2017.11.27☞2019.11.27

   狼肾+狼疮性肠炎+低蛋白血症+肺动脉高压+视网膜脉络病变+严重的高血脂有血栓形成……………那时太严重，医生说已经肾病综合征了，症状多得数不过来，也体验了什么叫生不如死，因为狼肾导致少尿，体内大量积水，肌酐也跟着上升，差点就丧失肾功能；狼疮性肠炎与普通肠胃炎不同，ct结果显示整个肠道壁水肿，增厚，还有可疑的什么密度钙化灶，一开始高度怀疑是（肠系膜血管炎），那种痛我真心希望这辈子一次就够了，在家用普通肠胃炎根本无效，住院后大量激素（每天240mg）+一周三次环磷酰胺冲击，加上每天两到三次利尿剂，我只记得每天都在腹痛腹泻呕吐的折磨中度过，睡眠很差，一天能睡上1小时就很不错了，醒着的时候一直在痛，那些止痛针扎在积水的臀部，针眼就像个菜篮子密密麻麻一直漏水出来，可对于腹痛来说根本无效，吃了不知多少曲马多，也无效，期间不乏主治医生的安慰和鼓励，也不乏护士们的悉心照料，她们查房喜欢看我屁股，一天要看好几次，让我多翻身，避免长褥疮。入院12天后腹痛症状才慢慢缓解，这12天滴水未进，滴食未沾，全靠输营养液和人血白蛋白续命，激素量冲击一直很大，从腹痛症状开始缓解以后，也能尝试自己进食易消化的食物，因为喜吃水果，所以经常背着医生偷偷吃，他们怕我吃完会腹痛所以不让我吃多的😂可能因为求生欲太强，加上医生的胆大心细和及时用药，后来查房时，主治医生说我恢复的速度出乎他意料的时间范围，我想，这是上天的旨意吧，毕竟肩上担子太重，不适合那时候离开，一共住院25天，赶在冬至前夕医生让我出院了，激素和环磷酰胺一直在用，而且量很大，直到出院前一天，口服激素改为21颗一天，分早晚服用，体重也直接掉到84斤，因为将近一个月未走动，走两步就要摔倒，医生千叮咛万嘱咐让我上厕所都要跟着人，大量冲击20几天人都不见胖起来，一开始把我高兴的差点飞上天，以为自己是不胖体质，后来事实证明我想多了，这两年时间从88斤飞奔到112斤，这种速度是由不得我控制的，激素的后劲太强大，关于激素引起的副作用相信大家也都经历过来，但很少有跟我一样这么大量的，所以时隔两年，尽管激素减下来，我还是不断地在发胖，库欣综合征特别明显，我之前的帖子有发过从前的样子和大量激素冲击后的样子，在这就不发了。

  出院后一直规律复查复诊，尿蛋白也很快转阴，激素也从去年8月份减到2颗一直维持到今年4月，复诊时医生告诉我再保持这样下去，就给我减激素，再次把我高兴的…但事与愿违，5月份的某一天和家里吵过一架，伤心欲绝哭了一夜，隔天脸上爆发红疹，流鼻血，牙龈出血，头痛欲裂，发图告诉医生，医生看完直接让我把激素加上去了，并且让我提前复诊，于是减激素的愿望就此破灭。

  上个月我又住院了，是一直觉得喘不过气，容易疲劳，情绪低落，眼睛模糊，还有排卵期出血等等，住院之后确诊抑郁症（中度），双眼白内障初期，双眼屈光不正，尿蛋白和潜血都有微量，心脏没查出什么问题，但一直觉得难受，心跳率老高了，一分钟110-120次.住院12天，这次住院比上次好，我是一个人去的，因为人没有达到不能自理的状态，所以什么都自己来，医生护士们都很好，我把这次住院当做是度假了。

  出院后一直很忙，因为我出院隔天，我妈就住院了，她比较严重，尿毒症患者加上咳嗽发烧，刻不容缓，医生立马要求住院治疗，然后就忙得没时间去吃抗抑郁药物，因为吃完会嗜睡，影响日常工作，她出院后我就去了趟广州，办了点事，回家后就忙着自己去打环磷酰胺，还有复查，和复诊，一直到今天，才能睡个自然醒的觉。最近不知是太累还是天气的原因，睡觉时两个肩膀总是麻木酸痛，白天手关节也有点痛，复查血沉（15），尿蛋白和潜血都转阴（会不会因为刚打了环磷酰胺的原因）？然后血常规和尿检都显示白细胞超标了，我不知道是什么原因，出院一个月感冒两次算是原因吗？

  总体来说，这次复查结果还是蛮OK的，主治医生去出差也快回来了，下次见面就要商讨关于停用环磷酰胺的事宜了，累积量高达9克，但是我知道停用环磷酰胺就意味着可能需要改成其他免疫抑制剂，也就是说，经济压力会更上一层楼，这些变动无疑都是压垮我的稻草，想归想，走一步看一步吧。

  这就是加入sle队伍这两年时间，大概的经历。

  心得体会我也没办法说得那么感人肺腑，现在的我还是比较失落和压抑的状态，没办法装出非常阳光正能量的样子，只能告诉大家：一起加油！谁都有属于自己的不容易，熬不熬得过都得自己撑着，熬过来你就赢了，熬不过输了又何妨？日子怎么来你就怎么过，没必要非得给自己立什么标签，加油！愿我们万事顺遂❤️