多年狼疮不复发！医生说还是要靠她做对了这一点！

这几天，网上关于狼疮的新闻可以说得上是铺天盖地了，不同的媒体都给狼疮下了不同的定义，贴上了不同的标签。周末的时候，互助君就看到了这样一条热搜——“红斑狼疮每一次复发都是重创”。

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不出意外，在这样的大标题下面，就又有普通网友被误导，加重了狼疮是非常可怕的病的刻板印象。

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虽然有研究证实，SLE患者的复发概率不算低。一般的系统性红斑狼疮患者4年内的复发风险是60%。

这是由于自身免疫系统的异常，SLE患者在经过治疗后免疫系统也仍可能处于不稳定状态。所以，一旦受到某种触发因素的刺激，就可能重新激活异常的免疫反应，导致病情复发。

而在互助君了解到的复发患者里，大部分人的复发诱因是擅自更改药量、感染、环境刺激和压力四个因素。

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除此以外，还有不规律用药、误用药。比如如某些抗生素、抗心律失常药的使用也有可能诱发、加重SLE的病情。

所以在用药问题上，蝶友们一定要加以重视，在使用、改药时要咨询医生并密切监测病情变化。

在上述的新闻里，强调了SLE复发对器官受累的影响。互助君承认，对蝶友们来说，复发的现象都会对蝶友们的器官造成起到一定损害，如发热、关节疼痛、皮疹范围扩大等。

但其损害程度都是视情况而定。如果在早期，出现症状和迹象的时候就加以关注和治疗，就可以得到有效的控制、减轻症状的。

为了确认是否有复发的情况，患者一般需要到医院去做几个临床检查项目，包括：

一般来说，狼疮复发时会伴随着一些非特异性及特异性症状。

非特异性症状包括长时间反复的无明显感染原因的低热、休息后难以缓解的乏力、消瘦等，而特异性症状则可能涉及皮肤、关节、黏膜、内脏等多个系统。

互助君也曾采访过一位七年狼疮无复发史的蝶友，在多年与病症周旋中，她对稳定病情也有自己的一份心得。结合她的回答，互助君为大家总结了这三点！

在病情稳定后，遵循医嘱慢慢调整药量，不要操之过急，在短时间内大量减药、停药，尤其是激素和免疫抑制剂这类药物，要在医生的指导下减药。

如果需要吃其他药物，需要确认好这个药物是否能吃，会不会对自身免疫情况产生更多影响。

如果出现了复发的症状，要第一时间与医生沟通，探究复发的诱因，再根据自己的需求和个人情况探讨如何调整治疗用药。

气候变化，如温度升高、降低、湿度变化等，也可能与SLE的复发有关。这些气候因素可能通过影响患者的免疫系统或加重体内炎症反应，从而增加复发的风险。

而提高免疫力可以有效对抗这一情况。免疫力提高后，SLE患者能够更好地抵御外界病原体的侵袭，减少感染的发生。

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并且，免疫力提高也有助于调节免疫系统的功能，使其更加稳定和平衡。

蝶友们可以通过简单的锻炼、补充维生素来提高免疫力。

如果坚持运动比较难，蝶友们可以试试5分钟法则。如果坚持一个事情很难，你告诉自己，先做五分钟，五分钟后不行再放弃！

在这五分钟里，你只需要确保自己投入到这件事，慢慢地就可以进入状态。同样的道理，最开始先坚持一天，慢慢叠加，让运动成为习惯！

美国康奈尔大学的Miller教授曾发现，长生存期且病情稳定的重症SLE患者突然出现复发，通常是因为在他们复发前6~18个月内发生过严重的情绪变化或应激反应，导致致病细胞加速扩散。

这可能意味着，生活压力、工作压力等心理因素带来的负面情绪可能会加剧疾病症状。

因此，蝶友们要注意调节情绪，保持积极的心态。积极的心态也有利于患者更好地接受治疗和管理疾病。

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最近烦恼比较多的蝶友可以试试注意力转移法，把情绪投入到你所感兴趣的东西上~或者挑一个晴天，去到公园尝试公园20分钟效应，试试新鲜空气能不能让你的思绪变得不那么凌乱，度过清净、平和的一天！

都说预防大于治疗，预防复发其实没有想象中的那么难！保持好心态，积极治疗，循环渐进！

如果有想详细了解这位蝶友经验和故事的新朋友，可以点击原文链接查看~《狼疮7年来从未复发过一次！我悟到了其中的诀窍！》

值得一提的是，很多蝶友都在这条微博底下发出了很多积极的声音。大家都想用自己或者身边的例子告诉更多患病的蝶友、告诉大众不要给SLE乱贴标签。

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说到底，复发真的真的没有那么可怕！SLE不是什么不死的癌症，更不是没有一点治疗办法的难病！好好治疗，做好干预措施，SLE患者也能过上高质量的幸福生活！