我也可以静待花开---堇的摘帽之旅

堇妈于2017年3月23凌晨

这是一场迟来的承诺，早应兑现分享迟迟拖到了今天，我是一个有选择焦虑症的人，是以煽情开始，还是以乐观开始我思考了很久，但是无论我用什么开场白，都无法形容我现在的心情，心态，和生活

人这一辈子总是在被别人左右和被自己左右，我从来没想过2014年6月8日我会跟自闭症开始较劲，

1 确诊。堇出生于2013年夏天，出生条件不好缺氧，住了半个月保温箱，由于思子心切，家人动用关系，说好话，强制出了保温箱，这是我唯一后悔的事情，孩子先天基础就不好，我也是一个事业型女性，孩子1岁半之前，我的心理只有我的事业，我的公司，对养育小孩一窍不通，一岁半，我老公的奶奶跟我说：“你孩子不对劲，喊都不答应，也不说话，你带去医院瞧瞧”当时我还是很生气，认为老年人并不懂，但是说者无心听者有意，这件事情虽然我有所感觉但是被耽误了几个月，到了1岁10，我们去了湖*省妇幼保健院，几张表，几个检查，医生的十几分钟问诊，ABC量表89分，如果这个是考试成绩该多好。医生告知，严重怀疑自闭症，而且倾向于中重度。当然，天塌了，心态崩了，人生没了，理想灭了，反正一切的一切已经为这个ASD的小朋友都变的非常非常不美好了。

这个小伙子当时的状态我历历在目，夜醒，不明原因的啼哭到了四五点，连续几个月。不看人，压根不看头掰过来也不看，天天抱着水桶盖子不停的转，不理他不打断能转一天，好吧我打断过，但是依然转一天。无欲无求，每天除了那个水桶盖子，就没有任何其他的活动，不会说话，一点点声音都没有，更别提那么高级的互动了，玩高兴自己笑，玩不高兴自己哭，开门关门，尖叫，摇头，自我刺激沉迷，在确诊之前我曾自己对比过自闭症量表，我的这是专门为堇量身定做的那时我的世界全都是他，但是他却不曾看我一眼。

2家庭：从医院回来的路上，我跟堇爸眼泪可以用飞出去来形容，从那个时候开始我就觉得，我们一家5口（跟爷爷奶奶住在一起）一定要齐心协力的去帮助这个孩子，其实很多事情可想而知爷爷奶奶的态度是不相信，还有姥姥姥爷，他们觉得贵人语迟，男孩子发育慢，医生瞎说想赚钱等等等等，有一万种猜测唯一不承认的就是孩子有问题，当时我感觉天都是塌了，也没有人支持我，一个人被孤立。我心理上甚至有非常多负面的情绪，但是我不能坐以待毙，我记得是确诊后的第三天，我召集了爷爷奶奶，姥姥姥爷到家里来，我跟他们讲，大家不要反驳我，我们开一次家庭会议，我只占用各位1小时的时间，我们看几个视频，看完了之后，如果你们觉得孩子还是没有必要去干预，或者不承认孩子有问题，你们任何决定我都同意。四个老人信心满满的坐在电脑前，我找到一个关于自闭症的公益影片，和国外确诊自闭症的一些资料视频。一小时后我们一家的状态是所有人嚎啕大哭。在情绪平复之后，我安慰几个老人，我说事已至此，我们能做的是大家齐心协力，医生说自闭症是可以干预有所好转的，我们要承认孩子有问题的事实，并且在我们所有人有生之年给孩子最大的帮助和努力，就算孩子好不了，我们也不会后悔我们没有付出。那天我们商量了分工问题，我辞去公司所有的职位，全权交给堇爸，奶奶跟我一带孩子，爷爷去帮忙管理公司，姥姥姥爷有时间就过来轮流替手。时至今日，我非常感激我的家人全力的付出和支持，我更相信那句话：家庭和谐是孩子进步的一个非常重要的原因。干预前期，我跟堇爸出入各种讲座，去学习知识，去听讲座，也认识了很多很多老家长吸收别人的干预知识，加了各种QQ自闭症家长群，那时候我就发现“群文件”是一个非常好的学习场所，每天阅读大量的资料和跟有经验的家长取经，正是因为我没有家庭的后顾之忧，我才可以在最短的时间内学习到大量的经验，并且对堇的干预做出了一次非常全面的规划。

3.干预之路，这一段我感觉我会写的很长很长，因为我真的做了很多很多，这些东西具备一定的和很大的争议，但是我不是社会人，不是媒体人，我只想说我想说话，说我做过的事情，正义与否大家自己斟酌。从自闭症确诊第一天开始，我与堇爸达成一致，在不动刀不动枪的情况下，做所有可能的尝试，做最大的努力和最坏的打算。然后我们就沿着这条路坚定不移的走下去。因为我知道，多一种思路就多一种希望。我从来都不是一条路走到黑的人。干预也是如此。说了这么一大堆，说句直白话就是，没错堇摘帽是因为我是百分之50的生物和50的干预。我分成两个部分生物和干预来详细讲一讲。也许看到这里争议之仗就此打响， 

关于生物：我如何知道的，当孩子确诊我就开始没日没夜的找资料，找文献，翻墙翻译，当我看到自闭症生物疗法的时候，我真的感觉这是个机会，我并没有想过这个所谓的生物疗法能让我孩子正常，我当时的心态是是否能让他好那么一点点？哪怕是一点点我也要不遗余力，付诸于行动实施。毕竟医生告诉我自闭症无药可救。现在想来这句话很矛盾，也很无情。堇爸对于我的想法就是一句话，无稽之谈，医生都说无药可救干预去，训练去。想这些干什么。幸亏我是一个有主见的人，我跟堇爸展开了一次辩论，我的论点是，好，我同意自闭症要干预，因为大家都这么干的，那你给我解释解释，孩子夜夜啼哭不睡觉，我要找什么老师来干预干预？孩子一年没有长体重没有长身高我又应该找什么老师来干预干预？孩子持续性便秘，拉出来的臭臭都能把厕所砸个洞那我又应该找哪个老师干预干预？。孩子不理解，要教。不说话，要教。兴趣狭隘，要教。刻板，要教。自控能力差，要教。这些没错啊，难道除了这些孩子吃喝拉撒生体指标就不用管了？这些能教么？在牛的ABA老师能不能解决我孩子明显的身体上的问题。讨论结果当然是我赢了。因为这些东西无法教，根本就是跟干预是两个方向，但是我从来没有忽视教育的重要性！所以孩子干预的第一天就是生物和机构同时进行。因为我想要解决的问题是一个症啊！症这个词，新华字典的解释是症状，病症，既然身体出现异常指标为什么我不去想想办法解决这些眼睛能看到的问题？生物是一个很大的种类，仔细研究分化的十分细致，还需要家长有很高的执行能力，国外有DAN！医生的存在，美国哈佛自闭症讨论协会研究方向也是肠道与自闭症，在我国，难。生物前期就是禁食过敏源和高度至敏的东西，抱歉我不能说的太过于详细，不想把一次分享变成一次战役。我孩子做了食物不耐受检测，结果怎么着，花生，玉米，牛奶，鸡蛋，小麦，香菇，还会一些水果通通过敏，这些过敏意味着什么，我做的是IGG 懂医学的人应该知道过敏的反应形式不止在皮肤上，也会反映在意识上。即时性过敏是IGM，也就是当时立刻会有反应。有一些过敏反应会延迟，体现于其他方面。我自己对牛奶不耐受，我一喝就胃疼，百试不爽，牛奶有营养么？有，但是对于像我这种无法吸收这些营养的人，我喝了它就是增加我的负担，孩子脑子已经够迷糊了，再给身体增加一点负担如何保障他最佳状态？我突然想到孩子夜夜啼哭会不会是胃酸？胃不舒服？堇爸有胃病，东西吃的不好那一夜他就会翻来覆去，跟烤饼一样。那么堇有没有这种可能？我必须试试，人的思想有时候挺奇怪，有些人只看到负面，这不能吃那不能吃孩子能吃什么？我看到的却是，如果这真的是是孩子睡眠不好的原因那我简直太幸运了，吃不好睡不好，脑子能好？相反地我把孩子不耐受的东西剔除掉，那么我在精心制定食谱孩子会不会身体素质越来越好？世界上这么多种食物，我居然可以知道他不能吃什么，这可比什么都给他吃，吃了不消化好太多太多了。禁食第二周我记得很清楚，孩子那一周睡觉，一个姿势，一夜到天量，家人也因为一个简单的禁食产生的效果惊讶无比。后来做了相对应检查，孩子体内的各种指标，都很异常，特别是代谢这一块，我记得一项就是草酸，高出正常人好多倍。草酸是什么不做解释，当时跟有经验的家长讨论过，草酸高的小孩都喜欢揉眼睛，我孩子是使劲揉就像里面有虱子一样，后来做了相应的调整这些行为消失了。其实有些家长了解生物，最争议的地方不禁食，而是需要一些补充剂，身体缺补，理所应该，不缺不补，理所应当。异于常人的指标，都是不正常的。而这些却是可以解决的。生物往更深层次说，分为禁食，甲基化，螯合，脑神经修复。我不能说的很详细，但是我能说的是我都做了。孩子的身体一天比一天强壮，特别是孩子免疫力，就像一个小金刚，这才是身体的最佳状态,生物的目的是解决身体上的一些障碍，这些是教育无法解决的。反之教育上的问题是生物无法解决的。自闭症的干预就像一个拼盘，越细腻，种类越多，可能！希望就越大。跟干预无关的，身体方面，我做过，禁食，螯合，甲基化，中药，推拿。托马。我没有做过的是比如，干细胞，电疗，颅磁，等等，为什么不做，是因为我没有了解过，暂时也没有打算去了解。

关于干预：堇所用过的手法有ABA PCI RDI 感统 DTT ，我说说我的看法，每一种都个有多长，我很喜欢地板时光的灵活性，也许是我没有遇到ABA很好的老师，我们是小地方，师资力量有限，在我们当地，我孩子开门关门，老师说这个是刻板，我问老师怎么办？老师说慢慢转移，消退，因为这种行为没有意义。然后我就开始想各种办法转移，转移转移。没办法转移不了，后来接触了地板时光，当时看了国外的视频我感触好大好大，我记得一个训练师说，地板时光的核心原则就是以孩子兴趣为出发点，不管兴趣是什么，以此来展开互动，尊重，认同，并且深入去了解孩子喜好。这句话多以人为本啊，是啊，我得认同我的堇，不管爱好是什么，我要把一场看上去没有意义的活动变成有意义的互动。然后我就开始模仿他的刻板行为，他转桶盖子，我也转，转着转着，他就跑了，好像不喜欢我离他很近，我就追过去，他到哪我到哪，我不能改变他但是最起码我可以“烦死他”，厌恶也是一种情绪，慢慢的他开始看我转，他自己不转，我停下来他会拉着我的手示意我再转，我继续转，我停了他再拉我，我就不动了，他突然看我一眼，我赶紧转。然后他就开始哈哈大笑，很开心很好玩的那种，我开始移动位置.堇就跟着我跑，我停下来他就让我继续转，我记得的很清楚，那天我们一个桶盖子玩了一个多小时.当然我再参与不是在阻止。从那以后我就灵感爆发，每天都让他不得安宁，跟他比我感觉我才是一个精神异常的人，他开始出现各种情绪，抗拒，生气，喜悦，甚至是期待。比起体系庞大难度很高的ABA，地板时光更适合我的选择，因为我也是一个爱玩的人，干预的心得，不能说很多，但还是有一些领悟的，一句话简单说，比起不可以，我更喜欢说我们一起。感统在我的眼里十分重要，我甚至非常系统的去学习和去研究过感觉统合，终于把感统和运动区分开了，感统是身体组织的一种感觉，比如很简单的蹲下，就是身体受到指令然后通过大脑掉配身体记忆里产生的一种感觉反应，能跑，能跳，不代表感统就好。我们的身体无时无刻不在进行着各种协调统一，边看书边喝水边扶眼镜，看似一气呵成自然状态的反射，堇却不可以，他说话时候不看人，看人时候不说话，或者先说一遍再看人再说一遍。这些都可以理解成他无法处理这种复杂的感觉路径。然后我开始研究什么项目，什么组合，可以帮助他去找到统合的这种感觉，我买了一根平衡木，想要练习平衡感，这样是根本不够的，他可以东张西望走完，那么眼睛的功能并没有起到作用，我就想了一些办法，比如趁他出其不意，踢一脚平衡木，他受到晃动，身体应急模式启动，拼命维持平衡并且看了我一眼，我觉得这个是个方法，然后做了一些更改，到后来，他走平衡木就会边盯着脚怕摔跤，然后还要边抬头防着我使坏。他的灵敏度通过类似的小创意灵敏了太多。因为在一个活动当中我安排了很多出其不意的细节，这些细节一般都跟身体自然反应有关，跟他的智力无关。诱导或者是逼迫他的身体启动这些被尘封的功能。所以一个综合性的感统必须是多元化，多点位，多刺激的。而并非单一的运动。我经常观察NT举手投足，很简单的喝水他们会怎么喝，姿势，调整，站姿，手势，嘴巴，然后比较堇哪不一样。虽然没有对比就没有伤害，但是没有对比就没有进步和动力可言。

摘帽 准确摘帽时间是16年年底17年年前，还是那个医院，那个著名的专家，那个诊室，去的时候医生问他你多大你几岁，等一些常规问题，然后助手示意我悄悄的出去，我才动身堇就发现了，赶紧拉着我，警惕的看着我说，你别走。医生给他一个玩具，然后突然抢走，挑衅的看着他，他立马很委屈的跟我说，妈妈帮我拿回来，我说你自己去，他一只手抓着我估计是找一点安全感，然后斜着身体靠过去盯着医生，小心翼翼的伸手去拽玩具。医生说，这是我的，我不想给你玩，堇一愣，他说，就玩一下下好吗？医生说不可以，我不想，堇说，我用IPAD跟你换。医生笑了，询问一些学校表现之后，医生说你的孩子不是自闭症。我拿出以前的诊断，医生哑然失笑，说他现在已经不符合自闭症的诊断标准了。我问医生,如何来判断他不是自闭症，医生说首先他有对视，会跟随情景的变化出现相应的表情，有共情，懂得社交手段（其实他社交还是没有NT灵活）有保护意识，有应急反应和应变能力。智力没有任何问题。等等等等我当时耳朵的功能已经被我兴奋的情绪掌控所以记不清了反正有很多，确实这些他已经具备了。出了诊室，我居然没有哭，我只觉得那天天气特别特别好，久违的风和日丽。

感想 堇是不是真的完全正常了？按照我的标准他依然有很多的短板，比如注意力一般般，还凑合，社交没办法持久和切换自如，语言的感情丰富色彩比不上NT，尽管他会说一些很调皮的话，他离真正的NT还有一段路，但是他离自闭症越来越远，相信我也可以静待花开。前几天去接孩子放学，没有开车带了孩子的滑板车，孩子看见我冲出教室说妈妈我在这里啊，然后骑着他的滑板车回家，他跟我说，妈妈我长大了，我不用抱了，我可以自己走回家了。我问他，你长大了想干嘛？他说，我要赚钱，我又问，赚钱干什么？他说，我要给妈妈买好吃的。那一天，天晴了，心安静了，世界亮了，美好的蓝图从新回到我的脑海当中，即使还有阴雨天，即使还有雷电交加，但是阳光和花开的日子，已经来了。在我心中那条ASD和NT之间深深的疤痕已经越来越淡。我不想磨灭他，我想与之共存。           

尽人意而安天命。

堇妈写下这篇文章的时候心里充满了忐忑，既有跟诸位家长分享的喜悦，又有即将面临一堆舆论洗刷的担忧。因此特地与诸位家长申明，堇妈记录的内容乃其孩子及整个家庭的经验与体会，不能适用于每一个家庭，而且治疗方法也不一定适用于每位孩子。家长们还需要理智考虑自己孩子的情况，选择恰当的方式坚持干预！如果有任何的疑问，请在文下留言，哈哈将会汇总问题后请瑾妈统一解答！