下颌骨坏死求医记

       “下颌骨坏死"的治疗是一个口腔医学界的世界性难题。避免其发生的唯一有效的办法，是肿瘤医生在给晚期肿瘤患者使用双磷酸盐类药物前，让患者到口腔科提前解决患者的口腔炎症和牙齿问题然后再使用双磷酸盐类药物，这样可以降低50%的发生概率。"下颌骨坏死"依赖于早发现早治疗，发现越晚甚至到需要截除死骨的地步，不仅手术难度增大而且愈合非常困难。这对晚期肿瘤患者来说，严重影响生活质量，无异于雪上加霜。

         我妻子于2019年12月发现"下颌骨坏死"。北大口腔医院的郭玉兴主任面诊时认为当时不需要做任何处理，让我们有问题随诊就可以。可是，随着2020年初的新冠肺炎突发，让我们以后的随诊成为泡影。直到5月初，口腔医院少量接收病人入院时才得以去京求医。下面是我当时在某群里发的求医经过。

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                         北京求医记

   我们这次来京求医，跌宕起伏的过程让我又长了见识，并且又发现了一位值得信赖的良心医生。

   我在去年十二月份就曾咨询过北大口腔的郭玉兴主任关于药物性下颌骨骨髓炎的治疗问题，也曾在网上向他问诊。无奈近半年来他都被安排停诊，无法接收病人。因此，他向我们推荐某知名专家让我们去求诊。

  5月12日到京，5月13日求诊著名专家，专家认为我们情况严重，治疗只有一条路，那便是截取死骨进行自体腓骨移植，遂表示开住院单收治择期手术。14号我们便完成术前检查和麻醉评估，然后等待院方电话通知。

二十天时间内，我两次去住院处催促，未见专家回复，所以在本月3日再一次掛专家号面催。我做梦也想不到，会陷入绝望之中。以下是面诊实录，大家细品。

  我:Ⅹ主任您好，我家这二十多天来病情发展，患者进食困难，感觉嘴唇发麻，您看是否能安排早点入院治疗？拜托您了。

  专家:那没有办法，大家都必须排队等候。再说你们嘴唇发麻是神经问题，即使手术以后也不会改善，始终会麻下去。你们这病呀，就应该在地方看。

   我爱人说:我们那小地方看不了呀！ 

  专家:你们不是肿瘤治疗的非常好吗？你们是在哪里治疗的？     

    我爱人说:我们是在海总治疗的。海总的口腔科我们去了，他们说处理不了。

  专家非常不屑的笑了一下说:这病他们是处理不了的。

   我说:X主任，像我们家这种状况，只有咱们院才能治疗呀！无论如何恳请您能帮下忙，让我老伴能早点治疗。

  专家:没有办法，帮不上忙。我的病人80%都是外地人，他们也都在等着。我告诉你们，有好多口腔癌症的病人，包括去年的口腔癌患者，到现在都没能收进来。

  专家的话刚说完，我看到老伴流下了失望的眼泪，同时我也感觉到双眼充血，一万只羊驼在我的眼前飞过……我可以接受事前告知我需要漫长的等待，我不能接受无限期等待的煎熬。这简直是以强凌弱的软刀子杀人，没有人会为此承担责任！

  我拉起妻子的手坚定的说，走！咱们回家！

   经过一夜的冷静思考，我决心在自已心仪的专家那里寻求突破。我发现郭玉兴主任业余时间在北京某口腔诊所挂名出诊，虽然有拉知名专家为自已撑门面之嫌，这个诊所看不了我们的病，但我能通过和他的面诊进行交流，並且有可能获得突破。当即挂号，挂号的第三天，诊所通知我，鉴于我们的病情复杂，超出了他们诊所的治疗能力，让我取消挂号。说我若坚持不取消挂号，那就必须要交一千元的诊疗费，由他们邀请郭主任为我们面诊，我当即同意。昨天(周日)上午，如期和郭主任会面。

   郭主任在经过认真的阅片和仔细地检查后，问我有什么诉求？我说第一是:根据目前病人的实际状况，能采取的治疗手段有哪些？利弊如何？我想择其优决定。第二是我们作为晚期肿瘤患者，目前确定的治疗手段对肿瘤的治疗和对患者身体的影响到底有多大？患者这段时间的治疗能否导致″恶液质"的产生？第三是我应该怎样做才能让老伴最快速的得到治疗？

   听完我的诉求，郭主任笑了(笑的非常开心)他说我先回答你的第一个诉求:目前只有三种治疗手段。一是截除死骨，不用其它处理；二是截除死骨，使用钛合金连接；三是截除死骨，用自体腓骨移植。然后他从利弊两方面对我提出的手术过程、手术难点、影响愈后的因素以及最后能达到的效果进行详细介绍，直到让我弄懂满意为止。最后让我和老伴商量决定釆取哪种手段进行治疗。他回答我的第二个诉求说:目前决定的治疗方案不会影响我们对肿瘤的治疗。虽然我们最近六个月内体重下降5Kg，这是由患者的药物性骨髓炎导致的炎性反应影响的，不是肿瘤恶化导致的恶液质。我们目前的体重下降会在手术治疗后可逆。第三个诉求郭主任的答复是他本周三出门诊时为我们开住院单收我们住院，手术由他给做，他将在最快的时间内给予安排。到这里我才敢把x主任收我们住院的情况说了，问他怎么办？他说这样吧，你周一早到住院楼找我，我给你开住院单你去住院处把所有手续转到我名下，等待我的消息。

  最后郭主任说你也回答我一个问题，从咱俩的交流中，我发现你提出了很好的问题，也很有自已的见解，你是怎样了解这些东西的？我说:郭主任不瞒您说，我能收集到的您关于药物性骨髓炎治疗的十几篇文章我全都拜读学习过。

   不知不觉交流了三个小时。在我要走的时候，我站起身给郭主任深深地鞠躬，郭主任一把拉住我连忙说:老人家我真的承受不起呀！我趁机把准备的几千元钱塞到了郭主任的衣兜里，郭主任死活都不收，硬是还给我，他说:我成天接触患者，你的处境我能理解。该收的诊疗费我收了，这个钱我是绝对不会收的！你们的心意我收下了。这时，我和老伴都禁不住泪如雨下，一直陪伴在郭主任身边的护士我看到也哭了………                 

     今天早晨八时，我们已经更改完住院手续，成功纳入郭主任的患者名单中。

   鉴于我们的求诊过程和经历的人和事，我向群内的病友们郑重推荐:虽然我不希望大家能需要到北大口腔医院，但不幸真的需要时，请找北大口腔医院的郭玉兴主任，这是一位有良心的、技术精湛的好医生。如果你们的朋友们有需要，也可以向他们推荐。

  

一一一一一一一一一一一一一一一一一           在和郭主任面诊后的第三天，我妻子入住口腔医院，两天后郭主任亲自给做了手术。术后五天出院。我们出院一个月后找郭主任复查，郭主任说我们的术后恢复完全超出了手术的预期，超级棒！

     截止到目前，我妻子“下颌骨坏死"截除术后，除影响咀嚼功能不能正常饮食需慢慢适应外无任何不适。