SNOOPY有话说

     前天的“地摊”贴和昨天的“升华”贴得到了大家的充分关注,首先我要感谢大家对我的抬爱,谢谢大家!


     无论是在哪个帖子中的回复,还是私信中的回复,都只是SNOOPY作为患者家属对自己经验的分享,不代表这是一个诊疗意见。觅健也只是一个分享经验,增进知识的平台,并不是“网上诊疗室”。这是我们大家在觅健交流的前提条件。


     觅友们迫切希望扭转病情的心情我相当理解,因为我自己也是这样我走过来的。但一定要注意方式方法。需知到所有抗癌相关药物,都属于高度管制的处方药。免疫药物外包装上,是赫然印着“毒药”字眼的。这些药物必须在医生的处方下,通过正规的途径获得,然后在医生的指导下去使用。


     然而在这两天的私聊中,有个别觅友表达了对常规治疗方案的不满,并想通过私下途径取得这些药物进行私下治疗,这是非常危险的想法。


     SNOOPY想要呼吁的是,大家可以通过觅健这个平台了解到其它觅友的经验,学习到相关知识,这可以帮助大家在选择治疗方案时更加科学。但这不能代替医生的诊疗。患者、患者家属、医生,这三者的平衡关系其实也是能否取得最大治疗效果的关键。还是那句老话,平衡的艺术,请大家好好把握。

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我也领悟了平衡艺术,感觉对肿瘤和肿标也不能报着赶尽杀绝的态度,还是要照顾到体感,否则肿标下去了,人特别难受也是得不偿失
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2019-09-05 13:23:07
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有的病友想私下用药也是因为现在肯与患者交流讨论的医生少之又少,基本都是一刀切,根本没有从病人角度去考虑,作为患者作为家属也是无奈啊
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2019-09-05 15:31:38
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今年八月,69岁的父亲因腰痛,上医院检查为腰二骨质破坏,后做了pet ct右肺上叶有两个肿块,呈哑铃状,大小为3.6*2.1 3.2*4.1多发骨转移,目前就只做了椎体形成术,注入骨水泥,在上海九院活检取的骨组织,结果为少量异型细胞呈小灶性分布。
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2019-09-06 16:41:29
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您好 我父亲用两次i药以后出现新淋巴结 刚行根治性放疗两个月 有可能是假性进展么 还是免疫失败了呢
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2019-09-12 19:58:04
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支持所述观点,并谢谢提醒
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2019-09-05 17:25:18
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谢谢SNOOPY,希望您能不断的提供前沿的治疗信息,您的前沿信息是觅友们的精神食粮,不断期待着
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2019-09-05 14:49:40
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平衡非常重要,好比平衡木上的体操选手,稍有不慎失去平衡就掉下去了。
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2019-09-05 14:49:53
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大家知不知道,用免疫药物的肺癌病人,案例中有没有停药超过10年的?我总相信免疫药用好可以根治的。也许是 自我安慰找个信念吧。
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2019-09-05 19:23:26
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大神,我爸爸k 白紫第三次的第十七天,关节里酸的厉害。影响睡眠 。我看k药副作用有酸这项,不知道有没有什么药能缓解?盼回复~
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2019-09-07 09:18:51
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平衡很难把握呀。你就像战场上的将帅,聪慧睿智敢闯敢战,非常非常的佩服你。
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2019-09-06 21:40:22
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2019-09-05 07:50:05
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谢谢您能在父亲cr以后一直不断给大家温暖,很不容易
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2019-09-08 15:30:41
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snoopy大神 求您帮助 我爸刚查出来是 低分化小细胞癌 是不是无解了 我13813976358 有什么好的建议吗?
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2019-09-08 21:37:04
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我特别想加下你。我目前广州医院看病。16年11月确诊腺样囊癌症,刚满30岁。当时无转移。未进行放化疗(本人不接受杀敌800,自损1000的做法)然后寻求其他方法,由于自身资源有限没有获取免疫疗法的渠道(当时听说一针3万,经济也不允许)。两年基本是中药调理,这次8.24复诊发现肺部多发转移瘤,一个的7mm,其他全是小点点,我第一时间考虑免疫治疗(国内项目开展起来)我就是想问问你,三年前的组织现在送检还可以吗?看你的帖子说原发和转移瘤可能会不同,但我考虑不上靶向药是不是它们即使有不同对免疫治疗方案没有关系(求解)。因为肺部的太小不好取,要做胸腔镜花7万块(胸科医生觉得不能取干净,只是为了取组织而动手术伤害大,如果我强烈要求他也能做)。做免疫治疗前还是要做基因检测的目的是什么?靶向药做基因检测是看有没有突变好配药,免疫治疗是为了什么呢?是不是靶向药 免疫治疗一起更好?医院就偏向免疫 联合化疗~中山肿瘤医院的主任医生都挺好的,都让我自己选择。我目前由于医学知识水平匮乏,求你意见参考。我对自己的每个选择都负责。
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2019-09-07 23:29:38
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完全理解,支持
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2019-09-05 11:10:37
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2019-09-05 08:10:31
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👍👍👍医患关系,医生的立场,必须在医生指导监测下治疗的现实,患者及家属的迫切心情……平衡的艺术。🙏🙏🙏大神连发三贴,抛砖引玉、总结归纳、善意提醒,也是平衡的艺术感恩
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2019-09-05 11:11:42
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snoopy,早上好!谢谢你这么用心
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2019-09-05 08:11:20
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麻烦咨询一下您,我爸爸腺癌,PD1阴性,无突变,用k加培美卡铂方案,治疗期间基本无不良反应,自觉咳嗽减轻。二个疗程后复查CT,原来增大的淋巴结,还有两个大一点的结节无明显变大,但是最小的一个磨玻璃结节由7mm增大到10mm,中间出现空洞,我的管床医生和教授自己阅片以后认为增大也就1mm ,而且出现空洞,认为是免疫有效。您怎么看,另外他肿标没有什么异常
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2019-09-18 18:09:21
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理解支持!
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2019-09-05 11:14:57
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snoopy大神求你帮忙,我爸低分化鳞癌4b多发的骨转,之前有入组国产免疫,紫杉醇和卡铂加免疫联合有缩小,后4次单药后骨转处进展出组了。换回化疗力扑素单药,刚化完回来就发生吐血,也对最疼的位置有过放疗无效,目前我爸疼痛不止,体虚无法化疗,做了全基因显示免疫表达10%,tmb7.9,TP53突变,ccnd1 fgfr3 4 19扩增,请问后续的路我该怎么走,免疫还能够试试吗
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2019-09-12 07:23:24
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大哥帮我看看,我该下步怎么走,为人子,我却只能在部队,不能回家照顾父亲,对父亲亏欠太多。父亲也是一个老兵,他自己得精神状态很好。心态也很好。不想父亲离去。还没有尽孝过。。
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2019-09-06 16:44:36
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好的,谢谢
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2019-09-05 11:24:49
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大神早!
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2019-09-05 08:36:24
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2019-09-05 11:39:12
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十分同意!
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2019-09-05 08:41:18
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妈妈宫颈鳞癌,3月单药三次国产pd1后骨转5.8缩到2.4止痛一天昨晚各三片羟考酮就爆发痛一片吗啡,后联化疗卡铂 白紫一化SCC300多降到50多,二化减100mg白紫后SCC50多升到70多,ct骨转被击爆中间散了外形省边膜,肝3.4缩到1.7。三化换力扑素不管用居然爆发痛一片吗啡,四化换回白紫后一天一片羟考酮。是化疗短期起效还是pd1长期作用化疗有变化SCC就升很敏感’那病人也不可能一直化疗 现在不让五化,pd1又停了40多天,下一步换K药 Y 药可行?会不会T 细胞被耗竭看淋巴亚群?CD 4 CD8 ,NK,CD19 B下班计数?美国明年批mTIL也等不及 M7824美国怎么购买,香港买y药吗?
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2019-09-13 13:53:27
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早上好!谢谢大神的指导
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2019-09-05 08:46:14
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完全赞同!
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2019-09-05 11:58:30
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谢谢Snoopy!
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2019-09-05 11:58:33
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