生命的自在宣言——读刘开心《愿你可以自在张扬》第一日：自序篇

昨天，当我们结束大卫·赛尔旺-施莱伯医生的《每个人的战争》的共读，今天我很自然地想起了另一位特殊的“战斗英雄〞——刘开心‌。让我们一起来阅读这位女英雄写的《愿你可以自在张扬》‌这本书，这位与埃勒斯-当洛综合征（EDS）共处31年的“野生艺术家”，用她的《愿你可以自在张扬》为我们打开了另一扇窗。作为我一位带瘤生存十二年的抗癌者，我深深理解她所说的：“疾病不是生命的对立面，而是生命的一部分”。‌

一、生命的重新定义

刘开心在自序中开篇明义：“我是一名全职病人，但这只是我众多身份中的一个”。‌这句话让我深有共鸣，就像我的胃癌、肺癌只是我生命的一部分，而不是全部。刘开心患有EDS，这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，她的皮肤像纸一样脆弱，关节容易脱位，甚至对自身的汗液过敏。但她说：“我的身体是个不完美的容器，但恰好能装下我有趣的灵魂”。 ‌  

     这让我想起自己十二年来的经历：从最初将癌症视为需要彻底消灭的“敌人”，到后来学会与它和平共处。‌刘开心用她的生命实践告诉我们：疾病不是生命的瑕疵，而是生命的特质。‌就像她无法进食常规食物，靠营养液维持生命，却依然能活得精彩纷呈。

二、疼痛中的创造力‌

“疼痛是我最忠实的伴侣”，刘开心在书中写道，“但我学会了与它共处，甚至将它转化为创作的动力”。‌作为我一名长期与癌痛抗争的“老战士”，我完全理解这种感受。她将疼痛分为十个等级，每个等级对应不同的应对策略：

     这种将苦难转化为创造力的能力，让我想起自己在最艰难的时刻——两次肠梗阻、三年半流质饮食期间，依然坚持记录治疗心得，与病友分享经验。正如刘开心所说：“生命的意义不在于避开风暴，而在于学会在雨中起舞”。‌

三、残缺中的完整‌

刘开心有一个动人的比喻：“我们都是被咬过一口的苹果，但正因为有缺口，才能更好地吸收阳光”。‌因为EDS，她的身体有多处内置医疗器械：右侧的输液港、左侧的心脏起搏器、直接接入肠道的鼻饲管。‌但她不认为这是残缺，而是“升级改造”。

     这让我思考自己十二年来的变化。胃癌手术切除了三分之二的胃，肺癌又让我的呼吸不再如常，但这些“缺失”反而让我更懂得珍惜现有的每一分每一秒。就像刘开心说的：“真正的完整，是接纳自己的不完整”。‌

四、医疗与自疗的结合‌

刘开心在自述中强调：“现代医疗维持了我的生命，但艺术创作拯救了我的灵魂”。她将医疗称为“维持系统”，而将艺术创作称为“成长系统”。这种区分很有启发性。

     在我的抗癌路上，我也逐渐认识到：医生的治疗是重要的外力，但自身的调整才是内生的力量。‌西医的手术化疗控制病情，中医的调理增强体质，而心态的调整则是支撑我走过十二年的根本。刘开心用艺术创作来实现自我疗愈，我用知识学习和经验分享来找到生命的意义，我们走的是不同的路，但指向同一个方向：在疾病的限制中，活出生命的最大值。‌

五、“自在张扬”的深意‌

什么是“自在张扬”？刘开心给出了她的理解：“自在，是认清自身限制后的坦然；张扬，是在限制中依然坚持发声的勇气”。‌

      这让我想起这些年的心路历程。从最初确诊时的恐惧，到治疗失败时的绝望，再到如今带瘤生存的平静，正是一个从“抗拒”到“接纳”，从“隐藏”到“张扬”的过程。现在的我，可以坦然地说出自己的病情，可以自在的分享抗癌经验，这种状态，正是刘开心所说的〝在疾病中活出自己”。

六、给同路人的寄语‌

刘开心在自述的最后写道：“不要歌颂我的坚强，我只是在认真对待每一个还能呼吸的日子”‌。这句话道出了所有长期病患的心声。我们不是英雄，只是选择认真生活的人。

     作为一名老病人，我想对正在阅读这篇文章的你说：无论你面对的是癌症还是其他慢性疾病，希望刘开心的故事能给你启发。疾病可能改变了我们的生活轨迹，但不能定义我们的人生价值。我们可以像刘开心一样，在疾病的框架内，活出最张扬的姿态。

结语：在限制中飞翔‌

合上刘开心开篇的自述，我想到一个比喻：疾病给了我们一个有限的画框，但我们要如何作画，画什么，依然由我们自己决定。刘开心选择用绚丽的色彩，在有限的画布上描绘无限的可能。

     十二年与癌共存的经历让我深信：生命的价值不在于长度，而在于深度；不在于避开风雨，而在于学会在雨中歌唱。‌明天，我们将继续共读刘开心的第一章节“我就是很美的诗歌”，看她如何将病痛转化为艺术的养分。

     愿我们都能像刘开心一样，在生命的限制中，活出最自在的张扬。

（本文基于《愿你可以自在张扬》自述章节内容，结合个人抗癌经历写作，具体治疗请遵循主治医生指导。）

注：埃勒斯-当洛综合征是一组遗传性结缔组织疾病，主要影响皮肤、关节和血管。本文仅作阅读分享，不构成任何医疗建议。