成功入组临床试验,陪妻子做第一个“吃螃蟹的人”

前言:

“什么治愈率、5年生存率我统统不关心。如果只有少部分人能够获得长期生存我们就争做这一少部分人”

——贻美的爱人

 

我的妻子是一名卵巢癌患者。

 

一个月前,我们这个不幸的家终于看到了希望。我的妻子贻美在觅健卵巢癌互助君的帮助下成功入组了百济BGB-290PARP抑制剂药物试验项目组。



明明是胃不舒服,怎么会是卵巢癌?


故事的是这样开始的,2016年贻美胃开始不舒服,过了好一段时间,我们去县医院的消化内科检查,上上下下检查了好几天,并没有发现胃有什么毛病。医院辗转几次,这时候贻美已经有腹水了,2017年3月30日最终在湘雅附三医院确诊--卵巢癌

 

由于一直误以为是消化科的问题,确诊卵巢癌时已发展为Ⅳ期。4月6日马上在湘雅附三医院动了手术,苍天有眼,手术一切顺利。幸运的是,贻美对铂类的敏感性很好,术后三次腹腔热灌注化疗 三次常规化疗以后CA125的指标就已恢复正常,我们一共经历了三次腹腔热灌注化疗 8次常规化疗。

 

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图片来源:摄图网


化疗结束后我们一直坚持听从医生的建议,科学复查。在这期间我和孩子们学习癌症知识、护理知识,想要最大程度的了解癌症,为贻美争取更多生机。


这才发现,以前的生活中我们并没有给予贻美足够的陪伴、关心、呵护。对于癌症患者来说,身心的打击太大了,家人的支持或许可以安慰她们疲惫的心灵。

 

贻美的治疗效果很好,手术切的很干净,化疗效果也很好。治疗结束后回家休养了一段时间,身体就完全恢复正常了,还能像以前一样,做些家务活。



好景不长,它又来了


2018年10月,让我担心的事发生了,CA125指标升至108,但PET-CT的检查显示无病灶。到了今年1月已经可以摸到肿块的存在了,贻美被确定复发。

 

发现复发对于我们这个普通家庭来说是一个巨大的变故,甚至比初次诊疗更让我们恐惧。我们这才深刻地认识到,癌症原来如此可怕,一切的努力都可能会功亏一篑。


但是我不能放弃,我必须鼓励贻美要坚持,要坚强!

 

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图片来源:摄图网


于是,我们再次加入抗癌大军的队伍。全程配合医生的治疗方案,间隔21天化疗一次,复发后的二线化疗共6次。与此同时,我了解到卵巢癌有靶向用药,靶向药似乎带给我希望,却转瞬又让我失望。



靶向药对我们来说真的是个奢侈品


原来服用一年靶向药需要60万!在用药援助的帮助下一年也需要30几万。我很清楚这并不是我们一个平常百姓家庭能够承受的起的。

 

在我心灰意冷的时候,医生介绍我加入了觅健,说很多病友都在那里。我并不知道觅健有临床试验,只是想找一个病友群体,跟大家交流一下经验。慢慢的对这个平台越来越熟悉,我发现了临床试验,原来靶向药还可以免费用。


我抓紧时间为贻美报名,报名期间贻美还在化疗,问了互助君才了解到,化疗期间报名刚刚好,因为卵巢癌的靶向药是要求化疗结束8周以内才有机会入组的。

 

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图片来源:摄图网


互助君在耐心解答我的问题之后,帮我们把资料报给项目组。在这里我由衷的感谢觅健和互助君,还要感谢项目组的工作人员。是你们的努力,帮助我的妻子进入项目组。


但我最感谢的是我的妻子贻美,谢谢她的坚强,谢谢她的不放弃!做了30几年的夫妻,早已习惯每天磕磕绊绊的生活。对于我来说能听到她的唠叨,吃上一口她做的热菜大概是最幸福的一件事了,无法想象她不在身边的日子该怎么过。



选择临床试验,我们没有走错路


报名临床试验对于我们来说的确是非常正确的一个选择,除了每次在省肿瘤医院复查的挂号费需要自费,其他药物费用和检查费用一切免除,检查和看诊还能够享受绿色通道


药物如果能够耐受就可以无期限的服用下去,如果担心副作用也可以随时退出。在加入项目组治疗的这段期间,可以说是我们进两年治疗过程中,感觉最好的阶段了。

 

尽管项目是随机分配的,并不确定服用的到底是药物还是安慰剂,但是能够入组我们依然感到非常开心。


即使贻美服用的是没有药物成分的药,我们也不会后悔。因为项目组提供规范的复查、各种免费的检测,帮助我们更加了解病情,即使不幸复发也能够在早期发现问题。

 

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图片来源:摄图网


在这里要提醒觅友们一句,有些药物试验是需要跟安慰剂随机分组的,入组前要充分权衡好利弊。参加试验的患者都想吃到免费的药物,但是安慰剂也需要少部分患者服用,才能做对比试验研究药物的有效性。如果服用的是安慰剂,就当是为国内的新药上市做一点点贡献吧!



作为癌症家属的建议


1

积极的心态使抗癌事半功倍


进入临床试验项目组是一个漫长又严谨的过程,我们能做的就是全力配合医生的治疗,全程听从医生的建议。只有身体的指标达到要求才能顺利进入试验。


当然我们还需要保持一个良好的心态,要知道以积极的心态治疗对于击败癌症是事半功倍的。送各位觅友一句话:癌症像弹簧,你强它就弱,你弱它就强!


2

不要被生存率所羁绊


如此恶性的疾病,所有的能够了解到它的渠道都在强调一个重点:卵巢癌5年生存率很低!


但我想告诉你们的是,生存率的高低是医生的事,是医学的事,不是我们的事。我们不管别人的治疗效果怎么样,只要我们还有一线希望,我们就要努力争取更大的获益!


封面图片来源:摄图网

责任编辑:卵巢癌互助君

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乌云后面依然是灿烂的晴天。

今日觅语

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第一次结疗后,每次复查哪几样?结疗后吃中药了吗?
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2019-07-02 16:15:17
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真心希望我们的工作没有白费,希望能够帮助到每一位觅友身体得到健康,心灵得到慰藉
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2019-07-01 14:08:11
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