重来视角之避坑建议

       我已是十五年的系统性红斑狼疮患者了,在患病的第五年发展成为了狼疮肾炎。
     虽然人生没有重来的机会,但今天我以重来的视角为初期患者给点小小的建议。
     生病了需及时就医,一处实在不行及时更换更好的医院。在我刚患病时正值冬季,左右脸上长了两团冻疮的红斑,都以为是冻疮。冬季过了还在,在当地看了中医吃了很久的药还是不好,高考完才去三甲医院确证。相当于我生病了大半年才确诊得到正确的治疗,耽误了最佳治疗期。
       不要听信偏方和江湖骗子,也不要私自停药或改剂量。我确诊出院后正常吃药、减量,慢慢恢复正常人的节奏。父母不能接受我的病,到处打听根治之法,听信别人说某处有个神医。我去看了后,那个骗子喊我把西药全部停掉改喝他给的草药。我喝了没几天,病情复发,拖到我连路都走不动了,父母又带我去大医院住院治疗。也是这次才知道这个病复发次数越多越危险。
       保持乐观心态,多多了解自己病情,有异常情况及时就医。由于刚患病的前几年,心态都是很消极的,虽都遵医嘱,但没啥异常情况我也没不会多问医生,导致患病五年医生看检查单子的最重要几个项目我都不清楚。在第五年大学毕业,去医院检查了但是自我感觉没啥异常(这时候已经尿蛋白3+了)单子都没给医生复诊。后来自己在药店买药吃(那时候处方药还没管控很严),过了一年才去医院检查,发现尿蛋白3+,医生直接通知住院,确诊病情发展为了红斑狼疮肾炎五型,顿时感觉天又塌了🤣,所以这次又耽误了一年的时间。现在想起这个事还在后悔得紧。
       患病后及时咨询当地医院关于红斑狼疮办特病证的政策,自己如果达到办理条件一定办一个且询问清楚使用规则,这可以减轻经济负担。
      人生没有重开机会,只能把握住现在,我现在就是心态尽量放平和,乐观往前看。希望我小小的建议能给新患者起一丢丢作用。😊

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吃西药的同时加中药调理,不能直接停西药改吃中药
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2025-06-17 22:06:20
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不要随便停药
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2025-08-09 08:01:36
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不信偏方是真的,太危险了
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2025-06-17 11:20:41
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尊医嘱,生活规律饮食健康
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2025-08-09 10:41:18
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看来大家的确诊之路也是太多曲折
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2025-07-19 06:59:06
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