共读：在“有关的，无关的日子”里寻找生命的锚点

发哥

来源:觅健 2025-11-26 07:21:54

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地点：上海静安

日期：2025年11月26日星期三

农历：十月初七

时间：07:20分

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亲爱的朋友们，今天是我们共读刘开心《愿你可以自在张扬》的第十四天。我们继续走进第五章“相信自己会等到奇迹吗”中的小节“有关的，无关的日子”。作者以诗意的笔触勾勒出罕见病患者在时间夹缝中的生存状态，而作为同样长期与疾病共处的同行者，我深感这些文字既是对特殊时刻的记录，也是对普遍生命的叩问。以下内容严格依据原章节编写，期待与你一同品味其中的哲思。

一、特殊的日子：当“罕见病日”成为节日‌

章节始于一个特殊的日期——2月29日，国际罕见病日。作者收到友人的“节日快乐”祝福后，戏谑地写道：“把‘国际罕见病日’当作节日的，恐怕也只有我们。我们是数目庞大的少数派。”‌‌‌这种将苦难转化为调侃的智慧，是许多长期病患的生存策略。对于健康群体而言，罕见病日可能只是一个符号；但对于患者而言，它是被看见的契机，是彼此确认存在的暗号。

这种对特殊日期的敏感，源于患者与时间关系的重构。作者曾怀疑“每一天都只是同一天的副本”‌‌，疾病让时间变得粘稠而重复：检查、治疗、疼痛的循环，仿佛生活的本质只是对昨日的复刻。‌‌然而，正是在这种重复中，患者学会了在缝隙中寻找微光。例如，作者在等待MDT（多科室会诊）推迟的间隙，思考“如果一点办法都没有，我该怎么装作若无其事”‌‌，这种幽默背后，是与无常共存的韧性。

二、疾病的“原罪”与“救赎”‌

作者将确诊前的二十余年称为“孤独的苦旅”，并坦言：“生病是原罪，而日后所有的乖顺谦和或坚忍不屈都不过只是原罪之下无力的救赎。”‌这种“原罪感”并非矫情，而是许多患者的真实体验——当疾病无法根治时，患者容易将自我价值与病情绑定，仿佛一切努力只是为了“赎罪”。

但作者很快打破了这种悲情叙事。她以玩笑的口吻提出荒诞假设：“如果某种特效药突然面市，我要买哪张刮刮乐才有可能用得起药？”‌这种解构并非消解严肃，而是对疾病话语权的夺回。她拒绝将疾病视为生命的全部，正如她所说：“无论有它没它，我还是我，还是得写写画画。”艺术于她而言，不是疾病的产物，而是存在的证明。

‌‌ 三、破碎与完整：在矛盾中重构自我

章节中最动人的意象，是作者关于“破碎”与“完整”的辩证。她写道：“昨夜的梦是沁入夜色的光晕——阳光下，我碎成了无数片，每一片的我都璀璨。”‌这种破碎不是毁灭，而是对生命多维度的接纳。正如她曾在书中强调：“我们没有不正常，我们只是不一样。”‌

这种理念与她的艺术创作一脉相承。当朋友说疾病是她的“创作源泉”时，作者更愿将其称为“沉没成本”。她想象若无疾病，本可以“去草地上晒着太阳踢足球”‌，但随即意识到：“我们竭尽全力拼凑出来的完整，又被一个假设性问题打破了。”‌这种清醒的认知，让她避免了将疾病浪漫化，而是聚焦于如何在此刻“活得像自己”。

四、与疾病和解：接受世界的“本来面目”‌

作者在结尾回归对生命本质的思考：“这个世界为何与我想象中的相差甚远？——也许是因为我们的想象有所偏差，而世界原本就是这样。”‌这种接纳，不是消极妥协，而是与真实和平共处的开始。她列举了健康与疾病、快乐与苦闷、贫穷与富贵等对立概念，最终落于“你与我”——所有个体都在各自的生命轨道上，经历着独属于自己的风雨晴明。

这种态度对病友具有深刻启示。我们常因疾病抱怨世界不公，但作者指出：问题的关键不是改变世界，而是调整对世界的期待。‌正如她所言：“生活本就泥沙俱下，不被掩埋，已经是最大的体面。”‌