鞘注培美后的第一天

我知道她突变不好，但是我没想到这么不好。

1-10开始有头痛，恶心的症状出血，1-25复查头颅Mr显示脑部转移灶缩小，CT显示肺部转移灶增大，主任也不确定是什么原因引起的，我感觉她那时候可能是有怀疑的，叫我们年后住院，吃二代的阿法替尼，打贝伐。但是那时候，一方面我们不想住院，我妈挑食的厉害，又怕医院，另一方面，我也在潜意识的逃避那个最坏的可能。

所以我问主任能不能二代与三代联药，主任沉吟了一下，同意了，提醒我们副作用会很大。然后建议我们放疗头部。

靶向药副作用是不小，但是于此同时是头痛恶心呕吐，当时我们以为是靶向药的副作用或者血压高引起的。

我们开始了放疗，局部照射小脑。

然而，才两次，我妈就头疼得起不来床。我们联系了主任，给我妈用了甘露醇。刚开始大家都很乐观的以为是放疗引起的脑水肿。就又去放疗了一次。

然后又疼的起不来床了。

然后赶紧联系主任，联系放疗科，赶去急诊，做加急头颅增强Mr。

去急诊的时候情况已经不对了，头痛，恶心呕吐，走路不稳。

然后mr就提示脑膜转待排了。

晴天霹雳。

然后就是各种问熟人，查资料，找关系，确定了鞘注培美的方案。

我不确定温州能做不能做，我想着就算不能做，也要带她去上海做，因为如果我不赌这一次，她就只能再活一两个月，还是很痛苦的活着。

幸好，温州能做。

我提出来鞘注培美的时候，主任刚开始不同意的，她认为我妈基因突变差，鞘注培美不一定有效，建议再吃回双倍的伏美替尼。

问题是，我们吃双倍伏美替尼的时候，就有症状了，那时候可能就脑膜转了，只是影像没有发现而已。主任说再加量，但是我妈先心，再加量，就怕心脏受不了。

最后，看我这么说，主任同意了第二天腰穿，取脑脊液，建议我再基因检测。

之前是我爸陪护的，我妈这种情况，我爸顶不住的。腰穿那天换了我过来。我以为按照流程，他们会等脑脊液结果出来，再打培美曲塞的，令我惊喜的是，他们决定取出脑脊液，马上打培美曲塞。

真的太好了。因为我妈情况真的不大好了。甘露醇q8h的打着，中午还发作了一次，不造是脑膜刺激征，还是癫痫。头痛，往后倒，颈项强直，翻白眼。马上就一级护理，心电监护了。

真的不能拖了，我要赌一次。不赌我会后悔一辈子，赌输了，她这么过去了，也比痛苦熬上一两个月好。

下午就做了鞘注，培美25mg，地米不造打了多少。做了一小时左右，我在门口等了一小时，🙏🏻了无数次。

然后送了脑脊液检验和基因检测。

鞘注后，要求平卧6-8小时。她躺着躺着就睡着了。我怕发生脑疝的危险，关注她的呼吸和瞳孔变化，索性都还好。平卧不能起来，要床上小便。

6小时以后，我叫醒了她。她说睡得非常好，哪怕我一小时弄醒她一次，她其实也没印象。

11点，把她叫起来，吃了半个小蛋糕，喝了一碗温开水，喝了一碗黑米粥。真好。

晚上闹腾得不戴心电监护，我神经高度紧张了一天，真的受不了，头痛欲裂的。看她精神好，走路也稳健，就随她去了。

这一夜就过得很平静。当然我也没睡着就是了。

第二天起来，有一点点低烧，37.7，一点点恶心，其他都很好，完全没有头痛。

我不造是不是培美起效了，希望如此。

资料说抽掉的脑脊液，6-8小时就能补齐，她现在没有头痛，是好现象。

希望一切顺利。