有没有和我类似的极端症状？

       去年发病，发病时的表征是水肿，上吐下泄，脱发，手上和鼻翼眼角处有红斑，这几样症状在很多地方也都看到了，但是我在治疗过程中出现了以下的一些曲折，不知道有没有其他病友遇到或者听说过呢，因为具体原因医生也没有给出过统一的答案，所以一直很受困扰。

症状一：精神失常。出现在第一次住院冲击激素之后，同时用的药物还有羟氯喹，还有一种不记得是什么的消炎药。

       从用激素开始，晚上失眠，心跳加速，变得亢奋起来，加上住院环境人多陪护多，晚上睡觉很多人打呼噜，夜里基本只能睡一个小时或者通宵睡不着觉，再后来就出现幻觉，话变得特别多，有点儿被迫害妄想加偏执，行为变得特别极端，对喜欢的和讨厌的人言语冲突反差特别强烈，描述任何事情都特别夸张，还觉得自己智商特别高，鄙视所有人，觉得自己逻辑性特别强，所以完全不配合治疗，导致医生和护士对我的治疗用药打针输液都很头疼，也耽误了身体的恢复。

       后来换了住院环境，又冲了一次激素，也调整了用药方案，精神慢慢恢复了过来，但还是持续亢奋了一段时间，脾气也慢慢变好了，自己能够慢慢反应过来不正常的时候自己觉得特别合理的事情是多么的可笑，才开始配合治疗，精神恢复了，身体也才有所恢复。大部分的事情自己都记得，只有转院前一天晚上的记忆消失了，其他的事情记得都很清晰，所以其实再后来见到之前的医生和护士自己觉得很丢脸，都假装失忆。

       解释1：做了脑部的CT和核磁共振，没有任何异常，但是有医生说有狼疮侵犯到脑部但是CT和核磁反应不出来的情况，还想给我做腰穿，但是家人心疼我没有做。

       解释2：有医生认为是羟氯喹和我当时用的消炎药的药物反应，说医用报告上面有过类似的精神反应异状。

       解释3：羟氯喹的说明书上显示国外有过精神反应的报告，但是国内尚未有记载。

       解释4：咨询过协和医院专家的意见，说是药物反应，但没有说明是激素冲击的原因还是羟氯喹的原因，协和用过1000的量冲击，我的是800，说用1000冲击过的病人还有砸窗户的，比我还激烈，所以听到这个消息我心里淡定了一些。

症状二：口眼歪斜，语言能力丧失，类似于中风的症状。这是发生在第一次出院全身消肿之后，自私找中医治疗，停用了激素近两个月，当时中医治疗初期效果很好，但后来没有控制住，又出现了水肿，上吐下泻，但是固执地坚持，没有及时回到西医，直到一天忽然发起高烧，39度连烧了三天，第四天喝了退烧的中药当天上午体温就降到了正常范围，但是天很冷，不知道是否吹了风，到晚上忽然就说不清楚话了，口眼歪斜，表情呆滞，夜里120送到抢救室，抢救过程中吞咽障碍，口水总是呛到嗓子里，牙不自主咬舌头，睡觉呼吸困难呼噜声特别大，重新冲击激素800，第二天早上10点左右就可以开口说话了，然后其他的症状也就很快都消失了。

       送到医院抢救的时候CT脑部没有问题，但是核磁共振检查出现了一片白，显示脑部有问题。当时血白蛋白才15，情况确实很危险。

       解释1：狼疮复发，侵害了脑部。

       解释2：血白蛋白太低了，导致大脑严重营养不足。

       解释3：有医生认为是私自停用激素导致的肾上腺素危象，症状描述确实很像，但是是发生在停用激素一个多月之后，很难解释。

      总之，目前为止还没有听说过有和我类似经历的情况发生，我把这些情况发出来一方面想寻求一些相似的经验，一方面也是希望大家能够吸取我的教训。

      对于生病我们可能一开始的时候都没有足够的心理准备，不知道心理压力、对现实的不愿相信还有对医生的不信任感会让人走入极端情况，极端情况如果自己可控的话，也不至于耽误了治疗。

      此外，在寻求中医的时候很多情况要慎之又慎，因为中医不同于西医的标准化，对于好的中医来说，有的真是靠缘分，它可能确实根治了几个人，但并不一定完全适合自己，它的副作用或者有限性不像西医一样是清晰可见的，而且如果这个中医不懂西医，要求停用一些西药，如激素，那是非常危险的，不要拿自己当小白鼠，有的珍贵的器脏受到损害的话并不是可逆的。

      最后，真的是要多听一听大多数人的意见，不要自以为是，不要偏执固执地自持己见，在我们的吧里面有很多经验贴和教训贴，多看一看对自己更负责任，才不会让爱自己的人揪心。

      祝大家都能健健康康，平平安安，快快乐乐！

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