抗癌随笔(28)——奥希缓慢耐药序贯局部放疗后6年

      2019年春节刚过,终于接到了北京东肿放疗科的电话,通知我2月26日办理入院手续,按照预定方案接受肺部放疗。此时服用奥希替尼已近20个月(2017年7月开始服用),最近的2次CT显示主病灶明显进展,并有新增微小结节,但无远端转移。种种迹象表明,奥希已经缓慢耐药,必须该采取措施干预了。
    其实在2018年8—10月,左肺主病灶就较前饱满,在联合贝伐单抗四次及奥希加量后效果并不佳,于是决定采取局部治疗。早在开始服用奥希期间,我就关于后续治疗做了大量的功课,我知道自己没法手术,只靠靶向药物维持不是长远之计,所以特别关注除手术以外的治疗方法,其中放疗与消融就是我功课里面最重要的一部分。
     2018年的下半年,我奔波于北京各大三甲医院放疗科,咨询了多位资深放疗专家,听取他们的建议,咨询的两个重点问题就是何时采取放疗以及该采取哪种放疗方式。在这之前我也考虑过消融,也咨询过北大肿瘤医院介入科大咖柳晨、北京宣武医院微创高手支修益,他们不大赞同我做消融,原因是我双肺病灶较多较分散、主病灶位置不太好,并纵膈、肺门多处淋巴结转移,消融达不到预期效果,所以我果断放弃了消融,决定选择放疗。
     那段时间一直在焦急与期待中度过,时隔多年仍记忆尤新,当年找过的多位放疗专家至今如数家珍,其中几位甚至连续问诊几次。如海总康静波、空总夏廷毅、301李玉、北医三院庄洪卿、北大肿瘤石安辉、中日友好朱广迎、东肿周宗玫等众多国内知名专家,归纳了他们的建议后,我心中基本有了一个谱。接着我又飞往上海咨询了东方医院放疗专家秦庆亮,这次问诊收获很大,秦主任知道我从这么远奔他而来,耐心地解答了我心中所有的疑惑,他亲手在一张纸上画出了我肺部主病灶的位置,详细和我解释了该采取何种放疗方式以及多种放疗方式的利与弊,至今回想起这位医德高尚的专家我都感动万分。
     回到北京后,我再次找到东肿放疗科周宗玫主任,决定采取她给出的方案(肺部IMRT放疗)。这个时候已经是2018年年末,主任先安排放疗前一系列检查,然后定位、做模具,安排我春节后开始入院治疗。2019年2月26日,我终于顺利入院,开始接受长达一个半月的肺部放疗,治疗期间也经历了不少曲折,但总体而言治疗效果非常满意。
当时东肿放疗科可提供的技术有:
1、三维适形放疗(3D-CRT):基于CT扫描的适形放射治疗技术,对正常组织的保护优于二维放疗,在某种疾病中疗效优于二维放疗。
2、普通调强放疗(IMRT):目前主流的放射治疗技术,在大多数疾病中可达到满意的治疗效果及相对较低的毒副反应。
3、旋转调强放疗(VMAT):对普通调强放疗的进一步优化,在肿瘤获得规定剂量的同时,对正常组织的保护更优。治疗时间大幅缩短,提高了治疗的舒适性,且具有潜在的生物优势。
4、断层调强放疗(TOMO):目前调强能力最强的放射治疗技术,可以进一步加强对正常器官的保护。
    之前在北大肿瘤、北医三院、海总、301多家医院也咨询了射波刀、速锋刀(SBRT),但最终兜兜转转还是选择了在东肿做普通调强放疗(IMRT),这也是很多觅友问我最多的一个问题,为何不用SBRT,而选择IMRT。原因就是我肺部主病灶位置比较特殊,且紧靠食管,而这种中央型肺癌对立体定向放射治疗技术是有挑战性的。有可能产生严重不良反应,比如单次大剂量影响支气管树的狭窄甚至瘘管,如果那样的话后果会很严重,相比之下调强放疗由于单次剂量小,风险会降低很多,说简单点就是我更适合量小密度大的IMRT,不适合量大密度小的SBRT。至于旋转调强放疗VMAT和普通调强放疗IMRT效果大差不差,VMAT当时不能走医保,而断层调强TOMO价格昂贵,则更适用于头部。
     住院放疗期间,出现了不可避免的副作用,特别是放疗10次以后,症状越来越明显。骨髓抑制、放射性皮炎、放射性食管炎、低烧、便秘一样没落下。好在周主任团队每日查房记录,管床大夫嘱咐护士随时对症用药,再加上爱人悉心照料,其他副作用都好说,唯一遭罪的就是放射性食管炎。尽管每次放疗前后康复新口服液、酸奶都安排上,但食管还是疼痛难忍,最严重时喝水都疼的难以下咽,半夜经常疼醒,只能跪在床上爬着休息,实在顶不住就吃一片泰勒宁止痛。每天的主食就是瘦肉粥和牛尾汤,水果只能吃西瓜,根本无法吃吃其他食物和水果,主任说我的放射性食管炎算比较严重的,原因就与病灶位置有关,后来给我开了谷氨酰胺散冲剂效果好点。就这样一直挨到出院,放射性食管炎一直到出院后3个月左右才完全缓解,前胸后背呈现出对称的一大片黑色印记,形状很像一个运动品牌“安踏”大型logo,我和爱人开玩笑说,主任知道我喜欢运动,给我纹了一个运动logo。时隔这么多年胸部这个印记依稀可见,可想而知当时放疗的杀伤力够大。
     从2019年2月26日入院到4月8日出院,近一个半月的时间,共放疗28次,总剂量60gy。
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     从奥希缓慢耐药序贯局部放疗至今已经过去了六年多,一直继续奥希单药维持。虽然放疗前、中、后多次影像对比,左肺主病灶缩小并不明显,但右肺转移灶的持续稳定、肺门、纵膈淋巴结钙化、散在微小结节的减少甚至消失,体现出了放疗强大的远隔效应。如今我完全可以像健康人一样肆无忌惮地登山、跑步、打球、长途自驾游……体力一点不输他们,我甚至隔段时间自行停几天奥希,体会一下空窗的感觉(当然这个不推荐)。
                  
                    (放疗前影像)图片                     (放疗中影像)图片
                  (放疗结束时影像)图片              (放疗后一个月影像)图片
              (放疗五年半后影像)
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      由于近三年都是每半年复查一次,今年还没有复查,计划近期复查一次。
      这里还想与觅友讨论的一个话题是,到底什么时候开始放疗最好?放疗后还需要注意哪些事宜?根据我的问诊经历及自身的经验总结如下:
1、放疗的方式取决于自身情况,并不是最贵的放疗就是最好的,如质子治疗和重离子治疗目前被国际公认为尖端的放疗技术。与传统的光子线不同,质子和重离子同属于粒子线,理论上粒子线可以形成能量布拉格峰,能够在对肿瘤进行集中爆破的同时减少对健康组织的伤害,更具精度高、副作用小的优势。但并不适合病灶多,多处转移的患者,所以只有适合自己的放疗方式才是最好的方式。
2、放疗技术相当复杂,必须由一个团队来协作完成。在制定放疗计划中,放疗医师必须和物理师、治疗计划工作人员及剂量工作人员一起合作,以保证实际工作中的治疗计划设计的准确性和性价比。最终的治疗决定、治疗技术的实施、治疗的结果都由放疗医师来负责。所以选择团队、医院和设备尤为重要。
3、放疗的时机非常重要,各专家都持有自己的观点。根据我咨询多位专家得到的答案结合我自身经历,放疗的时机因人而异,我这种情况最好的放疗时机就是局部进展时应答最好。这个在之前也咨询过几位内科专家,得到的答复就是,服用靶向药稳定期尽量不干预,包括穿插化疗与放疗,当然仁者见仁智者见智,这里不过多表述。
4、肺部放疗后放射性食管炎是必然的,不必太担心,会自行缓解。真正引起注意的是放射性肺炎,肺部放疗期间一定要防范感冒,尽量少活动,放疗结束后三个月内不要强度运动,一旦发生肺炎,及时用糖皮质激素之类药物干预,争取把副作用降到最低,现在的医疗手段基本可控。
5、围放疗期间一定要营养支持,一般情况下,围放疗期应至少为患者接受放疗前2周直至放疗结束后3个月。肿瘤放疗患者在围放疗期需要全程规范化营养管理,有助于改善肿瘤放疗患者营养状况,维持治疗连续性,改善预后。
     以上是本人对肺部放疗所了解的一些皮毛,如有欠缺,还需觅友补充完善,希望能给准备接受放疗或者正在接受放疗的觅友一点帮助。客观地说,放疗对肿瘤患者而言仍然是一把双刃剑,尽管放疗后六年多过去了,状态也非常好,但滞后的副作用与长期靶向副作用叠加在一起,体感也常有不适,特别是变天变节令时,浑身说不出的难受,稍高强度运动或者劳累后后前胸后背明显不适,好在这些年已慢慢适应。
     前路漫漫,道阻且长,行则将至,做则必成,我定会加倍努力,我坚信天助自助者!



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您好,我认真的看了您的分享,让我有一些启发。我母亲是肺癌多发转移,靶向药一年多耐药,现在肺部局部进展,颈部淋巴结进展,其他的部位还好。您说我们这种适合放疗么?
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2025-05-09 07:28:12
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在合适时机选择放疗正确,加油!
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2025-05-08 17:33:02
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加油
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2025-05-09 04:36:19
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谢谢分享!加油!
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2025-05-09 06:07:16
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加油!
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2025-05-07 11:07:11
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2025-05-07 11:24:51
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请问您的血液指标,比如cea这些是否是正常的现在
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2025-05-07 11:49:14
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2025-05-09 07:11:31
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2025-05-09 07:18:30
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向您学习✊✊✊
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2025-05-08 15:56:06
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感谢分享!加油
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2025-05-08 16:00:59
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谢谢您的分享
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2025-05-07 13:12:09
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2025-05-07 13:22:31
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越战越勇
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2025-05-09 07:41:32
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2025-05-07 13:44:05
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感谢治疗经验的分享。加油!祝好。
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2025-05-07 14:28:53
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2025-05-09 08:25:24
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2025-05-09 08:25:34
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加油
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2025-05-07 16:28:20
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2025-05-08 17:45:29
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2025-05-09 23:24:20
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您的分享特别及时,感谢!加油呀!期待更多的文章!
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2025-05-13 17:57:28
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感谢越战越勇老师的分享!
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2025-05-07 20:05:47
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2025-05-08 21:16:28
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感谢分享,加油!
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2025-05-09 11:06:17
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感谢楼主分享,感触很深,用处很大。请问下江苏省有好的放疗医生推荐吗?感谢您,期待您的回复
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2025-05-24 11:36:38
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2025-05-08 09:56:28
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每一步都走的那么踏实,真是越战越勇
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2025-05-08 22:30:12
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请教一下,您放疗的只是左肺上叶吗?纵隔的钙化结节从放疗前就存在的,这个是转移治疗后留下的钙化吧。
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2025-05-07 21:48:05
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谢谢分享!加油好运!
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2025-05-08 12:15:55
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