我和花花关于“医院约会”的手记【第三篇】

第三篇【从三十一次影像检查说开去】



今天是2026年5月23日,我一共陪伴花花做了如下三十一次影像检查——


肺部CT 八次

脑核磁 八次

脑CT 一次

全腹CT 两次

肝胆核磁 三次

骨盆核磁 一次

脊柱核磁 一次

胸椎核磁 一次

其它超声检查 六次


一年多的时间,单就这31次的影像检查频率便可以了解到,这段时期花花病情之反复,其病灶负荷大,肿瘤异质性之复杂远超我一开始的想象,我一路学习到的凤毛麟角的抗癌知识所能把握之一二的。


当然,绝大部分影像学检查的日子,我俩会像第一篇所描绘,把他们当作一个特殊的“医院约会日”度过。老早前我买了把折叠超轻小马扎,颜色是我们都很中意的会带来初夏般幸福感的草绿。每次人多无处落座,我会表演10s展开小马扎的限定节目(实际演出时常常卡住,手忙脚乱啼笑皆非)。花花说比起医院硬邦邦的座位,她更喜欢我们的小马扎。后来这个小马扎在家中莫名不翼而飞,我最近重又买了一只橙色折叠小凳子。愿这拥有火炬花浓郁色泽的小家伙带给我们热情、光明,映照爱人孩子般的勇气和坚韧的生命力。


并非恋物癖作祟,事实上,和花花在一起后,我常常感知到我与物,与“它者”之间的连结并非人与“死物”。简单物质也有生气,二维图画也有味道。我们有一个自己的“恋爱博物馆”,从最开始花花去长乐林场捡的一小袋干枯叶子、根茎、掉落的果实作为礼物送给我,到我最新为她准备的很像我们俩的Pingu企鹅couple……它们承载了我们的回忆,凝聚了当下一个个微小的瞬间。与其说人类不能免俗于与物相连结从而无望无畏地试图对抗生命的有限和虚无。我倒更倾向于把类似的“一厢情愿”理解为站在它背后的意义本身。


三十一次影像学检查,是意义本身;一份礼物是意义本身;小玩偶是意义本身;那些影像检查报告单背后许多个无眠的夜晚是意义本身……


我想说的我再试图中译中一下——无论有形或无形,情感和笃信的希冀让这一切变得有了哪怕一丁点意义。至少是因为这一丁点意义,陪伴我接受无常,让我甘于就这么爱下去。这一丁点意义教会一个三十几岁的孩子“当观水月,莫怨松风”。


做增强影像都要打显影剂,花花历经二三十次化疗的血管脆弱不堪,找一处合适下针的地方、找入针的角度都困难重重。我们尽量提前涂抹复方利多卡因,减小痛感和不适,回家后再涂上喜辽妥呵护血管。即便如此,依然有偶尔针戳进去却不顺利回血的棘手情况。于是护士在那里戳啊戳,尝试再尝试,甚至换条手臂再扎一次,我其实甚至无法用语言去形容我的内心感受(有努力试图描述但终究失败了)。

这世界上怎么没有让我们换一换的魔法呢?哪怕只是把我弹力超足的静脉换给你也好啊……


说到喜辽妥™,我们还有个起名为“喜疗宝”的毛绒陪诊小伙伴大家庭!目前温馨阵容有:

喜疗宝 - 象(害羞小象);喜疗宝 - 猪(小熊维尼里的小猪皮杰);喜疗宝 - 熊(某野生动物系列);喜疗宝 - 豆晓(一只水仙装巴塞罗熊)。


花花特别喜欢她的喜疗宝们,几乎每次去治疗都会带着。本来面相就显年轻的小花,曾因为做伽马刀,要打头架扎起高高的双马尾,再加上怀里抱着喜疗宝熊,被同病区病友和护工误以为只有十三岁……我们还不小心带了手里有磁铁的喜疗宝象(害羞小象之所以可以保持害羞姿态的秘密)去拍核磁,出来才双双大惊失色,喜疗宝象从此被严禁参与拍片日程!在化免治疗期间,花花连做6次CVC,颈部穿刺的恐惧感让她不禁紧紧抱住怀里的喜疗宝,而遇到温柔耐心的护士,对方会很可爱地说:这是你的陪诊小玩偶呀~


医疗方面,每次拍片后我都会分三步把关花花的影像变化——

Step1 - 拍完影像后直接第一时间线上找同院医生在线读片,且尽量找固定的医生。这样做的好处是这几位医生会对一路来的变化情况了解更多更全面,也可以及时更新治疗变化给对方作为参考。所以我在浙一互联网医院有几位熟悉的医生,分别对应肺内病灶、腹部转移灶情况,及脑转移情况。

Setp2 - 医院影像科的影像报告。这一步里,我会打开云影像,对照着报告加上之前在线医生给出的解读自己看看片。有时也会把和前次影像的变化做对比图,存储记录,方便其它形式的深度问诊。

Setp3 - 日间病房治疗日,请主治帮看片。主治是对整体病程最了解的人,也是我们这段旅程中最重要的旅伴之一。我们真的很庆幸遇到了专业过硬,认真负责,有同理心又极其富耐心的我们的主治刘医生。每次化疗前门诊,刘医生都会非常认真地和我们看这周期拍的影像,并和之前的影像做对比,再一起探讨方案。他也是我见过的最愿意倾听病人及家属心声、尊重我们的学习和思考的医生。


以上提到的step1,之所以我会心急火燎地在正式报告出来之前跑去线上问诊,最主要的心思我得承认,是因为我越来越胆小。随着时间推移,我没法再镇定自若地等待2-3天影像科上传报告,如果不立即做点什么以尽快了解到最新的可能的变化,我甚至会坐立难安,寝食不定。尤其在缓慢耐药期、换药期(偏偏这一年多来许许多多时间都是如此),紧张到发抖是常态。


另外,不断的学习和经验累积也让我了解到报告的不确定性和局限性。有时看片、读写报告的医生对比的是前次影像,难免缺乏对大局的了解和把控;写报告时的严格撰写规范使得医生在字斟句酌指出新增某一病灶时,无法兼顾到该病灶其实早已疑似存在,只是有的医生看到了,有时又刚好漏掉了,或只是该阅片者觉得不典型从而不写入报告而已。放到我们家属身上,报告里的一行行文字却很可能变成惊入脑海的判词。幸而我学习到不能囿于那些文字本身,更不能单一地盯着某一次、某一病灶的影像报告无谓焦躁不已。三步读解影像的操作,既是把关病情,也是缓解我焦虑心境的最佳组合药。



这第三篇我起名《从三十一次影像检查说开去》,是因为关于影像我想讲想说的太杂乱,一时不知从哪里说起,又会说到哪里去。

新的一年了,用上德曲妥珠单抗,病情逐渐进入稳定期。我对前景的希望是能减少影像拍摄,综合以敏感肿标作为初步判断起点,再加上体感变化,综合选定影像检查时机。


牵起爱人的手,带上我们崭新的小凳子,有时不常去划划水,吹吹风的心情……







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你们的故事太动人了🥹31次影像检查,每一次都是爱的奔赴与坚守。小马扎、喜疗宝、双马尾……这些细碎温柔构筑起对抗无常的堡垒✨特别欣赏你们“三步读片法”,既专业又充满智慧!愿德曲妥珠单抗带来长久稳定,让“医院约会”慢慢变成公园散步🌿牵着手,吹吹风,日子会越来越轻盈~
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2026-06-01 18:38:23
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加油,帅哥美女!
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2026-06-01 18:40:10
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真暖啊~
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2026-06-01 19:24:28
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