我的关节疼痛是没有答案的谜

    2023年3月底，我妈被确认骨转移的同时，我感觉左踝不舒服，走路像踩在棉花上，三甲医院骨科的大主任二话不说就让我做骨密度和核磁共振，结果显示左踝少量积液，不需用药和干预。

    几天后我其他的关节开始有疼痛的反应。自我19岁首发和确诊SLE后已稳定了28年（从未停药），这次关节疼我很谨慎，第一时间去当地三甲医院风湿科检查，但医生说我没有指标显示狼疮活动。我的关节疼痛迅速发展，生活几乎不能自理。下床时要先用手肘支撑上半身，我做不到。穿内衣双手反向在后背扣扣子，我做不到。刷牙洗脸梳头洗澡、上厕所后拉裤子，我做不到。炒菜时用铲子翻菜、端锅、吃饭时端碗拿筷、开车时右手推操纵杆、双手举起放到方向盘上……我都不到，几乎成了废人。我疼得夜不能寐，即便躺在床上一动不动，关节痛得让我发抖不已。

    ４月到６月我共9次就诊，去了多家三甲医院的风湿科和骨科，还去上海看风湿科，抽了数不清的血，风湿科的医生都还是那句话“没有指标显示狼疮活动”。骨科的医生说我是游走性的疼，就该看风湿科，他们能做的就是我当时哪个关节最疼就给我检查哪个关节，我做了X片、CT、核磁共振，都没有大问题。我记得有次去医院，艰难地等了一个多小时后当喇叭里叫到我的名字时我忍不住泪流满面，当我进诊室坐下后，我想把A4纸的之前检查报告递给医生看，我垂着的双臂竟没有一点弯曲的力气，我哭着请医生帮帮我，可他听我说已在几个医院查过都没查出什么后，他表示无能为力。我为什么要先后去9次，因为我不甘心就这么不明不白疼下去，我想着也许换个医院、换个医生就能找到病因，所以我一次又一次去抽血、去检查。我很崩溃，我手指晨僵 肿胀，颈椎 双肩 双肘 双腕 双手 十指各关节 双膝 双脚踝等今天这里疼明天那里疼，倍受折磨，我都疼成那样了，做了那么检查为什么还找不到病因，难道是连医生都不知道的疑难杂症吗？

   ４月到6月，除了自身疼痛和多次就诊和检查，我还要照顾癌症末期的妈妈、孩子的接送和中考、搬新家前后两边房子的整理等等，每一样我都不能置身事外，每天都是靠强大的意志力完成每个动作，流不完的泪全往肚子里咽，我真的太难了！

    后面几个月，妈妈的情况越来越糟糕，我忙着她每次门诊和住院，对自己的关节痛好像有些刻意忽略，因为我知道我必须在妈妈最后的日子里“强大”，不让她看到我的疼痛，不让她为我担心。

    2023年10月，妈妈离开了我，我伤心欲绝，疼痛开始再次“明显”。因为之前一直没查出病因，友人提醒我可能是“躯体障碍”，于是我去了精神卫生中心，大主任对我说外面医院查不出原因的痛到她那里就对了！经测试，我是中度偏重度，开始吃抗抑郁和抗焦虑的药，每隔二周复诊。这些药的副作用让我整日躺在床上，不想吃喝，不想说话，不想洗漱，不想睡觉，曾经的兴趣爱好都不管了，除了上厕所我都在床上，就那么睁着眼呆呆看着天花板，麻木不仁。这样过了半年，疼痛并没有改善很多，我觉得这些药对我没有帮助。我也终于想通了，我再难过妈妈也不会回来，我不能再这样下去，我要自救！我和主任商量后，在她指导下逐渐减药并最终停药。

    2024年3月开始我湿疹严重，前胸和后背大面积，不可形容，不忍直视，我忙着看中医、西医，吃中药，也吃西药，还有涂的一堆药，什么药都不管用，我甚至怀疑吃的抗过敏药让我过敏，实在太难受，二次半夜去急诊皮肤科。白天我自己双手抓不停，老公下班后就四只手抓不停，那阵子我们俩一分钟都没法睡，天晓得啊！我的情况越来越严重，最有名的皮肤科专家那里去了好几次也没改善，我真的心灰意冷！这段痒得要去跳楼的日子里，关节疼也同时在，我又去做了风湿检查和骨科检查，风湿的医生说我没复发，叫我不要再查了，疼就吃止痛片，骨科做了Ｂ超和核磁共振，结果还好。

    时间到了2024年４月中旬，皮肤和关节的问题都在，我突然小便泡沫很多，还尿路感染，有天洗澡后我突然发现小腿水肿，一按一个凹坑，我确定我的肾脏肯定出问题了，当晚立刻联系上海的医生，请他帮我安排尽快住院。如我所料，是狼疮肾炎，住院后大剂量激素冲击，我的关节痛和湿疹，很快就不见了。

    我一直没弄明白的是：为什么我明明重视关节痛并及时检查，身体反应那么强烈，但指标却多次正常？？？如果我刚开始关节疼就被确诊SLE复发，是不是就没有后面的严重皮疹、肾损伤了？也不需要走一年多的弯路，更不需要受那么多罪了？

补充：

1.当时还去了妇科，查了性激素六项等，确定没到更年期，不是更年期引起的关节疼痛。

2.自确诊SLE以来的30年，一直谨遵医嘱，从没自行加药、减药、停药。