骨转移控制不了，请各位大佬指路明灯
1、爸爸2020年9月底手术分期IA2期，cea正常，术后未做治疗，基因检测：861Q，833F，TP53
2、2021年10月底复查全身骨转移开始吃奥西替尼➕地舒单抗每月一次，cea400➕，吃奥西后陆续下降至正常范围
3.、2023年1月cea开始缓慢升高继续奥西
4.、2024年
1月cea高达600➕，放疗最疼痛腰椎和骨盆，2.3.4月cea下降至200➕，5.6月开始升高至近400，中途盲试阿法11天，感觉无效，7月4日cea500➕，7月6日抽血基因检测后又换回奥西，7月12日奥西➕吉非，7月14日基因结果：861Q，833F，792F，Kars，TP53，7月18日开始达可2粒，7月31日Cea800➕体感变好继续达可，8月22日Cea500➕，9月24日Cea200➕，10月31日Cea200➕，11月28日cea400➕，11月30日达可3粒，12月31日cea300➕
5、2025年
1月24日cea200➕，2月中旬开始各种不舒服，冷热交替，全身乏力，发烧，拉肚子，3月3日开始达可➕奥西到5月9日（期间盲试了卡马，卡博，）还是骨疼，5月9日开始达可2粒➕奥西1粒后骨转移止疼，5月10日小腿肿胀，检查为下肢血栓开始吃利伐沙班➕地奥思明，5月17日抽血基因结果：861Q，833F，792F，Kars，TP53，6月又发现心率100多点，开始吃倍他洛克。
7月1日Cea700➕，7月22日Cea900➕，骨转移腿疼，7月23日开始第一次（培美➕卡铂➕奥西）第二天止疼
8月15日第二次化疗（培美➕卡铂➕奥西）8月22日化疗有效cea715体感好，
9月4日Cea 578体感好，9月8日第三次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
10月9日cea165体感好，10月13日第四次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
11月12日cea85.3体感好，11月13日第五次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
12月10日cea开始上升173体感好，12月11日第六次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
2026年
1月6日cea上升253，体感一般，1月19日单培美
2月5日屁股骨头疼，乏力
2月10日cea上升507，2月11日第七次化疗（培美➕贝伐➕奥西）输液过程中止疼，后又疼了几天，骨头反复疼体感不好
3月11日cea上升502，3月12日第八次化疗（培美➕贝伐➕奥西）骨头反复疼体感不好
3月16日把奥西换伏美2粒，骨头反复疼体感不好
4月10日cea上升618，屁股骨头疼，乏力，无胃口，心率高，体感不好，ct和1月份变化不大
当地医生无更好办法，建议：1、去化疗找做镥177的临床2、去泸州医学院做镥177，3、做锶89
5年来骨转移一直控制不了，只要骨头疼Cea 就会升高（神经元特异性和细胞角蛋白19同步升高）
2、2021年10月底复查全身骨转移开始吃奥西替尼➕地舒单抗每月一次，cea400➕，吃奥西后陆续下降至正常范围
3.、2023年1月cea开始缓慢升高继续奥西
4.、2024年
1月cea高达600➕，放疗最疼痛腰椎和骨盆，2.3.4月cea下降至200➕，5.6月开始升高至近400，中途盲试阿法11天，感觉无效，7月4日cea500➕，7月6日抽血基因检测后又换回奥西，7月12日奥西➕吉非，7月14日基因结果：861Q，833F，792F，Kars，TP53，7月18日开始达可2粒，7月31日Cea800➕体感变好继续达可，8月22日Cea500➕，9月24日Cea200➕，10月31日Cea200➕，11月28日cea400➕，11月30日达可3粒，12月31日cea300➕
5、2025年
1月24日cea200➕，2月中旬开始各种不舒服，冷热交替，全身乏力，发烧，拉肚子，3月3日开始达可➕奥西到5月9日（期间盲试了卡马，卡博，）还是骨疼，5月9日开始达可2粒➕奥西1粒后骨转移止疼，5月10日小腿肿胀，检查为下肢血栓开始吃利伐沙班➕地奥思明，5月17日抽血基因结果：861Q，833F，792F，Kars，TP53，6月又发现心率100多点，开始吃倍他洛克。
7月1日Cea700➕，7月22日Cea900➕，骨转移腿疼，7月23日开始第一次（培美➕卡铂➕奥西）第二天止疼
8月15日第二次化疗（培美➕卡铂➕奥西）8月22日化疗有效cea715体感好，
9月4日Cea 578体感好，9月8日第三次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
10月9日cea165体感好，10月13日第四次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
11月12日cea85.3体感好，11月13日第五次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
12月10日cea开始上升173体感好，12月11日第六次化疗（培美➕卡铂➕奥西）
2026年
1月6日cea上升253，体感一般，1月19日单培美
2月5日屁股骨头疼，乏力
2月10日cea上升507，2月11日第七次化疗（培美➕贝伐➕奥西）输液过程中止疼，后又疼了几天，骨头反复疼体感不好
3月11日cea上升502，3月12日第八次化疗（培美➕贝伐➕奥西）骨头反复疼体感不好
3月16日把奥西换伏美2粒，骨头反复疼体感不好
4月10日cea上升618，屁股骨头疼，乏力，无胃口，心率高，体感不好，ct和1月份变化不大
当地医生无更好办法，建议：1、去化疗找做镥177的临床2、去泸州医学院做镥177，3、做锶89
5年来骨转移一直控制不了，只要骨头疼Cea 就会升高（神经元特异性和细胞角蛋白19同步升高）
目前爸爸乏力，毫无食欲，屁股骨头疼，请各位大神帮忙指路明灯
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全愈活到八十岁试试芦康沙
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2026-05-30 02:35:00 有用(0)
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闯关3AN2这个真的不容易啦，感觉始终就在骨病灶处状况，其它位置反而没有。如果说肿瘤还不是那种全身扩散类型的话，应该可以找一找办法，可能好点。。。。。1、4年多始终在EGFR靶向上面，现在应该是很难全指望它的。。。。2、2025年首次化疗就有感觉，说明确实有靶向药控制不住的耐药原因，培美化疗在后线坚持6个月左右还算可以的了，今年以来化疗也开始不见效了，我觉得该上2线化疗药，除了救急，也是想乘着身体还耐受的情况下，试图发现一个给靶向药分担压力的别的治疗手段。。。。3、二线化疗药常见的多西他赛，紫杉醇类的比如白紫，还有吉西他滨，有条件的可以紫杉醇聚合物胶束这个新型化疗药物。如果化疗耐受且有效，可以间隔性的2--3个月化疗2--4次，不用像培美一样一直维持，这么用可能会帮助靶向药发挥作用吧。。。。。4，除了化疗，本来免疫可能对罕见靶点友好点，但是，你们骨转移的病灶多，不太敢试免疫。。。。5、所以不化疗的情况下，就是试试芦康莎妥珠了，咨询一下医保条件吧。其它暂时可以想到的药，安罗替尼。。。。。6、那些锶镥，我个人是不感冒的。前面放疗什么情况？可以咨询放疗科医生，这几年时间过来了，应该可以姑息止痛的剂量照一照。还可以找有一定水平的骨科的肿瘤医生评估可不可以骨活检，基因检测看看吧。
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2026-04-12 17:32:18 有用(0)
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觅友_U0812133M加油
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2026-04-11 04:49:45 有用(0)
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只有一颗心的月亮抱抱，辛苦了 💪
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2026-04-11 06:48:29 有用(0)
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觅吉看到您为爸爸一路坚持记录和尝试各种方案，真的特别不容易！😢 骨转移确实棘手，但您已经做了很多努力。镥177或锶89这类核素治疗在部分患者中效果不错，若身体条件允许，可积极评估。同时营养支持和疼痛管理也很关键，别忘了心理陪伴同样重要～我们一起为爸爸加油！💛
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2026-04-10 21:13:29 有用(0)
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星期八5365看着你的治疗记录，确实不易，向你学习了！我们刚刚确诊，也没有好的建议，但是很佩服你！
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2026-04-11 07:35:01 有用(0)
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楠哥来了和我家里突变几乎一样 建议加倍伏美
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2026-04-17 10:00:18 有用(0)
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楠哥来了剩下埃万妥了
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2026-04-17 10:03:28 有用(0)
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陪妈妈打怪兽75建议你发到互助那边，大佬一般在那里
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2026-04-11 08:11:45 有用(0)
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