共读：在疼痛中照见生命之光——解读“奇迹”的真谛

地点：上海静安

时期：2025年11月28日星期五

农历：十月初九

时间：06:00分

天气：晴☀️

空气：良

温度：4℃/14℃

今天是我们共同阅读《愿你可以自在张扬》的第十六天。作为一位与胃癌抗争十二年、后又继发肺癌的带瘤生存者，我深知每一次呼吸的珍贵，也更能体会刘开心笔下那份对生命的深刻领悟。让我们继续走进第五章“相信自己会等到奇迹吗”的核心章节——“奇迹”。

       在开始之前，请允许我郑重提醒：本文仅作心灵共鸣与生命感悟的分享，所有医疗决策务必以您的主治医生的专业判断为准。

“深夜。每次吸气都感觉胸骨像在被电锯拉扯。”‌开篇这句话，瞬间将我们带入一个被剧痛笼罩的世界。对于患有埃勒斯-当洛综合征（EDS）的刘开心而言，这种疼痛不是比喻，而是她每日必须面对的现实。由于先天结缔组织缺陷，她的身体就像一件易碎的工艺品，每一次呼吸都可能引发刺骨的疼痛。

       面对这种极致的痛苦，刘开心的应对方式令人震撼：“静静地，静静地蜷缩，把手指、肘关节和肩膀掰脱臼，再接上，再掰脱臼，再接上……”‌这看似自虐的行为，实则是她在绝境中悟出的生存智慧——用可控的、可估量的疼痛感，去平衡失控的、不可估量的疼痛感。这种以痛制痛的方式，是她保持冷静的最后防线。

       作为一名长期与病痛共处的患者，我深深理解这种策略。在十二年与癌症抗争的过程中，每当疼痛来袭，我会通过专注学习抗癌知识、记录病情变化，用知识的确定性来消解疾病的不确定性。我们都在用各自的方式，在痛苦中守护着生命的尊严。

刘开心提出了一个发人深省的观点：“常常听到有人说，长期生病的人一定会宁愿付出自己所拥有的一切来交换健康。但其实，‘健康’于我而言是一个抽象的概念，无从想象……”‌

       这句话道出了长期病患的共同心声。对那些从未长期患病的人而言，健康是理所当然的底色；但对我们这些与疾病相伴多年的人而言，健康反而成了一个模糊的概念。相比之下，亲友的陪伴、工作的价值、艺术的慰藉，这些才是我们生命中真实可触的拥有。‌

       “我不愿意用任何我所拥有的，去交换任何我得不到的或已失去的。” 这句话蕴含着对生命的全然接纳。十二年的抗癌经历让我明白：我们不必将自己的生命视为残缺品，而要学会拥抱这个完整的、包含所有好与坏的自己。      

      “每一个‘我’，每一个‘我们’，‌这热气腾腾又璀璨的生命，是无论健康或疾病、贫穷或富贵都无法泯灭的光芒啊。”‌这是全书的精髓，也是给我们所有病友的启示：生命的价值不在于是否完美，而在于其存在本身的光芒。‌

文章最动人的部分，是开心对“奇迹”的诠释。当医生问她是否相信奇迹时，她的回答石破天惊：“我就是奇迹啊。”‌

       这不是一句空洞的口号，而是基于三十一年生命历练的领悟。一个与严重疾病共处三十一年，依然坚持创作、思考、感受、关爱的生命，本身就是奇迹。这个认知具有革命性意义：我们不必等待外部的拯救，我们每个在逆境中依然坚持发光的存在，就是活生生的奇迹。‌

       正如刘开心所说：“世界本身就是奇迹。生命也是吧。” 这种视角的转变，让我们从被动等待拯救的“病人”，转变为主动定义生命的“强者”。

在文章的诗歌部分，开心将我们引向更广阔的境界：‌“听闻现代医学是有边界的，别担心，艺术是没有边界的。同样没有边界的你，总可以觅得安慰。”‌

       这让我想起这些年来，在遵循科学治疗的同时，正是通过阅读、写作、与病友交流这些“艺术”，让我超越了疾病的束缚，在精神世界里自由翱翔。艺术不能治愈疾病，但能治愈我们看待疾病的眼光。

‌       刘开心的诗作“我坐在路旁/贩售/五角钱一份的夕阳”，以及关于战争与英雄的寓言，都在告诉我们：即使在最艰难的处境中，我们依然可以保持精神的自由与创作的尊严。‌

“愿每一个独处的人都与自己为伍，愿每一个无暇与文字相处的人都在忙着幸福。” 这是开心对我们最温暖的祝福。

       今天的共读让我们明白：奇迹不在远方，而在我们坚持的每一个当下。当我们学会在疼痛中依然能感受生命的热气腾腾，当我们拒绝用具体的拥有去交换抽象的“健康”，当我们意识到自己就是行走的奇迹——我们就真正理解了开心的启示。

       亲爱的战友们，明天我们将开启新书《防癌抗癌：有这4步就足够了》的阅读。让我们带着这份对生命的领悟，继续在抗癌道路上相互扶持，结伴前行。愿我们都能发现：自己，就是生命中最美的奇迹。

【温馨提示】：本文内容仅作共读分享参考，具体治疗请务必遵循主治医生方案。每个人的病情和体质不同，请勿将文中的观点作为医疗建议。