又一次考验


2916.4.12 星期三
我2016年4月7日确诊,化疗两次无效,后靶向阿法替尼治疗中,效果特别好。到去年的12月20日PET-CT检查,全身没有一处异常代谢灶,狂喜,以为上帝离我远了,今年3月8日检查,发现左肺有一个一公分左右的病灶,我没有害怕,我认为肺上发现转移灶是可以接受的,比骨转移,脑转移,肝转移好一些。于3月17号去了云南肿瘤医院住院检查,期间又去了广州人民医院找到了吴一龙教授的弟子江本元和钟文昭,建议单发病灶可以手术切除手。经多方求证后,2017年3月27日在云南肿瘤医院做了左肺病灶微创切除手术,手术医生是单孔微创手术创始人冈萨雷斯。发现左肺病灶以来,抗争,求证,检查,手术,我没有哭泣,没有绝望,我平静地配合,淡然地接受。手术很成功,第二天下床,第三天拔了引流管,第六天出院,等待新病灶的基因检测结果,一切仿佛又回到了幸福的吃靶向药物治疗的日子。今天,基因检测结果出来了,女儿发了电子版的给我,我看了一下,一堆乱七八糟的突变,而且是无靶向药物的突变,我心慌了,第一次害怕了,哭得稀里哗啦!第一次觉得离死神那么近。
经过短暂的调整,自己把自己的泪擦干,我又开始了可能更加艰难的自救历程。
下午我把检测情况发在我的群里,大家热血沸腾地帮我出主意,想办法,大家都是那么的开诚布公,无私帮助,我很感动,我建这个群的时候,是想从精神上鼓励大家,相互交流,抱团取暖,主观上想帮助别人,但其实在这个群里,我开阔了眼界,学到了很多东西,也得到了大家的帮助和爱戴,体会到了人性的无私和美好。我相信助人者天助!
我咨询了上海的医生,他给出了很好的治疗建议,还告诉了我很多信息。我又咨询了深圳的@深蓝,他也给出了很中肯的建议;爱人又到曲靖一院咨询王卿医生,王卿也给出了差不多相同的建议,我还咨询了香港的付费咨询医生,他还没有给出我建议。
晚饭后,基因检测公司的王美女给我们全家对基因检测结果进行了解读,建议有三:一、PD1表达高,可以PD1;二、有四个有药的突变,可以吃抑制剂多种,三:可以选择化疗。
有一点让我点安慰的是:倾向左肺是第二个原发病灶,不是转移灶,这样病情就还在早期,预后会很好。

今天折腾了一整天,女儿累,丈夫累,自己累,我群里的朋友累!生病了真是害人害己啊!
我又面对一次严禁的考验,选择什么样的治疗方案会对我获益较好呢?我们全家会综合考虑,理解其利弊后再做决定。但后果也许只有上帝知道。但有一点我很清楚,无论如何,我是不会轻易投降的!
我命令自己抬起头,不要让眼泪掉下来!坚强地面对更严峻的考验!

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经历考验,又趟过一关。跌宕起伏,文采飞扬。生命不息,描绘彩卷。
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2017-04-21 21:18:03
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我之前听到一个癌症患者说过的一句话,我想送给您。 命运给我开了个玩笑,我却向他做了个鬼脸。加油大姐,最后的结果还不一定呢
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2017-04-21 20:35:56
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你一定没事的
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2017-04-21 20:39:20
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看帖觉得你应该是云南曲靖的?
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2017-04-21 22:55:28
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我也想加入你的群里,可以吗
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2017-05-02 23:16:58
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请问可以加入您的群吗?
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2017-05-12 22:54:24
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有pd1高表达 还不至于没办法!希望 多分享你的经验
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2017-04-21 23:34:09
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加油!
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2017-05-02 23:59:25
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山佳美,可以将我加到你的群里吗?
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2017-04-22 08:49:29
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谢谢!
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2017-04-21 20:57:22
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