世界狼疮日

5月10号世界狼日,我是八年小狼,八年前因为一次例假淋淋不尽,整整一个月,到处看妇科没有问题,后来脚肿,在厦门第一医院看肾内科,医生开药吃一个礼拜没叫住院,吃一个礼拜药没有任何效果,然后去长庚医院找专家看,经过过门诊一系列的检查结果出来,医生说百分之八十考虑是狼疮肾炎,住院发烧后来脚肿到无法下蹲,再后来不排尿,输白蛋白输血,医生说得转院做肾穿,帮我找医院做肾穿刺,联系福州总院,还亲自跟医生电话沟通我的病情,肾内科王建教十月一号假期回来接诊我,莫大的幸运,可能上辈子做了不少好事,能让我一路遇到这么多好人

很快一系列检查做好,安排肾穿刺活检手术,激素冲击三天,一切都很顺利,所有指标都往好的方向走,每天尿量都在增多,每天称体重,从120多斤到100零几斤,排掉身体里20几斤的可想当时有多肿,刻骨铭心的46天住院经历,还好我还活着,感恩🙏
出院后就是半个月复查一次,持续一年多后,灾难再次无情降临,一次感冒咳嗽声音沙哑,检查喉咙有肿物一夜间就没有声音了,医生说必须手术,住院办好了,术前胸片一拍,肺结核,喉结核,感觉天要塌了,命运总是让你预料不到给你重重一棒,结核有传染要看专科感染科,还得转院,住院期间不让所有来看我,包括我老公也叫他也不要来,住一个多月,天知道我是怎么熬过来的,每天吃一大把药,就这样又过了一年多,幸运的是每次复查指标都好转,两年左右结核药总算于停了,医生嘱咐半年一查,后来一年一查。
狼也越来越稳定,顽固的尿蛋白都转阴了,也许就应为这样开始松懈了饮食不注意,休息不注意,又在15年复发尿蛋白3 ,关节痛,加药加激素,又是从头再来,以我的亲身经历,在这里告诉狼宝宝们,一定要重视来之不易的稳定,不能放纵,还好现在又慢慢稳定,感恩身边的好人,最美不过白衣天使,感恩🙏🙏🙏

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加油!愿我们以后都越来越好!
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2018-05-25 23:49:07
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