转自病友整理,阳光家治疗汇总帖

本文经阳光老师同意。
首先向坚强的阳光老师致敬,向坚强的阳光老师父亲致敬!感谢她真实的分享,在家人今天8月确诊肺腺癌晚期且脑和骨多发转移的时候,像一束黑暗中透进来的阳光,照亮了黑暗且迷茫的内心,给了我希望。阳光老师老父亲也是我老父亲学习榜样,也想像他一样体重高高的,心态好好的。
1.第一阶段和第一次重大选择:2018年初至2019年5月,确诊四期骨转两化后果断选择开始靶向药易瑞沙(医生原定6次化疗,此时是第一次重大选择)。肺部肿瘤确诊后,开始2次化疗,基因检测,19突变,无脑部转移,有骨转移,此时面临继续把剩余4化做完还是开始易瑞沙的选择,果断选择易瑞沙。此选择现在看来,结合我家经历,绝对一次十分正确的选择。易瑞沙一年五个月后,骨转部位疼痛,容易疲劳,不爱吃饭,考虑进展。
2.第二阶段和第二次重大选择:2019年7月至2020年3月,易瑞沙进展后,采取果断措施,选择换奥希替尼9个月。2020年3月,开始肩膀疼,低烧,食欲下降,体感变化。考虑奥希替尼第一次耐药。
3.第三阶段和第三次重大选择:2020年3月和4月,奥希替尼第一次耐药后,开始穿插贝伐加培美,一次唑来膦酸(发热低烧,小迷糊,爱睡觉)。培美曲塞前5天和后7天停靶向药,化疗7天后开始靶向药轮换用药。9291第一天,9291+280一天两次第二天,9291+184第三天,轮换法用药。体感变好。同时,如果9291耐药或者一代药,短时间内耐药,都可以往met扩增这个方向,考虑一下特别是出现骨转出现骨痛,还怀疑有met扩增更得尝试一下184了。
4.第四阶段和第四次重大选择。2020年4月至2021年5月,推断奥希替尼耐药后有MET突变,后基因检测,确定有met扩增,开始围绕EGFR19,T790,Met三个靶点治疗。同时,联药184成功,开始进行184/280轮换。具体为:
第一个月
第一天9291(100毫克)单药
第二天9291(100毫克)+280(100毫克,一天两次,间隔12小时)
第三天9291(100毫克)+184(35毫克)
第二个月
第一天804(40毫克)+92(120毫克)
第二天804(40毫克)+280(100毫克*2)
第三天804(40毫克)+184(35毫克)
第三个月
前15天:
第一天,多吉美+92(120)
第二天,多吉美+280(同上)
第三天,多吉美+184(同上)
后15天把多吉美换成阿西
三个月一循环,轮番攻击靶点
第一个月:EGFR/790+MET
第二个月:HER2/EGFR+MET
第三个月:VEGFR+MET
月底培美加贝伐一次
第三个月目的是用抗血管生成药广泛查杀
循环两个次,六个月,再来两次贝伐加培美
在此过程中,如果804阶段体感不好,立刻回到92,804对HER2和EGFR都挺强,除了多吉美,其余全部用的元料药,自己装药,灵活调节浓度。
804副作用:嘴里长血泡,口腔溃疡很严重,包括嘴角,严重影响吃饭,鼻子成片溃烂出血,甲沟炎也来了,喉咙食管有灼烧红点点。
5.一次惊险的大咯血以及原因分析
      鼻子嘴巴一起往外喷血,去县城医院急诊,做肺CT,各种血常规,血压,心电图,吃止血药,打止血吊瓶。白细胞正常,血小板正常,凝血正常,肺部病灶稳定。出血原因分析:
第一,病情稳定,肺部肿瘤稳定,第二,转移位置髋骨压根没有痛感,转移也控制的很好,第三,脑核磁显示脑部没问题,第四,血小板和凝血都正常。
初步推断的结果就是肿瘤侵犯血管了,早上起床起猛,低压偏高,导致肿瘤附近大血管破裂,肿瘤位置长的不好,正好碰到大血管,加上最近两个月打过贝伐,一个月吃了十次184,抗血管生成的药,都有大出血的风险。
      特别注意:二次出血,大咯血呛死。很多人并不是败于肿瘤,而是败在并发症上。
后续抗血管生成药不能考虑,小概率的周围型肺癌肿瘤侵犯大血管了。提醒所有使用抗血管生成靶向药的病友,严密注意血压,184虽然是挺好的药,多靶点,但是风险很大。
6.第五阶段,第五次重大选择。停用280/184四个月,微波消融。四个月后,原发开始增大,新增左肺下叶新的转移灶,但体感良好,判断92基本耐药。在放疗和消融之间,选择消融,微波消融处理后,体感良好,食欲更好。一个月后复查,消融位置白花花一片,看不出来任何效果,但看片大夫说消除挺干净,癌胚抗原下降,癌负荷降低,但消融上面一公分位置,又新增转移灶一个。
整体评估,消融对于疾病发展期病人,不建议考虑,对于稳定期病人,没有其他好的办法,可以考虑。
7.第六阶段和第六次重大选择。2021年5月奥希替尼第二次耐药。
消融后的多吉美、基因检测。
消融部位有个小转移灶,一个月增大六毫米,停药,空窗十天抽血基因检测。这十天,出现轻微骨痛,晚上发烧,食欲变差,甚至停药第十天晚上出现两分钟抽搐情况。
开始多吉美:
    第一天多吉美联合9291
    第二天多吉美联合280
    第三天多吉美联合半粒特罗凯
原因:半年前大咯血一次,选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美,9291和半片特,感觉体内还是存在19和790突变,联合280是以前存在CMET扩增,之前一直吃的100毫克,控制了八个月,这次加量到200克,想先稳定住病情。
仅三天,效果出来了,骨痛消失,晚上不发烧,食欲变好,有力气了。不得不说,靶向药真的是奇效。
一周后,基因结果出来了,反式突变,免疫表达也可以。
8.第七阶段和第七次重大选择。2021年5月-6月-8月15号,奥希替尼耐药后基因检测,C797S反式,也新增EGFR扩增。
围绕新的靶点再次进行靶向治疗,具体方案如下:
5-6月:第一天多吉美+92
第二天多吉美+280(更换仿版,以前都用的原料)
第三天多吉美+184+半片特
按照这个方案吃满一个月,复查CEA9.8,体感很稳定,判断方案有效。
6月-8月15号,半月一循环方式:
前半个月以特罗凯联合奥西联合卡马治疗,后半个月两天特+两天奥西+两天多吉美,一直循环了两个半月。复查,CEA15.3,肺部右肺上尖端新发结节0.8厘米,原发因消融已看不到,左侧转移灶增大,骨转移灶稳定,体感良好,判断靶向药敏感性变差,马上安排化疗。
9.第八阶段和第八次重大选择。 2021年8月中旬至10月中旬,三次化疗。
一化:八月中旬,培美+卡铂减量+唑来膦酸,化疗期间状态很好,住院还交朋友了,回家第三天开始难受,持续四五天,闻不了饭味,乏力恶心,头重起不来,四天后马上正常,开始食补,恢复正常人生活(化疗期间停靶向)
  二化:九月中旬,CT显示肺部病灶略缩小,癌胚抗原降低,判断一化有效,二化调整方案为培美+奈达铂(因卡铂副作用不耐受,血象打压厉害,血管疼,也考虑我爸17年确诊那会奈达铂效果很好,所以跟医生沟通更换奈达铂),二化结束以后,血管也不疼了,也没有反应期了,状态特别好,又度过了比较幸福的不用吃药的两个多周。
    三化:十月二十号,培美+奈达铂,因食物中毒三化推迟入院,癌胚抗原复查继续降低,肺部CT判断新增少量心包积液,淋巴新增1.4cm转移灶,肺内转移灶部分缩小,继续进行三化,出院当天,化疗副作用就来了,这一次持续11天,11天卧床,确实遭罪,因化疗获益小,反应大,决定终止化疗。
    三化后空窗7天,考虑新增淋巴转移,也考虑脑部症状,恢复靶向,目前恢复靶向至今四天,状态良好,食欲增大,一顿两个北方大馒头,一个月后复查结果继续分享。
10.第九阶段。2021年11月到2022年2月,三次化疗不理想,开始采用靶向药采用92+280方案,因化疗期间停止靶向药,靶向药敏感性增加。体感良好。
11.第十阶段。2022年3月到现在。脑转移后的治疗。2月中旬复查增强脑核磁,发现右侧小脑新增低密度灶。脑转。
①白紫联合贝伐一次,埋picc管。
② 3月中旬到4月中旬,靶向方案,92+804+280对应797反式和met扩增。
③4月中旬到现在,靶向方案804+280/184轮换。
12.一次住院化疗流程
1.挂号门诊办理住院,核酸检测。
2.复查项目,包括肝功肾功,心肌酶,D2聚体,血常规,肿瘤标志物,肺部和上腹部CT,脑部核磁。空腹查血,CT需空腹,CT拍完一个唑来膦酸,唑来膦酸结束。脑核磁。
3.门诊办理慢性病卡,买贝伐五支,齐鲁制药,打培美(之前吃一个月叶酸,提前吃地塞米松)。生理盐水冲管,保护胃吊瓶,维生素B吊瓶,贝伐。
4.副作用,打嗝,便秘,肚子有点胀,第三天继续打嗝,便秘有缓解。
13.总结
①基因检测很重要,从一开始的基因检测到奥希替尼两次耐药后的基因检测,为后续精准治疗奠定基础。
②靶向期间,如耐药,在基因检测前,可穿插化疗,化疗的话,根据情况,优先贝伐珠单抗+培美曲塞。如贝伐珠单抗有出血等,可考虑培美曲塞和卡铂,或者奈达铂,白蛋白紫杉醇+贝伐珠单抗也可考虑。
③靶向药轮换,优先单药。单药耐药后,根据靶点和副作用和体感,轮流攻击19,790,met。9291可攻击19,21和790,入脑强。804可攻击her2,19和21,入脑强。280可攻击met的14跳变,克挫替尼可攻击met扩增,吉非替尼攻击797反式。
④有耐药的寡转移,可考虑处理掉。
⑤如体感可以,不要抵触化疗,有时候化疗可能有效1-2年。

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关关不易,关关过
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2022-11-16 19:00:49
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感谢分享!
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2022-11-15 17:19:51
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你不就是阳光么?
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2022-11-15 09:55:21
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阳光老师您好,想请教下您我妈妈6月底确诊腺癌晚期有脑转骨转,egfr21和tp53突变,大夫让一线吃奥西,服药三个月后各项检查都很好但是十一之后感觉咳嗽比之前厉害了点,cea这月检测比上月升高20,ct影像显示原发灶貌似增大,其他没有变化。请问我接下来该怎么办呢?
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2022-11-26 20:11:05
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谢谢分享
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2022-11-16 07:17:01
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太难了,能有几个人可以做到?
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2022-11-21 14:40:04
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好不容易。加油。仔细读过,爸爸刚刚确诊,以后的路还很长。一起加油。
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2022-11-17 09:50:54
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满满的不容易,尝试换药这个过程应该很艰辛吧
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2022-11-16 16:24:31
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感谢分享,我父亲19突变一代药易瑞莎17个月,后来三代图标吃9291到现在3年整,目前联合贝伐两个疗程,身高182 体重130斤8支贝伐,两个疗程原发没有进展,股转严重,现在等待放疗期间,纠结要不要连184,还是804 280
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2022-11-20 20:58:48
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三年的9291是met扩增几率大,联合184 804 280还是3759
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2022-11-20 20:59:42
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感谢分享
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2022-12-08 17:53:30
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凌晨醒来睡不着,翻来覆去翻看你的帖子。感谢你的分享,更感谢你对病友热心且不厌其烦的帮助!我妈肺腺晚期已经确诊一个多月了,egfr19突变,我替她选择的是一线一代药,希望这个选择不会错
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2022-11-25 07:02:39
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请教一下多吉美是吃多少剂量的?
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2022-12-07 23:41:20
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加油,很详细!给病友们信心
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2023-06-03 10:09:55
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意思是如果化疗有效的话,可以空窗好久吗?
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2022-11-30 14:26:07
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这个写的很全面了,整个治疗过程
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2022-11-22 23:21:03
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不容易👍👍👍加油
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2022-11-30 07:13:07
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请问吃了四个月易瑞沙,这次复查原位的还在缩小,新增了癌性淋巴管炎,双肺多发的小结节有增大,纵隔多发小淋巴结部分较之前增大…接下来该怎么治疗比较好呢?
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2022-11-21 00:11:30
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请问免疫表达也还可以为什么一直没有上免疫药呢?是想等靶向完全失效后再用吗?我个人猜测是经过各种靶向药物联合治疗之后肿瘤应该是混合型的了吧,这时候免疫药是不是另一种全面治疗? 我家的情况一开始就比较复杂,病理是鳞癌有骨转和淋巴转,基因检测有EGFR19和tp53,还有超高PD-L1表达(98%)。因为鳞的突变少医生怀疑是混合型。最开始是按照鳞的化疗联合免疫治疗上的白蛋白紫杉醇 奈达铂 替雷利珠,做完一次之后基因检测出来,改吃奥西替尼到现在一个星期。同时在我的要求下,又来放疗科放疗来缓解骨痛。现在呼吸科主治医生建议化疗联合奥西(先把免疫停了),不知道这么早上了这么多手段是不是过度治疗了呢?毕竟三代靶向,化疗放疗都上了
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2022-12-17 09:19:53
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加油
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2023-05-07 16:20:49
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阳光老师,请问您说的有耐药的寡转移可以考虑处理掉是什么意思呢?比如我们现在原发病灶有进展,肺门有一处淋巴结,是否也要处理?再次基因检测egfr19和braf v600e突变
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2023-08-13 11:04:48
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咯血后来是怎么控制的?
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2024-12-03 15:19:58
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阳光老师,您是威海哪里的?荣成还是乳山?
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2022-11-15 21:47:14
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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