“老阿姨”的狼涯流水账

     

【坐标】贵州六盘水

【确诊时间】2015年11月

【确诊年限】5年

【并发症】狼疮肾炎


这段时间上班,轮训,考试,忙得昏天暗地,终于告一段落了,今晚单位聚会,大家玩得好嗨,我却诸多尴尬,他们大口喝酒大口吃肉,我只能看着,装模作样的夹两筷子,最致命的都来敬酒“吴姐,你一定要好好保重身体啊”,“老吴,别想太多,身体要紧啊”…搞得我就跟得了绝症似的,只能装疯卖傻摆弄手机,回到家,回想当时的情景,有叹息还有感慨。


      人家说我们70后是最尴尬的一个年代,没有什么经济后盾,白手起家。我跟老公是一个单位的,部属铁路部门的一个后勤单位,效益可想而知,后来就精简撤销合并到了一线行车部门,当时我们都已经是40岁以上的年纪了,对新的岗位学起来肯定吃力,难免受到排斥,更要命的是没有多余的岗位,所以我们这几个女生都被分到一线现场看车(货车列检)白天11小时夜班13小时(四班倒),没有风雨棚给你遮风挡雨,有的是夏天的烈日暴晒热浪滚滚,雨天的落汤鸡透心凉,漫漫长夜,当你累得不行想打个盹的时候,对讲机又开始叽啦唔叫起来了。记得15年我们这雨水特别多,连续几天几夜的大暴雨,雨衣根本挡不住那晚的倾盆大雨,当时淋得有多惨现在想起来都觉得好可怜,还不能请假,硬是顶着狂风暴雨把活干完,也成功的把我干感冒了,当时也不知道哪根神经搭错了,为了节约那点钱,跑到附近的小诊所去输液(以前也经常干这事),这次可没这么好运气了,一个星期过去了,病情不但没缓解反而加重了,头疼,咳嗽,胸闷,喘不过气来,跑到医院检查,说是肺炎,住院吧,结果院住了又一个星期,没有半点好转,血压飙升180以上,管床医生害怕了,建议转院,好吧,又转到当地的中心医院,今天查这样明天查那样,又折腾了一个星期(症状太痛苦不提也罢),还是查不出什么毛病,那难受劲感觉快到了“病入膏肓”的边缘了,主治医生还信心满满的说“没事,你这个就是感冒拖得太久引起肺炎太严重了”。老公却觉得不对劲了,肺炎有这么严重吗?地都下不了啦!打电话给他在重庆做生意的姐姐,他姐姐听了着急了,叫他马上买好卧铺票,她那边赶紧找好关系进大坪医院,上午进的院,下午就做了肾穿刺,当时一个小插曲必须要说明一下,开始有些害怕,被主治医生说了一句“要钱还是要命!”嗨,都到这地步了,还怕花什么钱呀,我是怕疼啊(其实想多了麻药失效后也不怎么疼的,就是躺12小时不能动难受)但这个时候容不得我犹豫了,如案板上鱼肉吧,手术时必须憋气10秒钟,当时由于我已经严重咳喘,憋到大概8_9秒的时候忍不住咳了出来,把手术医生吓坏了,还好他反应快马上处理好了,不然呢……一系列检查下来,三天后结果出来了,跟我们当地医院的结果完全不一样了(也许是后来严重了才这样的吧),胸膜炎,心肌炎,心包积液,肝受损,尿蛋白3 …确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎4_5型,说实话,我当时只是心稍微咯噔了一下,还暗自想着终于查出点什么来了,要不然劳师动众的跑趟重庆什么事也没有不是浪费表情吗(现在想起来是不是脑瓜子有病啊)


     后来的治疗就是大量的激素冲击,没两天人就感觉轻松了,呼吸顺畅了,血压降了,胃口更是跟个饿死鬼投胎似的,大医院病人太多太多,床位紧张,进出15天,出院回家,开始半个月跑重庆一次,两个月后一月一次…医生说我就是个奇迹,检查结果一次比一次好,半年后就直接在当地市医院复查了,由于单位不能请太多的假,出院后没多久我就坚持上班了,领导以没有合适的岗位为由没有给我调换岗位,我经过自己的努力进了室内当了值班员,但还是避免不了要熬夜,没有办法我只能隔三差五的夜班就请假,这样就引起了工长很大的不满,有一次夜班本来请好假了,又由于后来临时又有人请假导致人员不足,工长本人不打电话给我,喊同事打电话,结果那个同事就在微信上发了两个字“在没”,怪我当时没多在意就没回话,结果第二天上班就被打成旷工,还被骂了一顿,我当时的心情啊,比跌进地狱还难受,心疼得快要裂开一样,打电话喊老公开车来接我回家,后来我哥知道了这件事,狠狠的说了我一顿,说我太老实了,红斑狼疮属于大病统筹范围内,本来就应该得到单位的照顾,领导凭什么刁难!都到这个份上了,还有什么好顾及的,假如“咪西”了,人家大不了买个花圈来逛一圈,过后谁还会记得你!现在起自己的身体才应该放在第一位,领导不管,就去找上一级领导,总会有人管。听了我哥的话,想想是这个道理,第二天就去找了上级,敷衍安慰了一通,岗位没调,但是默认了我夜班就请假的条件,虽然工资低了很多,但是鱼和熊掌不能兼得,我很满足了。


      叨叨啐啐的说了这么多,老公,儿子,家人的话题。要说的话就更远了,总之,兜兜转转不知不觉生病6年了,大毛病没有,小毛病偶尔根本不放心上,关键是心态一定要放平和,遇事不要急躁,生气更不能长久,凡事多往宽处想,及时调整好情绪,敏感,多疑是正常的,但绝对不能当真左右了我们的行动。在吃的方面,本来就是个吃货,绝对忌嘴太残忍,本着大的“蜻蜓点水”,小的“时而打打牙祭”的原则,没毛病,这不能吃那不能吃,哪来的营养?最后再啰嗦一句,亲们,保养好各自的身体才是王道,其他都是“鸡毛鸭毛鹅毛”,多少年后,某某都不在了,我们还在!(有点难听,但是在理)



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👍👍心态好最重要,我也是没心没肺的过了20多年了,感觉过的每一天都是赚的。
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2020-12-03 20:09:39
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2020-09-29 09:22:35
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2020-09-29 16:37:08
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活着才是希望
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2020-09-29 11:27:20
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说的对
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2020-09-29 23:25:20
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2020-09-29 23:48:16
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肺炎咳嗽那么辛苦,用激素冲击就不咳嗽了吗?太神奇了
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2020-12-03 20:24:55
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我咳嗽了整整三个月……
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2020-12-04 08:07:19
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真好
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2021-02-06 13:32:54
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我当时是脖子的淋巴结肿大,脖子肿的和头一样大了。规律性高烧,用了激素后马上退烧。 狼疮肾炎3型a,慢性肾衰竭2期
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2021-05-27 17:28:40
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我也是刚发现就肾炎了,天都塌了
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2021-04-25 07:59:57
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说的太好了,心态最重要!
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2020-12-03 07:00:40
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👍
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2020-12-03 18:32:30
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2020-12-03 19:24:31
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不知道你是怎么熬过来的,我觉得好难,每次都感觉自己快熬不下去了,看看家人在为东奔西走,又觉得自己是是拖累。十字路口,找不到路了
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2021-03-27 16:16:18
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学习
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2020-12-03 17:10:37
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
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