今日茶话会 | 第62期:SLE的职场之路

本期茶话会,希望大家都来分享你的就业和工作经历,
让我们一起通过分享经历、传递力量,
帮助更多SLE患者朋友看到希望之光,
祝愿每一位蝶友都能在职场上找到合适的工作。

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看小红书说2025年上班族是没有什么假期的一年,假期很少的一年,6.7.8.9四个月几乎不放假,但不管怎样有份工作自己经济的保障是很重要的,这样也不会在生活上拮据,主要是朝八晚五的工作很适合狼友规律作息时间。适度的运动和动脑工作对身体也是有益的。大家只要病情稳定期,上班是没什么问题的,只要别让自己太劳累,其实吧,这病控制稳定了,和正常人没什么两样,根本看不出来,我们也可以追求正常的生活和工作。
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2024-10-15 11:52:22
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在病情稳定,身体条件允许情况下,一定要出去工作,要多接触社会,我不说什么工作可以实现自身价值这些大道理,起码我觉得工作让我实现了经济独立,这点才是真正重要的,工作后都是自己挣钱给自己治病,这点让我挺开心的。 允许自己躺平,这并不是说躺在家靠父母养 着,而是在家庭条件允许范围内尽量找轻松点的工作,哪怕工资低点也不要紧。工作上不要过于追求完美,不内耗,也不用过于在意同事的评价和眼光,做好自己的事就行。
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2024-10-21 19:26:44
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找到心仪的工作本身就不容易,我们的约束就更多了,并不容易,有时候一份简单的工作不累着自己就很好的,至少不用经历太多的人情事故。希望大家工作都顺利!
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2024-10-17 13:19:28
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有个自己喜欢的事业,虽累但很快乐,志同道合的友人,支持的家人,挣钱使我快乐,哈哈!心情好自然身体好!
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2024-10-21 00:06:49
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工作是做不完的,打工就是打工,千万别太上头! 别把职场的人际关系看得太重,也别把工作中的情绪带到生活中,咱们爱护好自己才是最重要的啊~不要在意别人说什么,不要玻璃心,遇到烂人烂事就深呼吸,一笑而过。
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2024-10-19 21:19:38
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上班最痛苦的是冬天,每天要从被窝里面早起,骑车冻的手上冻的都是血管炎,早上要吃三顿药,都是裹在纸巾里面偷偷吃,为了生活只能坚持。每一个狼疮上班人都是不容易的!
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2024-10-13 14:40:32
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我的职场经历,去年公众号上已推送出来,这里就不再细说。还是得多学习,提升自身能力才行,这样找到好工作机率大些。
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2024-10-24 11:42:41
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真心不容易啊,首先就是吃药这个问题,早晚没啥,有段时间中午还得吃药,我就每次吃药的时候像做贼一样,谁都不想让看见
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2024-10-12 10:27:34
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我上班最觉得焦虑的就是过夏天,因为我们不能暴晒 我的工作是仓库保管, 需要收货 发货就得在外面待着, 尤其是第一年生病的时候 没有经验怕晒的复发,就特别小心 穿防晒 遮阳帽 口罩 就算出太多的汗也是穿着,别人就说我 ,干啥捂得这么严实 不热吗? 我只是笑笑是 怕晒黑😃😃。
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2024-10-12 13:40:46
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做着没有晋升空间、工资又很低的工作,唯一的优点就是轻松,甚至轻松过头,每日没事做,上班就等下班,像坐牢一样。 但不敢换工作,怕换了后心太累,再换也只能是人事行政工作,这种工作心力要很强,否则心情不好,病情就会复发。
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2024-10-13 19:13:17
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个人觉得病情稳定的状况下还是得有一份工作。首先我们复查吃药医保必须得有,也是一份保障减轻经济负担。其次工作每天有事情做,会充实有成就感,长期在家无聊会瞎想。工作也有一群同事每天交流沟通不会与社会脱节。最重要的事情工作了才有收入,独立的经济也是很重要的。加油!
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2024-10-14 10:54:41
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来了,说到这个真的感觉自己很不容易,家里给不了任何支持和引导,一路走来都是辛酸泪,改天有空仔细写写这三年多的经历吧!
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2024-10-11 23:30:40
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看到这个话题,我是愿意写写我得病后不间断工作25年的故事,但我马上要出去旅游了,等回来后有空再写吧。
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2025-07-03 10:27:17
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想听大家的职场经历
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2024-10-11 14:14:40
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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