患有SLE20多年的她选择了安乐死，她留给世界的最后一句话：“我过了极好的一生”

蝶友们都看到这条新闻了吗？10月24日，上海的沙白女士在瑞士选择以安乐死的方式离开了。

20年前，沙白被确诊为红斑狼疮。20年后，她在面对因肾衰竭而带来的一周三次透析的痛苦后，选择以平和的、没有痛苦的方式离开。

在最后一条视频里，她用轻松的口吻像网友们分享了她关于离开的准备：朋友送她的挂件、一本心爱的书和爸爸送她的围巾。她很开心地说”明天10点之后，我就可以看到不一样的风景了。“

不少蝶友在群里讨论。有人祝她在天堂开心、快乐的活着，也有人不理解她的做法，质疑她的选择。互助君在看到这则新闻时，心情也十分复杂。

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觅健互助君想说，尊重沙白女士的选择，也非常佩服她直面死亡的勇气。祝福她从今以后摆脱疾病的束缚，在另一个世界过上自己想要的精彩人生。正如她留给世界的最后一句话——“我过了极好的一生。”

同时，随着这条新闻出来的媒体报道，也引起了互助君的注意：一些媒体在报道时再次夸大了红斑狼疮的可怕……

无论是沙白女士的离世，还是之前引起轰动的周海媚离世事件，许多媒体总是会突出，红斑狼疮是一种“不死的癌症”。

即使在评论区有很多蝶友为SLE正名，红斑狼疮并非那么可怕，但总有人用这种过时的称呼去定义SLE……

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在人类疾病史上，红斑狼疮被发现已有着百年之久。曾经，闭塞的信息途径，人们知识教育普及不高，文化水平不高。在那时，系统性红斑狼疮对很多人来说也许是个闻所未闻的疾病。

但随着时代的不断变化，医学技术水平的不断提高，人们获取信息的途径变得多种多样，对疾病知识的了解不在局限于医生口中，SLE早已不是不死的癌症，而是被定义为一种可控的慢性疾病！

对于许多还在与疾病斗争的SLE患者来说，这个称呼只会加剧公众对于SLE的“刻板印象”！

在各个评论区，互助君都能看到其他蝶友对于沙白女士没有规范治疗的惋惜，的确互助君了解下来，沙白女士的确有一些行为不太符合规范治疗，比如因为抗拒激素带来的肥胖作用，会在症状出现改善后就擅自停药；追求古铜色的肌肤带来的视觉效果，不会刻意防晒；为了保持90斤的完美身材，尝试过比较极端的减肥方法和过高强度的运动方式……

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互助君并不是完全否认沙白女士的这些行为。她在患病之后，并没有让自己受限于疾病，而是选择通过其他方式帮助自己减轻疾病带来的副作用。她追求美，不想让自己身材走样，于是坚持每天健身，控制饮食；她想让自己活得更多姿多彩，体验、感受更多的风景，于是一直在出走的路上，43岁的她，足迹布满了40多个国家…她对于生活的态度是值得学习的。

客观来说，SLE起病急，大多数最凶险的时期是刚确诊那会。如果规范治疗，等活动期稳定之后，也能一直遵守医生的治疗方案，生活质量是可以得到保证的。所以，互助君也会惋惜，如果沙白女士能够规范地治疗，那是不是病情就不会发展为这么严重的程度了？是不是未来还能更加多姿多彩呢……

所以，正在积极寻找治疗方案的蝶友们也不用因为沙白的离开感到丧气。坚定积极治疗的想法，不放过任何一个可以让情况变得更好的方法，把握治疗机会和治疗时机。

目前，SLE的常规治疗手段还是以激素、免疫抑制剂等药物。而蝶友们对于激素的抗拒，互助君也一直看在眼里。但是这不仅仅是蝶友关注的问题，也是医学界一直都在努力解决的重点。

可以看到，现在的医疗水平已经远比20年前好太多，现在也提倡减激素的治疗方法。并且，现在的医疗趋势是以提高狼疮患者的生存质量为目的，在逐渐往好的方面发展。

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CAR-T疗法就是一个很好的例子。它的出现让广大蝶友有了终身不用吃药的可能。激素、生物制剂停药的可能性也随着治疗方案的不断改良而增加……好消息源源不断地传来，让越来越多蝶友都增加了治疗的信心。

站在沙白女士的立场，很能理解一直完美要强的她，在接受自己不能再继续拥有自己所追求的高质量的、有意义的人生时会有的强烈落差。因此，这也令她难以真正做到“不把自己当做病人”。

但是病痛和不断的治疗又不能让她忽视自己病人的身份，也许就是这样反复的割裂感让她最后选择直面死亡，最后选择在另一个世界再次找回对完美生活的掌控感。

其实在之前的采访里，互助君也发现，很多狼疮患者都是比较要强的性格。所以在这里，也想借这个机会对大家说一句：请给自己不完美的余地。吃激素带来的美貌下降，也允许它短暂地存在于你的生活里。相信等疾病控制好之后，你会能蜕变成更美丽、更从容的样子。

如何面对死亡？在疾病面前什么选择才是对的？这是没有正解的问题。有人想要没有任何禁锢的生活，有人想要寻找更多治疗的新希望，这些都是值得被肯定的答案。

应该达成共识的一点是，在确认答案之前，要认清自己的内心，明白什么对自己来说才是最重要的。

每个人都要活得漂亮又精彩，不要让自己在走马灯的时候只想到一些痛苦的、难以释怀的画面。

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正在与病症对抗的蝶友们，也可以选择做一些事情转移你的注意力，让自己的生活除了治疗还有其他事在运转。

生活不会是一滩死水，而是有活力的瞬间组合成的画面，让自己有事可做，有事可盼，才能有更好的状态和心态。

看完沙白女士告别的视频，觅健互助君始终都无法忽视她父亲泛红的眼眶。或许在沙白女士做决定之前，已经和她的父亲做好了无数次的心理建设，父亲也无数次挽留过她，最后还是选择了尊重她的选择。

就像之前在一个视频里，沙白女士提到，最近的心态好转了一点，人也感觉轻松了很多。她的父亲看着她的笑容，小声道：“那就再陪我一年吧。”

对于真正爱她的人来说，哪怕做好了万全的准备，当那一刻真的来临的时候，痛楚和不舍依然会如同潮水般汹涌而来。

亲人的离世不是终点，而是一场持久的潮湿。如果离别无法避免，那就珍惜当下的相逢，为爱自己的人和自己所爱的人倾尽心力，不留遗憾。