打怪路上一路坎坷

从你五月下旬确诊脑转以来，我一直和你一起和病魔抗争，兴冲冲三天内确诊上京，伽马刀处理脑部6个病灶，满以为一切顺利，可谁知放疗后副作用让你呕吐不止，导致20天不吃任何食物，全靠营养液维持生命，就此老天爷也不愿意放过你，一波未平一波又起，癫痫此时又来捣乱，明明之前清醒的他，一下变得傻乎乎的了，近端记忆也缺失了，泪水在那段时间天天在我眼中打转，一度认为可能我带他回不了我们自已的家了！

      这还不算，癫痫控制住了，哪知他又尿失禁！到此我们已住院19天了，期间基因检测出来，他有19突变，我毫不犹豫的买了正版奥希替尼给他吃。这时医院也通知我们出院了，在医院也的确没什么治疗了，我们回到了在北京他的二姐家，在家里黑白的照顾他，慢慢的能吃了，慢慢的也有劲坐稳了，头脑也越来越清醒，我一度认为他服药有效满心欢喜，可是一月复查时，告诉我肾上腺肿瘤长大了不少，说明奥希替尼无效，头部伽马刀很成功，肿瘤全面缩小。304的主任认为我们属于那种无T790突变服用奥希替尼无效的那部分人！

      好吧只有服易瑞沙十贝伐了。这时置留北京两月有余，回家成了我和他的迫切愿望！7月23日，儿子接上我们坐火车回到家乡，回家后他一两天后情况越来越好，也不尿床了，头脑越来越清醒，慢慢的可以自已走走路了，有时还可以帮着摘菜了，那时我真的又满怀期待的等着去复查，结果再受打击，还是一月耐药。肾上腺长大了，头部肿瘤失去活性，伽马刀的功劳。

      我依然充满斗志，穿刺重新基因检测！此时关心则乱，本地医院认为他能耐受放疗，我也天真的认为可以，哪知在6次门诊放疗时，由于儿子送去医院的路上时间耽误太久，并且忘了给他父亲吃德巴金，在放疗回到家时，稳定了两个月未发作过的癫痫再次发作。头脑一下不清醒了，体力也因为放疗不行了，一切又回到原点。照顾他真的好累，身心疲惫！好想放弃，却又不甘心！新的基因检测出来，仍然有突变，丰度4.88，Pd1表达40%，这真的是老天爷逗我们吗，有突变却丰度那么低，有表达却受制于基因突变！老天爷，你给我们一条生路可好！我一路打怪，却一路

荆棘