携手共筑有质量的生命时光：带瘤生存中的生活质量提升技巧

发哥

来源:觅健 2025-10-27 07:15:24

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关键词：化疗疲乏

地点：上海静安

日期：2025年10月27日星期一

农历：九月初七

时间：07:10分‌

天气：多云🌥️

空气：优

温度：13℃/19℃

今天，是我踏入胃癌术后复发、带瘤生存第十二年的第二十九天。回首这十余年的风雨征程，从最初的诊断、手术、化疗耐药，到面对腹膜后转移乃至继发肺癌的挑战，我深刻地认识到，“活着”与“有质量地活着”是两个同样重要且需要倾注心力的课题。昨天，我们探讨了如何预防肿瘤恶化，那是对生命长度的执着追求‌；今天，让我们将目光转向生命的宽度，共同探讨“带瘤生存中的生活质量提升技巧”‌。我希望结合自身的经历与所学，与大家分享一些切实可行的思路与方法。

一、心态建设：构筑内在的“稳定器”

带瘤生存是一场马拉松，而非百米冲刺。拥有一个平和、积极的心态，是保障生活质量的基石。

1.接纳与共处：我曾经历过否认、愤怒和恐惧。但最终，我学会了与身上的这个“不速之客”——肿瘤——和平共处。这不是投降，而是一种策略性的接纳。承认它的存在，但不让它完全主宰我的情绪和生活。将“战胜”的执念，转化为“管理”的智慧，这能极大地减轻心理负担。

2.寻找意义与专注当下：‌漫长的治疗过程容易让人迷失。我尝试在每一天寻找微小的确幸：一杯温热的中药，一缕窗外温暖的阳光，一次与家人的轻松交谈。将注意力从对未来的担忧拉回到可感知的当下，能有效减少焦虑。培养一些安静的爱好，如听音乐、阅读、养些花草，都能让心境沉淀下来。

3.建立支持网络：不要独自承受所有。与家人、挚友坦诚沟通你的感受和需求。同时，我非常鼓励大家寻找“同路人”——无论是线下的病友支持团体，还是线上的抗癌社群。分享彼此的经验和鼓励，那种“被理解”的感觉是无可替代的，能为我们注入巨大的精神力量。

二、症状管理：赢得身体的“舒适感”

身体的不适是拉低生活质量最直接的因素。主动、有效地管理症状至关重要。

1.疼痛管理：疼痛是许多战友面临的难题。我的原则是：科学、按时、不必忍。与您的疼痛科或主治医生密切合作，制定个性化的镇痛方案。‌无论是阶梯用药还是其他方法，目标都是将疼痛控制在可承受范围内，避免因疼痛消耗宝贵的精力和情绪。

2.疲劳应对：癌因性疲乏不同于普通的累，它往往休息后也难以缓解。我的经验是：

①.节奏化生活：‌遵循“少食多餐”的原则，将一天的活动也“少做多休”。在精力较好的时段处理重要事务，感觉疲惫时立刻小憩15-20分钟，避免透支。

②.适度活动：‌在医生允许下，进行如散步等适合自己的温和运动，反而有助于缓解疲劳，改善睡眠。

3.营养支持：‌吃得下、吃得对，是维持体力的基础。在经历了胃部切除手术后，我的饮食更需精细。

①.高营养密度：选择优质蛋白（如鱼肉、鸡蛋、豆制品）、易消化的碳水化合物和富含维生素的蔬果。

②.应对副作用：出现恶心、食欲不振时，我会尝试少量多餐，食物做得清淡、软烂些。有时一碗简单的鸡汤面，也能提供必要的能量和水分。必要时，可寻求临床营养师的帮助，使用营养补充剂。

三、生活重塑：营造积极的“日常流”

在身体状况允许的范围内，让生活尽可能回归常态，能带来巨大的心理慰藉。

1.维持社会角色与兴趣：‌只要体力尚可，我会尽力维持一些简单的社会活动和兴趣爱好。或许是和家人一起看看电视，或许是和朋友通个电话，或许是写几行日记。这些行为都在提醒我：我不仅仅是一个病人，我依然是我，是家庭和社会的一份子。

2.创造舒适的环境：‌保持居住环境的整洁、通风和明亮。在床边放上喜欢的书籍或收音机，让休养的空间变得温馨而富有生气。这能间接改善心情。

3.与医疗团队建立伙伴关系：‌将您的主治医生和护士视为共同作战的伙伴。主动沟通您的症状变化、心理感受以及对生活质量的诉求。一个了解您全面情况的医生，能给出更贴合您实际需求的治疗和辅助建议。正如我当年，在化疗失败后，与医生深入探讨后选择了聚焦刀、热疗和中药的辅助路径，这很大程度上是基于我对生活质量的考量。

结语：在限制中创造无限可能