患有狼疮7年的我总结了一年的治疗心得，希望帮助大家少走弯路！

2024年过了有一周了，但是写日期的时候还是容易写错，总觉得2023年还没有完全过去。想想自己的身体和器官确实是挺争气，也挺搞笑的。

有的时候就是给你一个出乎意外的结果。自从2021年来到青岛换了工作之后，主要任务就是跟血小板抗争。起起落落，反反复复，住院了四五次。下面就过去一年遇到的紧急状况做一些总结。希望大家别再踩坑。

2023年3月的时候，我的血小板来了一个危急大反转。本来泰它西普打的好好的也挺稳定了，一个中耳炎给我打回原形。就这样用了半年多的泰它西普，不得不停用。

后来我才从医生那里分析了解到，泰它西普它的本质就是一个免疫抑制剂，那么你在输完液或者打完肌肉注射这个针之后，你的身体的整个免疫系统其实是比较脆弱的。

而当你身体有炎症，比如说中耳炎，比如说感冒的时候，是非常需要你自身的免疫系统去发挥作用的，你先不要管它稳不稳，乱或者是过强或者是过弱，它现在需要这些士兵来守卫你的身体情况。

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但是如果你在感冒期间或者身体有炎症的时候继续去打这些贝利尤单抗，或者是泰它西普，就相当于敞开大门欢迎病毒进入你的身体，反而一个是浪费了药物，一个是感冒也不容易好，甚至会加重。

不管你本身是存在什么症状，比如说有尿蛋白，肾脏不好，或者是血液系统不稳定，其实这个病本身就是非常非常怕感冒的，有的病友为什么能稳定好多年，就是因为他就是坚持别让自己感冒。

但是咱说句实话，这天气一冷一热的，尤其是季节交替的时候，就是特别容易感冒，你像前段时间的甲流啊，什么乙流的那一传染一堆人，你一个办公室感冒，你很难幸免，你也不可能24小时戴口罩。

我看好多病友也在发帖子说自己的腿突然肿了，然后就是或者是持续性的发高烧，发低烧这种症状我想说的时候，如果他是短期之内的，比如说三五天，那你就先按照普通的感冒去治或者是普通的症状去治疗，如果持续了七八天以上还没有见效果，那么二话不要说，立马去医院。

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如果你平时看的风湿免疫科专家号不好去挂号的话，那就立马去急诊，不要在那里无头苍蝇一样的转来转去，别人的意见再有效，那也是根据他自己的情况来的，不可能跟你的症状完全一样。

你就去急诊上去正规级别高一点的医院，最好去你常复诊的医院急诊，因为在同一个医院，病历是非常好调出的，当然有的是外地就医，那就去你们当地公立的级别高一点的医院。

没有三甲去二甲，不要在小门诊上耽误病情。关键时候不要质疑专业人士的判断。也不用自己随意的加减激素，因为激素这个东西是身体需要长期适应的一个结果，你短期内给他加量减量，以后就很容易造成激素无效对你的身体不起什么样的作用。

也就是说之前可能你自己的身体对激素很敏感，但是经过你这样随意的乱加减的话，它就会不敏感，就像方向盘刹车失灵了一样，那结果可想而知。

相信大家每次去复查都有自己特别关心的指标，比如说有的人特别关注尿蛋白，有的特别关注血小板，有的人特别关注白细胞。

比较科学的方法就是如果你发现你的指标连续两次，当然了，我说的这个复查的时间是比较近的情况下，比如说最近一个月内或者是最近两个月内指标连续下降低于正常值的1/2，或者是升高的远高于正常值的两倍。那么这个时候你还是先别太沉得住气，抓紧去医院。

如果是一周之内或者是半个月以内指标下降比较迅速的话，首先引起重视，其次密切观察。如果出现特别大的变化，首先做的就是跟医生及时沟通，在之前的帖子也发过，如果你常复诊的专家，你不好留他的联系方式，那么可以尽量留一个学生的或者是助手的，实在不行就去急诊。

指标下降特别明显，特别快的，也不一定要住院，但是肯定是会在药物上给你进行调整，那么怎么调整专业的人来干专业的事情，不要自己盲目做主。

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拿我自己举例，因为我很关注血小板那里的情况，但是就之前住院的经历，我自己也明白，其实每次住院打的针，甚至他要给我做什么的治疗，我都一清二楚，每次也就是冲剂激素，最多加个消炎的，加护胃的，没有什么特别好的治疗方案。

所以这种情况下的住院只能是把危险时期的你圈起来，不让你随便活动。因为我们知道血液系统受损这个事，人没了可能就是分分钟的事情。一旦发作起来真的是又急又凶险。唉，目前真没什么解决办法。

结合个人的经历，写了上面3点。欢迎大家继续补充。希望在2024年悲剧不要再重演，大家都相安无事，多吃饭，多睡觉，少说话。