当晚期肺癌发生在我身上
2012年3月开始出现咳嗽,吃了些感冒药,没有好转,症状时断时续,我也没有重视。直到6月5日在太太的催促下,在上海胸科医院做了肺部CT检查,专家怀疑为肺癌。太太一直想瞒着我,但医生严肃的表情都让我很快猜到了病情。我知道家人是怕我受刺激,但我始终认为我的健康我应该有知情权,之后太太如实和我讲述了病情。之后我们像几乎所有病人那样千里迢迢来到北京,托人找关系在医院里挂了号,做了PET-CT、肺穿刺等检查后,确诊为肺腺癌,纵膈、骨转移。
虽然在内科、外科、影像科、病理科、放疗科等科室来回奔波,每个专家给我的时间都不足5分钟,最后我也只能接受专家用3分钟制定的关乎我生命的方案:不能手术,只能化疗。随后我和大多数肺癌病友一样,接受了常规的化疗,恶心、脱发、消瘦一一发生在了我的身上,这种痛苦有时甚至超过了癌本身,是家人的支持让我挺过了一关又一关。
但更为不幸的事情还是发生在了我的身上,两个化疗周期后,2012年8月1日的复查显示肺癌没有任何好转。国内专家开始摇头……
难道我已步入所有晚期肺癌患者生存不足半年的后尘吗?我开始有些绝望了。
绝望中看到光明
我在美国的同学和老朋友唐先生,得知我的病情后告诉我,美国是当今世界医学最发达的国家,为何不来美国治疗肺癌呢?简单的一句话,给绝望中的我提供了另一种选择。思路决定出路,以前我以为北京的医院没办法,我就到了尽头,如今似乎还有路可选。
但出国看病不是小事,花钱事小,耽误病情事大,首先我要确认的是我应该去美国哪个医院去看我的肺癌。
在国外朋友推荐和网络中英文大量搜索验证下,我开始知道了“麻省总医院”,了解到麻省总医院是美国哈佛大学医学院最早、也是规模最大的教学附属医院,至今产生了11位诺贝尔奖获得者。医院还拥有美国第一家和目前全球最大的质子刀放疗中心(我在新闻上曾经看到上海领导去国外视察筹建质子中心,不懂医学的我断定,这个技术对肺癌应该是有用的)。朋友还帮我了解到美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席、制定国际肺癌治疗指南的最高权威Azzoli教授正是在麻省总医院肺癌中心。由此,我基本相信麻省总医院肺癌中心是全美最权威的肺癌治疗中心了。
重塑希望之旅
决定了去哪个医院,剩下的就是头疼的美国签证了。不能进入美国,一切都免谈了。因为我之前有良好的出境记录,朋友说应该不用太担心。之后我家人帮我提交了国内治疗的病历、影像资料、病理等材料,麻省总医院发了治疗邀请函和医生预约信。2012年8月16日后我终于我拿到了赴美签证。
2012年8月20日,对于我来说是个重要的日子,在护士引导下,我在癌症中心见到了我的主诊医生。因为之前我的所有病情材料已经寄到了肺癌中心,并且经过了肺癌中心专家的讨论,因此医生非常熟悉我的病情经过。整个门诊看病时间长达1个半小时,一半时间是医生在阐述疾病治疗方案,另一半的时间医生让我自由提问。主诊医生很随和,他建议我可以采用新的化疗方案,同时进行基因突变检测,我告诉他自己在国内进行过基因检测,但被告知那些检测不全面,在美国可以检测引起肺腺癌的113种突变。
在等待检测结果的期间,我进行着新的化疗。和国内不同的是,在美国化疗完全不需要住院,就是在门诊。刚开始还不能理解,化疗以后才知道原来美国的化疗没有那么大的副作用,美国当地人很多化疗后直接开车去继续工作了。
最后基因检测结果提示我的肺癌存在ALK突变,2012年9月20日我开始使用针对ALK的最新药物Crizotinib进行基因靶向治疗,并且停止了化疗。
我开始有信心战胜肺癌了
2012年9月20日后,我开始服基因靶向药物,期间全身没有明显的不适,复查了两次,均显示癌症已经缩小并得到了控制。尽管我不能说我的肺癌被彻底治愈了,但至少我向成功战胜肺癌迈出了科学正确的一步,恶魔一样的肺癌开始向我低头,我和家人有了更好的期望,我们也在憧憬更好的未来。
在美国期间,我还认识了来自中国东北的张女士,因为国内医生朋友说普通放疗会影响孩子的智力,因此她带着患有脑瘤的孩子来这里做质子刀放疗,因为质子刀放疗非常适合儿童,一般不会引起像普通放疗那样的并发症。
我在美国近2个月,没有住院(在美国即便是化疗,也基本上在门诊进行,4-6小时完成,根本不住院),共花费了8.3万美元(美国医疗花费分医院收费、医生收费及药物费用三部分,药品一般在药店凭处方购买)。11月1日回国后在上海定期复查。
我亲身感受了美国专家治疗肺癌,在此我并不想评价中美的医疗差距,只是想通过我的赴美治疗经历,给像我一样的癌症患者提供一种新的就医选择,打开另一扇希望之门。
出国看病的少数,可能就在你身边
“其实到现在为止,出国看病对中国人来说仍然是新鲜事。”提供出国就医服务的北京盛诺一家创始人蔡强,在接受《看壹周》专访的时候这样告诉记者。当时,大多数人根本不相信出国看病这么回事,第一年,他们只送出了不到10位患者。
2013年,他们曾经做过一项调查,在资产亿万级的富豪中,听说过出国就医的不到3%。“当人们有了钱会选择购买进口豪华汽车,出国旅游,甚至是申请移民,但当他们身患疾病的时候,却从来没有想过去国外就医。”
蔡强说:“2014年,随着媒体关注度的提高,出国看病的人数有了跳跃式的增长,虽然数量仍然很小。以盛诺一家为例,人数最多的是北京、上海等一线城市,而长三角地区是出国就医最大的区域,除了上海,杭州、苏州出国就医人数都较多,江苏更是排名前列的省份。”
虽然都是享受国外的医疗资源,但和出国生孩子不同的是,出国看病不牵涉到任何法律问题。如果说《北京遇上西雅图》中,去美国生孩子的文佳佳还要在过关前猛吸一口气,收紧小腹,然后精心编织谎言,那么一位出国看病的患者从申请签证到过关,都不需要做任何掩饰。“患者申请的是医疗签证,你可以堂而皇之地告诉签证官你要去看病,”用蔡强的话说,“这是人类追求获得良好医疗条件、追求生命的权利。”
关于出国就医,你可能会关心或者好奇的问题
Q:出国就医,听起来最大的困难似乎是签证和语言,这两个问题要怎样解决?
A:出国就医办理的是医疗签证,签证官只需要确认你确实是去看病的,可以承担就医费用,看完以后会回到中国而不会滞留,就可以顺利获签。以美国为例,患者需要准备的材料有美国医院的邀请函、费用预估、定金凭证,以及经济能力证明材料。蔡强表示,一般从没有签证到落地美国见到医生,只需要4周时间。
而在语言方面,患者在申请医院邀请函时,需要准备好自己的所有病历,并翻译好寄给美国医院方。如果身边有熟悉海外医疗的医生,可以帮助完成这项翻译工作,或者请服务机构来进行。
美国的医院都提供有翻译服务,翻译人员会在预约时间内,在诊室里为患者和医生进行翻译。而诊室外的语言问题需要患者自己来解决。一般来说,出国看病的患者会请当地的亲友或者是服务机构来进行翻译。
Q:不管生什么病都可以去国外看吗?
A:答案是,不可以,你需要获得对方医院的邀请函。医院看过你的病历后,认为你值得来这一趟,才会给你邀请函。比如在美国有5000多家医院,80多万医护人员,首先最好对这些医院有一定的了解,选择有针对性、有先进治疗技术的医院。当患者将病历寄给医院时,医生会进行一个评估,如果美国医生认为你在国内已经获得了恰当的治疗,而他们的治疗手段差不多,没有更好的办法,那么他们会直接告诉患者,也就相当于拒绝了这个申请。如果他们认为有更好的治疗手段,则会同意发出邀请函。
如果是癌症病人已经到了严重的晚期,也很难获得邀请函。因为对方医院会认为已经错过了最佳治疗时间,即便来了也不会有更好的结果,何况癌症晚期病人乘坐飞机本身就很困难,平白增加风险。
Q:哪些疾病在国外有更好的治疗手段?
A:比较典型的有肺癌、乳腺癌、白血病、小儿视网膜母细胞瘤、儿童脑瘤等。比如在乳腺癌的治疗上,美国哈佛大学医学院教学附属的布列根和妇女医院在这个领域拥有全球最先进的多功能手术室,能大大降低术后复发。而对脑瘤孩子来说,传统放疗会损伤孩子的智力,而在美国可以使用质子治疗,副作用非常小。根据蔡强的了解,这项技术目前在国内还未落地,只有上海有一家医院的质子治疗中心正在建设中。
而一些非重症的疾病,国外也有一些最新的治疗技术和药物。比如丙肝通常使用干扰素治疗,然而干扰素副作用较大,现在美国研发的新药可以很好地治疗丙肝,避免了使用干扰素。
Q:据说国外公立医院资源紧张,出国看病是否去的都是私立医院,花费高昂?
A:美国医院的确有公立、私立之分,一般美国人的小毛病都会去社区医院看。而在美国5000多家医院中,综合排名前五的都是私立医院,比如排名第一的梅奥诊所,排名第二的麻省总院,但它们都是非盈利性质的。就体制来说,美国很多顶尖大学也都是私立的,比如拥有多家顶尖附属医院的哈佛大学、麻省理工。出国看病,可以选择公立医院也可以选择私立医院,关键在于哪家医院能提供好的治疗手段。
而就医费用可以分为两个阶段,第一是评估阶段,主要是进行各种检查,确定治疗方案。在美国医院,相关科室的医生会组成一个团队进行会诊,讨论后确定一个治疗方案。对于在国内已经跑过很多医院的患者来说,这个治疗方案可以说是出国看病最有价值的部分。而到这个阶段为止,平均花费不到2万美元,最高也不会超过3万美元。
如果这个治疗方案在国内可以实施,患者就可以回国了。而如果国内没有相关技术或者药物,那么就进入第二阶段,实施方案。这个阶段产生的费用要根据治疗需要来看,蔡强表示,根据他接触的以往病例,有病人创纪录地花费了500万元人民币,而通常治疗癌症花费平均为15万元美金,不超过20万美金。
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