把狼疮拟人为不听话的损友
我是2021年10月脸上有了红斑,跑操之后会加重,不过因为上高三(上高三的身体有毛病都很正常)没有管他,当时还参加了拔河比赛,没啥别的感觉。之后午睡完了就头晕(我的睡眠质量一直很好)请假去小门诊拿了头痛胶囊没有缓解,这时候红斑面积就大了,去了市医院皮肤科查血,白细胞低血沉高,但是医生说可能是面部皮炎然后有点感冒导致(这不怨医生看不出来,我当时没有别的症状,医生也不会直接往狼疮想),之后吃了感冒药头痛有缓解,继续上学抹面部皮炎药膏,一直到了12月,期间红斑未消,到了12月七号脸肿了头痛又来了,去了市皮肤病研究所找了主任,也是只检查了血,主任就根据我的红斑形状怀疑狼疮,抽了17管血,当时还是轻,指标不够狼疮的标准,家长担心我直接带我去了省医院,住院期间九片激素开始,我还是只有红斑这一个症状,几天之后也消了,头疼在住院时没有,出院之后上了两天学,应该是自己内心太脆弱,头疼一下子加重了,又正好赶上山东高考英语听力,我自己在家硬抗了一周,头疼的要爆炸了临近考试又受不了去了省医院,不过还没检查就办了出院滚出来考试去了,住院的时候有个护士姐姐的妹妹也高考所以很鼓励我,也很神奇,听完她的话那天晚上头疼减轻了,(我高考听力昨天下来了我考了满分,凡尔赛一下下)之后就是头疼减轻身上发抖厉害大小便有问题,直接考完试去了北京,人生地不熟的还是住了几天宾馆才住上院,然后又因为阿司匹林没法做腰穿,停药五天才做的,北京大医院的人文关怀非常好,是我没有想象到的暖心,里面的病友也都乐观积极,检查也非常全面,一直住到要过年才回家,激素又从10片开始,大医院的随访回访制度绝对更完善更有利于我们与医生交流。
现在自己在家自学了,父母也很支持我,我也把狼疮看做一个损友每天骂两句出气
说点别的,一开始因为听医生说纷乐对眼睛不好再加上自己近视所以自己想当然把眼睛不舒服忽略了,到了北京人家全面查了才发现吃激素眼压在升高,而眼压高也能引起头部不适,幸好是去了大医院要不然查不仔细,上学期间两周休息一次,那次我从家回学校看幻灯片一下就不清晰了我自己以为近视加重,现在想来是眼压高了
出院吃两个营养神经的药,复查一次后停了一周,昨天我加上后发现不适感加重和刚出院吃这俩药感觉同,我明白这俩药可能不适合我,目前还是先在家观察一下
吃激素的副作用是很综合的,影响体液免疫神经调节网络,而且每个人敏感度不同吧
还有一点我感觉北京大医院对防感染还是重视,还让我用了漱口水
最后就是推荐北京大学人民医院西直门院区,北京风湿第二,协和更好不过协和挂号难排队难人多
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还是希望病友能主动分享觅健给其他sle,尤其是和我一样的十几岁的学生,推给我说不定我能在心理上帮到他们

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2022-02-22 09:12:41 有用(1)
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加油啊啊啊啊
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2022-05-02 16:56:30 有用(1)
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好棒的妹妹!😘你可以的👍你比我当年懂事多了,我当时初二确诊,在学习上还是像以前那样的拼命 没有佛系起来,到现在其实是两头空。后来才明白人生的路是很长的,身体才是革命的本钱!你的心态挺不错的,保持下去一定能战胜困难的
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2022-03-13 16:42:32 有用(0)
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结实的脆皮肠3313你红斑型,轻微些,系统性的严重些,经常看到她们突发狼苍病,肺动脉高压,颅高压
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2022-02-22 13:15:31 有用(0)
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独特的篮球未来可期,祝福你,好样的年轻人!
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2022-02-23 15:56:42 有用(0)
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光亮的手电筒红斑是什么样子的?红斑应该是最初的反应吧
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2022-02-22 09:48:58 有用(0)
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呜哇牛腩馒头,你是怎么挂的北京大学人民医院的号?
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2022-07-24 13:27:56 有用(0)
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结实的脆皮肠3313我总感觉这个病是个大炸弹,说不清楚什么时候突发,好怕
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2022-02-22 14:15:25 有用(0)
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奋斗的松鼠6812弟弟你好勇敢啊,在压力这么大的高三生病还能这么乐观,我虽然虚长你几岁,但心态比你弱多了,现在还很难受😔加油!上了大学就会比高中轻松很多了,不过要注意千万不要熬夜啊,我可能就是大学熬多了夜诱发的
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2022-10-02 13:03:37 有用(0)
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你把纷乐换成赛能,看能不能好一点。
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2022-02-22 10:43:29 有用(0)
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内心强大,一切都会慢慢好起来的
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2022-02-22 15:55:58 有用(0)
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心态挺好的,注意休息,不要那么拼,该学的都学到脑了,不要刷那么多题了,保存实力,应对高考。你一定会考到心仪大学的。
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2022-02-23 09:26:55 有用(0)
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