【觅友经历】晚期ALK肺腺癌的成功逆袭:CR➡️PCR

【确诊时间】2020年5月10日

【患者年龄】32岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌IV期

【基因突变】ALK阳性

【治疗过程】靶向药(阿来替尼)、手术

【是否转移】胸膜转


   快要确诊一年了,此贴只为记录一下确诊治疗过程、治疗效果和自己想说的一些话。 

   本文关键词:ALK四期(胸膜转) 一线阿来影像接近CR  手术  病理PCR。

   一、治疗过程及治疗效果

    1、2020年5月穿刺+PETCT确诊,肺腺癌,分期T4N0M1a(胸膜转移) 原发灶位于右肺上叶,1.1厘米,最大转移灶位于右侧肺门,3.3厘米。无远处转移,ALK阳性。

     2、一线阿来 600BID 服用一个月后病灶缩小一半,评价PR。

     3、8月复查,病灶基本消失,3.3厘米转移灶变为条索影,1.1厘米原发灶缩小至0.8厘米,评价PR。因心动过缓,阿来替尼减量至450BID服用至今。

     4、10月PETCT评估,无代谢异常升高灶,最大SUV1.3  疑似炎性病灶,该病灶2021年1月复查时消失。

     5、2021年3月,再次PETCT评估,无代谢升高灶,此时肺部情况为原发灶0.8厘米已成为条索影状,多发微小结节,部分为GGO。多集中在右肺上叶,一年的随访过程均未变化,考虑良性。评价无限接近影像CR。

      6、2021年4月9日 广东省人民医院手术,手术方案右肺上叶切除+淋巴结清扫+胸膜病灶术中活检。术后肺叶、胸膜、淋巴结取样病理无癌细胞残留,评价PCR。

      确诊至今,复查频率为每2月1次,标配为普通CT平扫+腹部MRI+头部MRI增强。期间2此随访用PETCT替换了普通CT,主要为评估疗效,寻求手术。

      图一:随访情况


      图二:术后病理

     

     二、心得体会

     不善于言辞,想到哪说哪。

     1、“得了这个病,不积极治疗,难道等死?”这是我听一个病友说过的话,我很赞同,晚期病人不代表彻底失去了手术的机会,在全身治疗有效的基础上增加局部治疗,我认为是有必要的。手术的话我个人认为前提条件有四。一是一定是建立在全身治疗有效的基础上,无脑转等远处转移的情况,PET CT+头部MRI增强的评估非常重要!不看并且排斥PETCT的医生,不管有多大牌,述我不敢苟同!二是一定要建立在病人本身有强烈意愿的基础上。手术有风险,晚期病人手术获益未知,是再赌,让病人自己做选择,说句难听的,不要在人生的最后时刻后悔就行了。三是一定要慎重选择方案和手术方式。我认为无数个阶段胜利加在一起就是OS,充分评估获益情况后选择手术方式,尽可能选择胸腔镜,尽量保留身体元气,打好这场旷日持久的癌症反击战。四是一定要说干就干,靶向药抑制有效的时候是手术的最佳时机,说白了,把病灶活性压制在最低的时候,我认为是手术的最佳时机,既然条件允许、方案可行、且意愿强烈,那就说干就干,过了这个村就没这个店了。


    2、作为患者,建立彼此信任的医患关系很重要,信任医生的同时,做个爱学的患者我觉得会更好。癌症既要规范治疗,也要个性化治疗,网络时代,NCCN CSCO ESMO不再是秘密,加一个好的群,结识一帮三好学生的优秀病友,逛一逛蜜饯(蜜饯没有给我广告费哈)会让自己充实很多,更好的和医生交流方案。


    3、病是自己得的,自己一定药了解自己的情况,病灶在哪,治疗后大小什么情况,肿标近几个🈷️波动如何。很多人埋冤大咖,就诊时间太短,不负责。其实不尽然,大咖很忙,他们不会像对待自己孩子那样对待每个病人,一张一张的片子去分析,最为患者,要尽可能在最短的时间5句话左右形容自己的病情,并想好自己想问的问题。剩下的留给大咖来说。拿我这次手术的前后举例,我和我的主治先达成一致,愿意手术一搏!然后选择医院和医生,一是华西周清华,二是广东吴一龙团队。出发前我做了PET CT,听从野猪大神建议,拷贝了所有的影像电子档,U盘存一份,电脑存一份(电脑安装好DICON阅片软件)光碟刻一份,制作了简单的病例卡(2张纸)带齐历次检查报告(按日期先后顺序在文件夹中排列)。一圈问诊后,最终,我选择广东省人名医院,钟文昭愿意我主刀手术。整个就诊过程很愉快,就诊时间30分钟,我的顾虑,我想问的问题,都得到了解答。


    三、感谢

    感谢猪哥、逄主任、ALISA、鱼酱姐、哈哈、徐玉龙、大浩哥!感谢ALK+,让我找到了组织,有了归属感!感谢广东省人民医院肺二科!感谢张宇医生、宋勇医生!感谢安圣莎!感谢我的爱人,不离不弃!(如果码字能轻松点,我也将感谢蜜饯…😄)

     靶向药的病友们,不抛弃、不放弃!我们不是温水煮青蛙。

     很荣幸我的病例2篇被收录到了“广东大会诊”中。         附上链1   广东大会诊首场秀(上篇):ALK阳性靶向治疗后的真假CR2广东大会诊病例后续反馈——ALK阳性肺腺癌靶向治疗后的“真CR”

 

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恭喜恭喜,沾沾喜气!一起加油,健康长久!
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2021-10-24 12:04:04
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从靶向治疗结果Cpr,没有癌细胞了,是不是不手术也一样。吴一龙教授认为你白挨一刀,术后再看是否手术确实可能会有潜在获益?
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2021-07-04 08:26:13
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真好,这么好的结果,就算再码几千字应该也是愿意的吧
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2021-05-08 00:52:25
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沾沾喜气!希望我妈妈也能像你一样迎来曙光,加油一定会胜利
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2022-01-03 22:26:49
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恭喜恭喜!我看过好几个术前化疗联合免疫,术后病理PCR。你是我见过第一个术前靶向,术后病理PCR的,反驳那句话,“靶向药是温水煮青蛙”!愿有更多的病友都能有这个好运,术前能长期生存了!
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2021-05-07 08:58:30
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很久没见你更新消息,想象你可能手术了。没想到你竟然达到CPR,。可喜可贺!
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2021-05-08 13:34:33
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恭喜恭喜,好像是pCR不是CPR
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2021-05-07 16:23:49
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小哥,是不是有过恶性胸水就是胸膜转移呀?我母亲的报告里我没看到过胸膜转移的字眼,心存疑惑
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2021-11-18 15:37:46
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沾沾喜气,我是吃克唑缩小的肿瘤后动的手术,术后也吃阿来
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2021-05-07 22:27:50
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祝福,未来可期!
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2021-05-07 22:33:04
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恭喜恭喜,沾沾喜气,希望我爸爸也能早日康复!
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2021-05-08 09:37:54
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您好,您这是完全好了?以后还需要吃靶向药吗
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2021-05-08 09:54:31
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四期,有转移!如果控制住在缩小有手术机会吗?
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2021-11-29 23:09:17
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你好,请问吴一龙医生有没有建议你停药?
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2021-06-16 21:08:26
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你好!我也是这个突变,我3月5号吃阿来,四十天拍ct,纵隔淋巴消失,肿瘤只有1.6左右大小,我也想争取看能不能手术?不知道像我这样有纵隔淋巴转移的能不能手术?
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2022-04-28 21:38:53
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楼主你好 你这边手术排队排的久吗?
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2021-10-16 23:17:40
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你好,请问你吃靶向药期间肿标一直下降吗?还是有起伏?术前肿瘤标正常才能做手术吗?
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2021-06-20 15:36:13
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好消息!振奋人心!棒棒哒!
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2021-06-17 22:48:15
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我是刚确诊不久的alk阳性患者,目前吃阿来替尼,恭喜你啊,希望自己也能好运。
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2021-06-27 06:17:53
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你好,我的情况和你一样,一起加油
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2021-06-19 17:00:45
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恭喜恭喜,终于传来好消息
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2021-05-08 11:37:27
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看的我太激动了!我也33岁!2021.3.31才做了手术,病理出来3a. 说实话人都不好了!也是alk突变,目前第一次化疗结束,正准备二化,因为纵隔淋巴结上有转移,后续还有放疗,还有靶向。本来心情很down. 因为被超高的复发率还有各种转移给吓到了,看了你的帖子,真的给了我很多信心!这是我第一次在论坛上回帖!
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2021-05-09 09:01:53
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我现在也在广东省人民医院准备做手术,我是3b期的,刚确诊不久时看到了你的贴子,深受鼓励,也积极治疗争取手术机会,我也看了钟主任,但是现在手术还没定是否他帮做,感谢你的指引
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2021-11-30 21:23:19
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你好,请问胸膜转是通过pet查出来的吗
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2021-11-15 12:26:34
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你应该不是钟文昭医生的第一位吃靶向药影像达到CR状态然后选择手术后病理为PCR的ALk阳性患者,真希望你能超越他们,术后2年能创造停药奇迹,但无论停药与否,都真心祝福你能实现超长的OS。
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2021-08-18 11:53:46
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2021-05-07 16:07:45
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恭喜恭喜 现在就是空窗复查了吗
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2021-05-11 08:41:13
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你好,想请问一下我们是化疗了三期,到华西周教授说可以手术安排了入院,排队中,说是排队期间不用化疗,但是担心空窗有影响,这种情况你觉得需不需要再化疗一次
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2021-07-11 21:17:27
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后续怎么办呢?继续吃药吗?
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2021-07-13 01:25:12
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目前没有了,以后会复发吗😰
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2021-09-09 00:20:47
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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