与SLE共存的第13年，我的年度关键词是“破茧”

         2026年了，13年前拿到诊断书的那个下午，记忆额外深刻。窗外的蝉鸣聒噪得像一场审判。医生说“系统性红斑狼疮”，说“避免劳累”“不能暴晒”“可能要放弃学业”，那些话像冰冷的网，把18岁的我裹得密不透风。还有三个月就要高考了，焦急，不知所措。愤怒……各种情绪交织涌上心头。为什么老天爷要跟我开这么大的一个玩笑呢？我躲在房间里哭了整整一周，看着手臂上密密麻麻的出血点，止不住的鼻血。觉得人生好像被按下了暂停键，连做梦都在怕“再也好不起来”。

        到处奔波治疗的那13年，也是我的黄金13年

      治疗的日子里，我成了医院的常客。花一样的年纪，爱美爱打扮的时候，水牛背，臃肿的脸，激素让我脸肿变形，脱发掉到梳头时不敢看梳子，连下楼晒晒太阳都要喘半天。妈妈偷偷抹眼泪的样子，爸爸深夜查资料的背影，像针一样扎着我。我试过自暴自弃，把药扔在地上大喊“不治了”，跑到阳台想跳楼，吃了一瓶药想自杀。可看着爸妈泛红的眼眶，又默默捡起来咽下去。那时我想，或许“活着”就是一场硬扛，谈不上什么希望，只是不想辜负身边还在为我努力的父母。

         后来病情稍微稳定，我咬着牙捡起了课本。别人在图书馆刷题到深夜，我只能学一小时就趴在桌上歇十分钟；别人穿着短袖去操场跑步，我裹着长袖口罩躲在树荫下背书。高考那天，我揣着药瓶进了考场，手心全是汗。出考场的那一刻，我没有狂喜，只有一种“我做到了”的哽咽，原来困住我的从来不是疾病，是我自己画的牢笼。

         再后来，大学期间，遇上了不通人性的舍友，天天被迫熬夜，不得已搬出去住，身体状况也反复横跳，血小板一直低下，没有起色，每次抽血都是一场赌局，全家都好累，我也好累。无数次住院，躺在病床上的那段时间，我又陷入了绝望：难道我这辈子只能这样，在“养病”和“放弃”之间反复横跳吗？

      在家休养的日子，我开始学着和自己和解。我不再逼自己“和正常人一样”，累了就歇，晒不到太阳就养些喜阴的绿植，身体允许时写写随笔。有天翻到大学时的日记本，里面写满了“我好怕”“我不行”，突然就笑了。13年了，我从那个哭着说“人生完了”的女孩，变成了能熟练计算药量、能坦然和医生讨论病情的人，这不就是一种成长吗？

      谁说生病了就完了，我偏不！

        垂死病中惊坐起，我做了一个大胆的决定:考研。想弥补高考被耽误没考到理想学校的失望，也想再证明一次自己是有希望的。身边的人都劝我“别折腾了”，说风凉话的也不少。我却觉得，人生不该只有“活着”这一种选项。备考的日子很苦，我制定了严格的作息表，把学习任务拆成小块，累了就看看窗外的云。考试那天，我没有紧张，反而很平静。当收到录取通知书的那一刻，我终于明白，所谓“破茧”，从来不是挣脱命运的枷锁，而是在困局里，给自己一次又一次重新出发的机会。

         再后来，依然要每天吃药，依然要避开烈日，但我能在课堂上和同学热烈讨论，能在图书馆里专注地做研究，能在周末和朋友去逛街。平台上的我，不再害怕别人问起我的病，甚至会笑着分享我的“抗病经验”。

        再后来，求职，辗转。换城市，换工作。好多好多的故事发生了，结束了。

       人生决定暂时“重启”一下。放弃工作再出国继续深造。直到去年夏天才彻底办完手续，赔了一笔💰，短暂的自由又回来了。好像一切都很辛苦，好像一切都没有那么顺利。但是，就像之前圈主小悦激励我的那句话:我依然在不断的拓宽着自己人生的边界。也许是有那么一点点不甘心吧，只是想看看，被上了枷锁之后的人生，我到底还能触摸到哪些遥不可及的地方。

      现在的我依然会遇到各种各样的烦恼，身体上各种微小的不适，经常失眠，睡不着觉，被人际关系所困扰。等等等等，好像正常人的烦恼一样，也没有少，但是生活不就是这样吗？大家都是在不断摸索着自己最舒服的一个状态。

        我喜欢看大家在平台上分享自己日常生活的帖子，我觉得这是一种变好的状态，终于大家都没有把疾病这件事情太放在心上。大家也终于慢慢的回归了正常的生活里，唯一和别人不同的也就是每天多吃点药而已，我更高兴的是看到大家复查的时间越来越长，每次的结果也越来越稳定，这说明我们真的做到了。

             13年的时光，教会我最重要的道理是：人总要给自己一些机会，一些探索生命无限可能性的机会。就像蚕茧里的幼虫，总要经历一番挣扎，才能长出翅膀。或许我们的人生，注定要比别人多一些波折，但那些打不倒我们的，终将让我们变得更坚韧。

          我想，将来不管是我们和SLE共存的第几年，只要日子一天天过下去，再黑暗的路，看不到光的时候，别放弃。一定别放弃。我们为自己掌灯，总能撑过去。