【觅友经历】妈妈的病

【确诊时间】2021年1月7日

【治疗医院】湘雅二医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌llla期

【治疗过程】化疗、靶向药(达克替尼)、手术(根治性)

【其他用药】止疼膏


2020.12.10,妈妈说最近有点咳嗽老不好,咳得胸口疼,早上便坐我的便车来医院检查。下午快下班时,妈妈打电话过来,我突然有种很不好的预感。她说医生说她肺部有问题,需要住院治疗,今天不能帮我接儿子了。我要她把检查CT结果发给我,在接儿子放学路上我百度了“左肺上叶前端结节,纵隔内多发肿大淋巴结……肺病恶性病变并纵隔淋巴结转移”,结果让我五雷轰顶,妈妈怎么可能会是肺癌???我哭着打电话给姐姐要她快到医院,给在广东的爸爸打电话要他放下手头的事快回来。一会儿妈妈打电话过来说要我们不用担心,也不要来医院了,要我第二天把住院的东西带来就可以了。我忍着哭腔说过来问下医生。走进病房那一瞬间,妈妈一个人孤独的躺在床上,眼眶是红的,妈妈最害怕生病住院,显然她也是害怕的。我装作若无其事的要她把片子给我看看,我找熟人瞧瞧。我私下找到医生,医生说很有可能是肺癌。姐姐一会儿就到了,我们果断决定当晚坐高铁去长沙湘雅检查治疗。因为于沐阳,我不能陪妈妈去,姐姐带妈妈去。我回家给妈妈取身份证,一路上眼泪止不住的流,我不停拍打自己脸,不要哭不要哭,不要妈妈担心。在进站口,看着姐姐带着妈妈进去,我却怎么也迈不开腿转身离开。今天是我的阳历生日,可确是妈妈的受难日。我伤心欲绝。

2020.12.11今天妈妈在湘雅医院排了一天的队,只做了一些基本检查,因为第二天是周末,pet ct只能下周一才能做。我太难过了,于沐阳每次问外婆什么时候好,我的眼泪就会瞬间流下了。我一直不敢给妈妈打电话,我怕我这样会吓到妈妈。

2020.12.12妈妈可能感觉到她的身体不太好,今天晚上她给我发来微信说自己心里不舒服,我赶紧打电话过去,妈妈一下就在电话那头哭了,她说她是不是得肺癌了?我宽慰她是不可能,现在检查就是查明到底是什么病,但肯定不是肺癌,因为你又不抽烟,最多是个瘤子,做手术切了就可以。我要她保持心情不要太激动难过,这样对病不好。她说她本来还挺好,就是刚刚姐姐姐夫带她出去买了一套600多的睡衣,她回来看着睡衣突然就很难受,感觉自己都这样了还买这么贵的睡衣。。。妈妈,你一辈子勤俭持家,从前的日子过得太苦,幸福的生活才刚刚开始,命运怎么能如此捉弄你呢?

比哭更难过的是要忍住不哭。


2020.12.14今天妈妈做了petct,姐姐说她等待检查时,和一起待检的病人聊天,她得知做这个检查的人都是癌症,她心情瞬间很差。晚上我给妈妈打电话,她说刚刚和爸爸说她还没看到于沐阳长大成才,怎么就得这个病了呢?妈妈,不论花多少钱,只要有希望,就算卖房子我也一定会救你的。


2020.12.15我没告诉妈妈今天来到湘雅和姐姐一起去petct结果,好消息是还没有发生转移,等待明天支气管镜的检查结果。拿目前为止的检查资料给一名肿瘤教授看,他说可以手术治疗,还属于前期。我的心终于稍微放心了点,妈妈至少有机会手术。

2020.12.21等待了5天,今天从县城赶到长沙取支气管镜检查结果,再挂号让医生看。是个老干部专家,可能都有70岁了,第一次进去,他看了所有结果说支气管镜没有采到活体,必须做穿刺,但是位置不好医生不会给你穿刺。当时我就蒙了,所以说搞了10多天,花了1万多检查费,现在还没有确诊!!!问医生怎么办。说要不再去挂心外科医生看他愿不愿意给你穿刺,要不回家吃消炎药观察,要不现在再做个增强CT看下情况,要不排队等住院。我当时脑子一团浆糊,就说住院,再拍增强CT,医生开了单子,我交了增强CT的钱,等待的时候翻看一大堆检查结果发现明明有增强CT结果,赶紧跑进去告诉医生,医生生气的问我怎么跑进去两三次找他,然后看了眼结果不耐烦的说那就是恶性肿瘤啊,那就排号等住院啊。这个时候再火大的脾气也得收着,乖乖出去了。还是要想办法找熟人托关系找医生看,每次来挂的号都是不同的医生,每个医生只管自己手头开出的检查结果,每个医生给出的答案都不一样,都说要做穿刺才可以,可都不给开穿刺,也不给我妈开住院,也不讲解决办法。下午4点托关系找到住院部医生给看,说我妈这个位置必须做一种电子支气管镜,但是得把片子拿去给做支气管镜医生看可不可以做,要我们等通知。

为什么医生不把他们所知道的全部一次性说给患者家属,迟迟做不了要做的检查,迟迟无法确诊,让人真的心力交瘁。

原来那么亲近信赖的人,在这次危难关头,最后的那句“好唉!那我不管了!”,让我更是心如死水。

我用力擦干眼泪,我相信我妈命运不会太差!不论怎样,我们都要坚强!

2020.12.23今天爸爸和我过生日(我俩同一天生日),但大家都没有心情,妈妈给我发了一个“320元”的红包,希望一切大吉大利。今天妈妈又做了一个增强CT,目的是看能否做电子支气管镜取到活体,之前的一个1000多元的支气管镜失败。下午三点医院告诉可以做,并且住院部也通知可以安排住院。折腾了10多天,总算有进展,爸妈竟然是高高兴兴的住进了医院。妈妈说住在医院这样就不用折腾了。晚上我一人睡在姐姐家里,孤独的蜷缩在被窝中流泪。我好害怕失去妈妈。

2020.12.24今天妈妈做了电子支气管镜,要5天后出结果。爸妈暂时在医院住着,姐姐姐夫今晚回到长沙,我便坐火车回家了,儿子已经快一个星期没看到了,我很想念他。突然,我发现,以后,我的生活就完全是为了儿子、为了爸妈而活。同事告诉我今天全区的表彰大会有我名字,但我没能上台领奖。


2021.1.7转眼就到2021年了,过去的两周里,妈妈的第二次支气管镜仍然没成功,接着托人找了大主任做穿刺,结果已经出来了,是肺腺癌llla期,紧接着做了基因检测。又托人找了中山大学附属肿瘤医院的专家教授,他让等基因检测结果出来再会诊拿治疗方案。教授说我妈还年轻,配合治疗还会活很多年的。我不知道他是不是给我打气的话。

我妈在去做穿刺手术时知道了自己得的是癌症,情绪很崩溃。我的安慰她明显听不进去。从长沙做完基因检测回到家等结果,她告诉我她和隔壁病房的一个51岁的大姐交流,她们得的同样的癌,她们相互打气,现在她想通了。看来,遇到好的病友很重要!

我已连续请假三周,单位领导催我赶紧复岗。回到单位上班,没有人关心你的家人生多严重的病,有的只是冷眼旁观,更提不上感同身受。好在我早就明白单位里是交不到真心朋友的道理。

2021.1.15基因检测结果出来了,有突变,有靶点。连夜赶到中肿医院,定了术前免疫+化疗3次,术后靶向药的治疗方案。今天妈妈在医院做了第一次免疫+化疗,祈祷反应不要太大。她在广州的状态不太好,不知道是不是因为突然换了这么远的地方治病的原因。治疗前带她在广州到处转了转,上了“小蛮腰”,逛了越秀公园。感觉她的体力和心情稍微好点儿了。

2021.1.18化疗回到家已经3天了,副作用反正特别大,吃不下东西,水都喝不下。不停的呕吐,妈妈说感觉肚子里面都是玻璃渣子。最难受的时候妈妈说不想治疗了,死了算了。我好无助……

一个多月来,我担心妈妈,担心儿子,担心工作,我感觉自己快要支撑不住了,我不停给自己,给妈妈打气!为什么姐姐不能多帮我分担一点,她的生活还是照旧,而我已经完全乱了。我需要调整。

2021.2.4前几天在去人民医院检查血常规,血生化时医生觉得妈妈的治疗方案有问题,说有靶点应该首选吃靶向药。我又咨询了做癌症靶向药医药专员的大学同学。最终选择到湘雅附二的马医生这儿再看看。最终,我们听从了马医生的建议,再做了一个脑部增强CT,确定没有转移后,改为吃二代靶向药达克替尼,三个月后再评估手术。

2021.2.21转眼牛年春节就这么过去了,因为分管疫情防控,我在单位值了7天班。妈妈吃靶向药快1个月了,出现了皮疹,口腔溃疡等症状,因为痔疮特别严重,妈妈的靶向药从每天3颗减少到2颗,口腔溃疡和皮疹逐渐消失,但痔疮困扰下今天还是住进了医院治疗。

2021.2.26今天元宵节,妈妈出院了。期间做了肠镜,检查轻度混合痔,肠道无问题,但一上厕所就疼痛➕出血,不知是不是达克替尼的副作用。痔疮疼痛稍微好转,但是上厕所后仍旧疼,买了几盒止疼膏,看是否有用。后天就要去湘雅附二复查ct了,心情有些忐忑,希望一切都好。

2021.5.20好久未更新了。一直在觅健和病友们讨论治疗方法。吃了靶向药3个月,肿瘤从34×20缩小到22×14,以后5月12日下午3点半妈妈到湘雅附二做了胸腔镜的右肺上叶切除及淋巴清扫的根治性手术。医生说手术比较成功。现在就是恢复期。手术已经一周了,老妈伤口不是那么疼了,但是呼吸还是比较困难,吃饭基本吃不下。希望一个月恢复期快点过去。

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有突变有靶向药吃就不用怕把心态放好我是2017年元月确诊晚期吃靶向药现在还好好的
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2021-05-20 23:35:24
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现在的大夫根本没医德 所有自费的检查必须做个便 才能给你用药 他们就是看片子看指标治病 其余啥也不是
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2021-05-21 08:28:29
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加油!好消息!!!
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2021-05-20 19:12:43
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手术彻底,以后的事情就好办了,辅助一段时间,接着就靶向,恢复的很快的。
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2021-05-20 20:16:14
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很正常 确认病理才能进行下部治疗,广东给的化疗方案也没错,只是有EGFR突变不应该加免疫。三A根据指南就是手术或化疗 根治性放疗。 靶向药是四期的一线方案。手术了,祝一切安好。
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2021-05-20 18:46:06
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看了你的经历,我感慨万分,岳阳市中心医院、湘雅二医院、湘雅一医院、省肿瘤医院,我们不停奔波,心路万劫,但必须顽强!我妻子是晚期,目前只吃二代靶向药达可替尼,已近二十天,希望有好的效果。
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2021-11-27 17:24:15
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如果可能,做个化疗药的检测,i术后化疗加靶向更保险
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2021-05-20 19:15:50
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一定会越来越好的!
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2021-05-20 19:52:07
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前期检查经历和您太类似了 我们已经做了一次气管镜 前前后后花了9000 也没取到病理…
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2021-05-23 00:44:19
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请问你们术后大病理出来了吗
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2021-05-23 00:46:21
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加油!有缩小就是好事
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2021-05-20 13:38:55
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肺腺癌有突变为啥用免疫啊?
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2021-05-20 22:29:56
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我也是3A期的也是EGFR突变,免疫化疗两周期后4月底做的手术(化疗前基因检测报告未出医生给上的免疫),做完手术那几天外出散步回病房也是头晕喘气,吸了氧之后明显缓解,现在也还在恢复期,已经不喘气了胃口也好,就是还有咳嗽,等术后一个月恢复期过了准备吃靶向药就不打化疗了,不知道你妈妈呼吸不畅吸点氧会不会好一些。
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2021-05-21 09:12:17
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我母亲也是3a,不过是术后病理升级的,协和主治大夫让吃埃克替尼辅助治疗,已经吃上了
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2021-07-25 21:03:04
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我爸爸在湘雅附一治疗,检查的时候也像你家妈妈那样费了很大的周折才取到活体标本确诊肺腺癌3C,所以你那当时的心态感同身受。我们也是两姊妹,但我姐姐也是一起努力,只是我同爸爸妈妈一起住,所以后期这治疗操心的事我承担多些。很庆幸你家的能手术,我爸爸的是中央型不能手术。
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2021-05-20 22:46:37
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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