狼疮患者减激素过程中，这件事一定不要做！

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减激素是每一个狼疮患者的心声，但是就像上面的蝶友说的，减激素是一件很个性化的事情，蝶友们一定不能因为害怕激素的副作用就擅自减药！激素在治疗狼疮时，可以帮助控制炎症和免疫系统的过度反应。如果突然停药，免疫系统可能会迅速恢复活跃，导致炎症再次发作，使病情反弹。

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不仅如此，人体自身也会分泌糖皮质激素，长期使用外源性激素（如泼尼松）会抑制肾上腺的功能，使它减少或停止分泌自己的糖皮质激素。如果突然停药，肾上腺可能无法迅速恢复功能，导致体内糖皮质激素水平急剧下降。肾上腺功能不全的患者可能会出现关节痛、乏力、发热等症状，严重时甚至可能导致休克或危及生命。

减激素应遵循“宁慢勿快、宁少勿多、越撤越少”的原则，中大剂量皮质激素治疗一般6-8周后开始减量，最多不超过12周。同时，要关注症状和实验室指标，如发热、蛋白尿、血沉、血小板减少等基本控制后，可适当减量。剂量较大的可减得多些，泼尼松每日服60mg以上，开始减量时每周减原用量的10%。

每个人的症状不一样，因此减激素的速度也不一样，医生会根据患者的具体病情、激素使用时间、剂量、症状改善情况等因素，制定个性化的减量计划。期间，狼疮患者应该定期进行血液检查，监测炎症指标、肾功能、肝功能等，确保身体各项指标在正常范围内。

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感染是狼疮复发的诱因之一，在减激素期间应该特别注意预防感染，以免病情反跳，激素又加回去。而保持良好的生活习惯，如规律作息、均衡饮食、适量运动，有助于提高身体的整体抵抗力。

尽管激素可能带来各种各样的副作用，但是很多副作用在激素减下来后是可以逐渐消失的，既往我们也针对很多激素的副作用进行了科普。

当然，随着医学的不断进步，越来越多的新药也让SLE患者减激素变得越来越容易，甚至能够实现零激素！比如最近好消息频出的CAR-T疗法。

浙江省儿童医院最近传来了一个特别好的消息。在今年3月份开始的针对红斑狼疮儿童患者的CAR-T细胞治疗的临床试验中，截至目前已完成20例。并且，在开展的这20名难治性患者的CAR-T治疗中，全部患儿的症状都得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂。

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11月14日，《Science》杂志刊登了一篇文章，讲述了一位20岁年轻人因红斑狼疮困扰长达四年，后向德国Erlangen大学医院的风湿科专家Georg Schett求助的经历。在病情最危重时，这位年轻人的多个器官受损，呼吸困难。面对这一挑战，Schett医生携手血液肿瘤科专家，创新性地采用了CAR-T疗法进行治疗。令人欣喜的是，经过三年的治疗，这位患者已经能够完全停止服药，并且身体状况恢复良好。

除了CAR-T疗法，我们还介绍了其他的创新疗法《SLE有望10年内治愈？除了CAR-T，这些新药也刚刚获批了！》

这些信号，都说明未来SLE患者的治疗将会有更多的选择！所以，蝶友们完全可以保持信心，持续关注，觅健互助君也会第一时间为大家分享更多的好消息！