帝或者救世主，我只做自己能做的。如果我状态，心情不好，是不可能帮到他人的。所谓的善良，也就变成了伪善。

采访问题十三：
M：我特别喜欢您对生活的态度，很淡然、很乐观，可以聊聊您患病后的心态调整和工作生活的规划吗？对新狼有什么建议吗？
Y：活在当下

采访组后记；
感谢胖鱼这一期能来采访组做客，他是一个有深度有内涵的人。在采访中，我们能感受到他的涵养、他的严谨、他的善良和他的诚实。来来来，给自己泡杯茶，细细的品味茶的香醇和品味胖鱼的精彩人生。