【2-040】与狼共舞，痛并快乐着

也许是专业背景的缘故，我早已不习惯文艺范的表达方式，但也觉得记流水账也过于空洞，今天我仅分几个部分阐述我的狼疮历程及个人体会，希望和各位共享教训和经验。

一、得病起因

虽然医学上对狼疮的发病机理并不清晰统一，但从我自身和周边病友的情况看，我觉得三个因素对狼疮的发生很重要：（1）遗传因素；（2）外部应激；（3）性格原因。30岁之前，我的身体一直非常不错，原来经常是到十月份还睡凉席子都没问题。但得病之后，我从母亲的描述中知道，我外婆早年因病去世的时候手及四肢关节是变形的，因此风湿或狼疮的可能性比较大，所以不排除我们家有狼疮的遗传因素，但我母亲目前身体很健康。尽管有遗传可能性，但我30岁前身体一直是很健康的，直到34岁发病这几年的时间，是我有史以来最忙最累而且是营养比较贫乏的时期，前文提到我是工作压力很大，经常熬夜和出差，加之自己租房，生活不规律，身体慢慢就垮掉了。从32岁起，每年单位体检我就开始呈现轻度贫血，自33岁开始无由发烧，扁桃体发炎、淋巴节结，吃饭干呕。直到34岁单位过年组织海外旅游回来后（非常劳累），出现关节疼及变形、雷诺、晨僵等典型症状而被确诊。从性格因素看，我是一个脾气比较急的人，好强且追求完美，自尊心强，下定目标必须实现。我发现很多狼疮患者都有这个特征，因此性格上的修正非常重要。

二、治疗过程

自33岁开始频繁发烧时，我陆续在家附近的三甲医院看过，当时淋巴结已经肿大了，但是大夫均未给出合理结论。2012年春节开始，由于症状明显，在天津医大总医院确诊系统治疗，初始便是大量的冲击疗法，一次给予十片美卓乐，当时记得自己走路就像踩在棉花上，身体软绵绵的。我将自己的感受反映给大夫，大夫只是说过一阵子就好了，并未给予详细解释。住院15天后，带着十片激素回家疗养，开始出现大面积的紫癜，整条腿都是血斑。在回家后的第二个礼拜，一位同事来家探访，第二天便开始咳嗽，夜不能寐，伴有铁锈色浓痰，逐步发展到咳嗽加重发烧，关节疼，在医大总医院急诊挂了两天消炎药后，咳嗽仍不减轻，于是二次住院，诊断确诊为支原体感染（肺炎），治疗手段为抗菌治疗，每天输沐舒坦，间以激素冲击。二次出院后至今的两年间，病情平稳，大夫以纷乐、白芍等药进行调理，除2013年因工作劳累激素增加外，激素一直平稳减量，目前以半片美卓乐和纷乐维持。

估计每个狼疮患者的治疗过程都是一个血泪史，现在回头看看，我的治疗过程并未走太多弯路。但从这三年的治疗情况看，西医大夫有他的局限性，只会看指标而不会针对特定患者进行特定治疗，尤其缺少对病人的心理疏导。当然这也许国内的医疗现状有关。目前我观察到的狼疮患者年轻的多以纷乐及白芍维持，年老的以雷公藤维持，重症患者则以骁悉等药维持，但每个患者的体格耐受度和敏感度是不一样的，因此很多并发症由此而来，我便是其中之一。从实际情况看，当初我狼疮的症状主要是血液异常，主要是贫血和白细胞低，其他并无器官损害，但是大夫的用药量一直较大，直接导致股骨头坏死。

三、并发症

虽然我不是学医出身，但是我对紫癜与股骨头坏死的关系一直保持疑虑。我入院时仅是贫血等症状，但是激素冲击后，开始大面积的出现紫癜。四个月之后，左胯疼痛，盘腿出现困难，但是两个礼拜后疼痛症状消失。虽然这是股骨头坏死的典型症状，但是主治大夫一直怀疑是骨质疏松，并未建议详细检查。而我也坚持上班，走路行走一直未受影响。直到狼疮确诊后的第二年，我的膝关节不时疼痛，春节前到北京开完年会后晚上腿开始钻心疼，在骨科大夫建议下照了核磁，确诊是股骨头坏死。股坏后，我一直坚持中药调理，每天作康复运动，目前行走基本正常。

四、精神调节

从这三年的治疗过程看，心情及精神状态几乎是影响我病情进展的主导力量。如前所述，除却大夫误诊因素外，我整体病情控制的还算满意。但由于患病后依旧坚持强度较高的工作，加之自己从小养成的完美性格，使我的病情稍有反复。从小我的成绩还算可以，读完研究生后顺利工作，在单位也是中层干部和业务骨干，即便是生病后的这两三年，在繁重的工作之余坚持拿下CPA证书。No zuo no die，这句话是对我的最好诠释。股坏对我的打击非常大，2014年的大年三十我被确诊，过年七天我天天以泪洗面。但是有了老公的陪伴和自己坚强性格的支撑，我还是挺过来了。2014年8月，我亲爱的父亲突发心脏病去世，更对我形成了巨大的打击。在回家乡奔丧后的整整一个月，我茶饭不思，血红蛋白直接降到了93。人生无常，生者更应自惜，想通了之后我更加的珍惜自己的现在。

五、自我体会

（1）       医学是辩证的，不要不信医生，但也不能盲目相信医生，要结合自己的实际情况、自己的体会进行治疗。患病三年多，我自己购买了一些医书，学习如何调理自己的身体，效果还是不错。大夫都是很忙的，中医和西医都有自己的局限性，都有很大的副作用，所以自己做自己的医生最好。

（2）       学会接受人生的不完美。患病之后，我的个性平缓了很多，虽然依旧积极上进，但是更学会了量力而行。我不能不工作，但追求那些工作上的成绩和物质上的丰富无非是为自己更加自由，自由是存在心中的，内心的丰富和强大才是最大的财富。

（3）       学会感恩。自生病之后，单位和家人给予了更多的关爱，我非常的知足。生病之后我感受到了不幸，但是我才发现社会上还有很多更不幸的人。所以我在自己力所能及的范围内多帮助别人，比如给困难家庭捐款，照顾病友中的孤寡老人，等身体允许，我还要想去做义工。甚至，我都想好了，等哪天我不在了，我会把我身上有用的器官捐献出来给需要的人。

（4）坚持锻炼，规律生活，享受人生。可以说生病前的三十多年我是没有锻炼过的，生病后坚持做简单的太极操和广播操，觉得体力和精神恢复很好。股坏后，每天坚持做康复训练，股骨头的症状显著改善。每天我听音乐，学习和工作，但是晚10：30一定休息。人生有波有谷，这才是真正的人生历程，我们只不过更早的体会而已，所以珍惜自己的生活，学会享受人生，狼疮的控制是可行的。

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