一路走来(一)

一直没有打算把自己的经历从前至尾的写出来,因为不想从痛苦的回忆里再走一回!但今天,看见病友梅花,我打算写点什么。
2016年8月1日做的肾活检,8月4日确诊狼疮性肾炎(其实老公前一天晚上已经知道了,但没有告诉我),尽管在这三天我从网上查了我的病情,自己和老公猜测会是这个病,但我还是幻想自己没那么严重。可结果一出来我还是哭了。哭的那么绝望!因为活检之后的三天,我一直在看这个病的介绍。在当地二级医院输了环磷酰胺、激素和十天的铁剂(当时中度贫血),医生开了降压药,就这样于8月10日我出院回家了。回家后全身红肿,当时自己以为是并发症。可公公看见我的情况着急了,当时就让老公带我去北京大医院看。
以前村里有个女孩是一样的病,和她家里打听以后说是在北京301医院看的。于是像个无头苍蝇一样,老公开车带着我和我妈去了北京。到北京时是晚上十点多了。肯定是没号的。301和协和都看了。根本没号。找了301医院附近的旅馆住下了。可我根本睡不着,就用手机在网上看看能不能挂号。无意间看到了好大夫软件有个功能免费三次和医生沟通,挂了2个大夫都说描述的病情跟专业不符。第三个大夫我找到了301医院的邓小虎医生。跟他描述完病情以后,他竟然回复了。让我第二天去他诊室找他加号。(虽然到现在我也不知道是否是他本人回复,但我仍然很感激他)
第二天,很顺利加到号,等我看时已经中午十二点半了。他肯定的告诉我说全身的红肿不是并发症,像是药物过敏,给我开了住院单,让我下午再去皮肤科看看。下午挂到皮肤科普通号,看了后,也说是药物过敏,问我是否愿意住院,我说风湿科已经开了住院通知单,就这样,我特别顺利的就在当天下午就被通知入院。之所以住进医院还这么高兴,是因为我后来才知道,住进301风湿科的病房,好多人是需要等至少三四天甚至一周的。
2016年8月11日——2016年9月8日我在301住了28天。这期间就是输人血白蛋白,丙球,和激素冲击。具体治疗内容就不多说了。快到出院时我竟然不怎么想出去了,因为我不知道怎么面对家里的亲戚邻居。这就是当时的想法。出院时我并没有那么明显的激素反应,胖啊什么的。尽管当时已经大剂量一个月了(每天12粒)。出院后就和大家差不多,每天面对亲戚邻居探望,我只说免疫性疾病。我觉得“红斑狼疮”这四个字特别刺耳。所以我只说免疫性疾病。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
各自安好,谁也不知道会怎么样
举报
2017-05-02 13:40:44
有用(0)
回复(0)
我也对大部人说是免疫性疾病
举报
2017-05-02 16:50:32
有用(0)
回复(0)
我的邻居现在都不知道我得这个病。
举报
2017-05-02 14:08:31
有用(0)
回复(0)
好好养身体,不要太大心理压力
举报
2017-05-02 15:16:50
有用(0)
回复(0)
暂无数据