我与SLE的故事

2008我准备中考,和我最好的朋友兼同桌去过早,一碗热干面下肚,一回到教室我开始狂吐,开始上课。我脸色苍白,同桌扶我去校医院结果没人,又开始吐,吐胆汁。打电话给爸爸。爸爸把我报到社区医院的急诊,急性胃肠炎。打了针喝了稀饭没事了,我也以为就这样就没事了。
考试的压力,妈妈的期望,每天要努力的背单词,再加上体育中考,就这样,我的肚子越来越大,每天都要拉肚子拉水很多次,我没在意也没和家里人说,我是田径队长跑的。体育中考800米跑了倒数几名我跟很纳闷。。但是没有不及格我也没放心上。
有一天回家爸爸煮了螃蟹开了几瓶啤酒说你妈妈今天不在我们来喝点酒偷偷懒,我坐下来对我爸爸说累死我了,爬楼梯都爬不动了,爸爸帮我脱袜子说帮我揉揉,结果我的脚肿的像包子。一按一个洞。爸爸打电话给医生朋友,医生朋友说水肿了不是好事快去医院。肚子大的像孕妇。做了B超都是水

4.21直接去了武汉同济。开始治疗。结果我急性肾衰,加上我拖了大半个月。盆腔积水,胸腔积水。肺积水,下肢浮肿。爸爸经常偷偷的去外面哭,我妈非常的自责,因为很早和她说我不舒服,他却以为我偷懒不想背英语没注意。经过了十几天都没好结果我发烧了,。。白天物理降温退烧,晚上又发烧,反反复复两个星期,终于好了,没办法就开始做透析,说是不行就要做一辈子透析,做了两次。结果好了。开始排水了,好了就出院了。
可能是因为我刚生病😷,家里人很不适应,就开始带我到出去看病,从同济跑到协和跑到中医院再到南京军区总还去了乡下的老中医。慢慢的家里人接受了这个病是治不好的。要跟着我一辈子。
我高三了,妈妈就开始要生一个弟弟,我当然是不接受的,我妈骗我说生一个弟弟给你留脐带血治病,后来生下来也没留脐带血。。骗人的,对我就变成不管不问了,药吃完了也没买,有时候断药几天。这时候我才明白这个世界谁都靠不住,只能靠自己。
得病之后我从来没把自己当有病的人,该干嘛干嘛,出院后我涂鸦,玩滑板,骑死飞,打棒球,打打泰拳。一个人去旅游去爬山。哈哈。虽然这期间复发过几次。不过我很开心啊!因为我没负担。我感觉大家都像有负担一样,其实该干嘛干嘛,想吃什么吃什么。更健康些还。
千万不要把自己当病人!就这么简单!控制好了吃什么都不是问题又不是天天吃对吧。想做什么就做!生命有限!我要比别人很努力!我一定会成功的加油↖(^ω^)↗!
最后附上我的生活照还有我的作品。
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你看的那个医生啊,我也在同济看
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2017-08-13 10:41:00
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好棒,加油,顺便好奇问问,你弟弟现在多大了
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2016-04-30 19:29:49
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棒棒哒
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2016-05-07 21:38:27
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我要去武汉找你
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2016-05-11 14:26:04
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和我想法一样一样的
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2017-08-14 03:40:43
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很厉害
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2016-09-02 16:20:56
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我女儿也得这个病六个月了,我不会生二胎,我只想给女儿更好的医疗和生活
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2017-08-26 13:48:08
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勇敢坚强的孩子,加油
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2017-08-13 10:20:56
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厉害!向你学习!
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2017-08-15 16:12:52
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你很棒!!
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2016-08-30 18:44:58
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你真的很坚强……
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2016-05-01 15:24:26
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只能宝宝了
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2016-04-30 13:37:46
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很棒,你住武昌还是汉口,现在哪个医院复查呢?
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2016-05-01 12:23:53
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我也支持你做自己喜欢的,只是如果有些公共设施可能不大适合涂鸦吧
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2017-08-15 00:37:37
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我从来也没有把自己当病人看,在学校里我还是积极参加活动。
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2016-05-01 13:19:06
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我也是等到要复查的时候才知道自己是个病人
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2016-05-01 13:28:40
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棒棒哒,
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2016-07-07 05:41:41
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把自己照顾好,身体好了才可以做自己喜欢做的任何事,你是小妹妹们学习的榜样。祝福你
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2016-05-02 08:41:17
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你很棒! 向你学习! 抱抱。
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2016-04-29 17:36:17
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TinaTina又见到你啦
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2017-08-19 21:25:06
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加油,一起努力
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2016-04-29 17:43:07
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读文章以为是男孩,原来是美女,太棒了!加油
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2016-04-29 22:16:49
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靠自己
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2016-04-29 17:53:01
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对√做自己想做的
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2016-04-29 18:19:29
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2017-08-12 21:00:19
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我以前也是学美术的,得了这个病不敢学了,怕复发,我们这病对颜料过敏
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2017-08-15 15:49:20
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2016-04-29 18:24:22
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好棒!
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2016-04-29 18:24:45
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会好的
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2016-05-01 09:21:53
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加油,让生活越来越美好!
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2016-04-30 21:28:33
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