你见过黑色的婚纱吗?
你见过没有新郎的婚礼吗?
你见过九死一生后,自己嫁给自己的新娘吗?
2022年6月
沐心确诊乳腺浸润性小叶癌 三阳性原位癌
失业、失恋、失婚、失去健康
2024年7月7日
46岁的她,穿上黑色婚纱
为自己举办了一场婚礼
她说,经历了种种,回过头来看
我发现,我此生最想嫁的人竟然是自己
她还说,无论你身处什么样的低谷
请记住,只要你不放弃自己
没有人可以放弃你
没有谁生来就自带盔甲
但你可以让自己无坚不摧
* 以下内容均来自沐心口述,由互助君整理
不知道大家确诊乳腺癌的第一反应是什么,我本人是隐隐感到“窃喜”——老天爷终究是看到了我的不容易,想召我回去,让我好好休息。在这天之前,我是45天成功减重20公斤、从导游转行为传统文化书院主理人、从赚到一些钱到需要卖房创业,一个总是踩着高跟鞋叱咤职场的永不服输的女强人。在这天之后,我却要成为极可能失去乳房也保不住命的,整日需要躺在医院被家人照顾,被身边人告知这个不能吃、那个不能干的癌症患者?因此,在听到医生说“这个肿块比较大,有可能无法做保乳手术,得切除乳房”后,我满心满脑都没有任何跟“治疗”相关的打算,鬼使神差地只有一个想法:我宁愿完完整整地死去,也不愿带着残缺的身体继续苟活。我选择拒绝一切外来声音,包括亲朋好友的关心,也包括医生的进一步治疗建议,再也没有踏进医院半步,转身投进中药治疗的怀抱,顺便尝试市面上几乎所有我听到过的民间偏方,包括但不限于饥饿疗法、素食疗法。结果就是:搞坏身体底子,也错过最佳治疗时间。至于为什么我会得出这个结论呢?这个还得从我再次回到医院接受治疗那天开始说起。
再次回到医院,我已是乳房流脓破溃到无法正常穿胸衣的状态,癌性疼痛更如野草般疯长,啃噬着身体的每一处缝隙,喘气、呼吸,我作为人存在的每一分钟,都是疼的。
毫无疑问,在那个“生不如死”的当下,我已然彻底打消“优雅赴死”的念头,原因很简单——我不怕死,但我怕疼死。
主治医生见到我后,先是遗憾我已耽搁得太久,再是表示自己最怕我这种病人(不是因为没文化不懂乳腺癌的利害,而是有文化却固执己见尝试各种偏方,就是不来医院接受治疗),又扔出一句让我秒速决定接受治疗的话:“再不处理的话,它(胸)就会炸开。”
这个时候,我才真正静下心来了解乳腺癌,了解自己的分子分型。
也是在这个时候,我才知道,原来不是得了乳腺癌就要切掉乳房,原来抗癌生活也可以有序,原来三阳性乳腺癌的治愈率这么高——如果及时选择手术、内分泌及靶向治疗,5年的生存率可以大于80%以上,有些患者的生存期甚至能达到20年以上。

可惜,我没有抓住那个“及时”。
肝、骨转移,很快就找上了我。
好消息是,三阳性乳腺癌可用的药物还有很多,尤其是我这种分型需要的靶向药。
医生告诉我,目前临床上对于三阳性乳腺癌的治疗,主要以抗HER-2靶向治疗为主线,遵循HER-2阳性乳腺癌治疗原则,并在此基础上联合内分泌治疗,而我的治疗方案以化疗联合抗HER-2靶向治疗为主(目前是化疗 双靶治疗 伊班膦酸钠治疗中)。
坏消息是,电视剧《不够善良的我们》中“头发会掉光,皮肤会像烤过一样”的台词,是写实主义——抗癌过程中的痛苦和不堪,远比我想象中多得多。
打上化疗后,开局就是轻度贫血,而且情况迅速恶化至中度甚至重度,呕吐和腹泻等家常便饭暂且不说,其中最为困扰我的是脱肛问题。我记得很清楚,彼时脱肛还遇到生理期,导致我一度无法站立,在第一次化疗的一周左右的时间里,体重急剧下降,足足减少了8斤……
但凡是对身体好的食物,别管喜不喜欢,合不合胃口,只要不吐,我就吃。治疗反应大,大到怀疑自己能不能撑下去,问医生,大问特问!但凡能在医生那里找到答案的问题,别管是治疗方案还是新药研发,又或是康复注意事项,主打一个打破砂锅问到底,遵医嘱行事,“完全没有任何自主意识的抗癌机器人”。待身体缓过神来,我对各种治疗的耐受性都强了不少,病情更加稳定一些后,我体内那颗不安分的心,又再次重新跳动起来:即便身负乳腺癌的标签,我也要活出自己的模样,我不愿成为他人眼中的病人,而是要成为一个独立自主的战士,一个能够照顾好自己,不让关心我的人担心的乳腺癌患者。

频繁往返于医院、在病床一躺就是十多个小时,这些实在是耗人心神,我不愿拉着另一个人泡在医院里。在医院的长廊里,我见过悲欢离合、生离死别,这让我更加珍惜每一次的检查和治疗机会,也让我明白,生命中的每一刻都值得全力以赴。我是如此,我的家人也是如此,我们的人生都不应该被打乱,我们也都应该「活在自己的当下」。将双靶治疗中的曲妥珠单抗,从静脉输液制剂切换到皮下制剂,是第二步。以前我对瘦非常执着,为了瘦能对自己非常狠,每天摄入的油脂、主食、水果、蔬菜都是定量的,时不时就会上称看看有无进展。但现在,我费尽千辛万苦才从死亡线逃脱下来,好不容易才给身体补足营养,把它养得足够跟癌细胞抗衡,我不再执着于“更轻的体重”,也厌倦了“打卡般的体重记录”。以前我对事业非常执着,为了业绩也能对自己非常狠,确诊乳腺癌的前一周,我还奋战在活动现场,连着熬了几个通宵没合眼。但现在,我对自己能正常呼吸的每分每秒都感到庆幸,我不想再像“没有脚的鸟”一样存活于世,我打算一点点捡起原本被我丢在脑后的生活碎片。因此,在听闻有“对体重管理没那么严格、不用在病床一躺就是几小时”的皮下制剂时,我第一时间找到主治医生,得到“固定剂量,跟传统静脉输液的效果一样,耗时却更短,2-5分钟就能完成一次注射,而且不伤静脉血管”的肯定答复后,果断选择了皮下制剂。真好呀,我终于,不用感受打靶向药前的称体重压力了。更重要的是,比起传统的静脉输注,皮下制剂不仅减少可以我在医院的停留时间,避免长时间输液带来的不便和痛苦,我当病人的时间少了,做自己的时间更多了。

过去我是敏感的,可以敏锐的察觉「市场」「行业」「消费者行为」,也因为事业正的、负的反馈而情绪起伏不断,不停追赶着什么;可我也是迟钝的,明明洗澡可以摸到乳房里边的「结节」,明明加班熬夜到眼皮打架、咖啡一杯接一杯,却还是继续。但经历了这一遭,我嗅到死亡气息,我意识到我其实可以放下很多东西,除了金钱和事业,人间值得的部分,还有很多。换句话说,我从癌细胞手里抢来的,不止有命,还有对生活的全新感悟和无比珍贵的第二次机会。失业、失恋、失婚、失去健康,我体验了绝大多数人都没有体验过的东西,这何尝不是一种得到呢?所以,我对人生真的没有遗憾,只有不舍。这场与病魔的抗争,它教会了我放慢脚步,去感受生命、感受生活,以及感受我自己的感受。所以,我特别感恩,感恩好运气,感恩医学进步,感恩新药研发,感恩那些为我提供帮助的所有热心人,感恩没有放弃治疗的我自己。
7月,我决定结婚了,为自己穿一次婚纱,嫁给山川湖泊,嫁给梦想自由,嫁给涅槃重生的自己。都说婚姻是两个0.5,合起来的1,而我,我觉得经历了这一切的我,本身就是那个1。我的婚纱是黑色的,因为涅槃重生的翅膀,必须从黑暗的伤口处生出。我立志要做一件事,我想用自己的抗癌故事和嫁给自己的婚礼,影响更多的癌症病人升起更大的信心和力量,与癌症和平共处,向死而生,生出新的智慧和勇气。

我更想,通过我们癌症病人以身作则的影响,去呼吁更多的女性好好爱自己,好好做自己:无论你身处什么样的低谷,请记住,只要你不放弃自己,没有人可以放弃你,没有谁生来就自带盔甲,但你可以让自己无坚不摧。也请你记住,无论你是母亲,还是妻子,你都还有一个身份,是你自己!

在这场与乳腺癌的漫长较量中,我略占上风,重拾了生活的平凡与美好,晨起迎着微风锻炼、送女儿去学校、细嚼慢咽地吃早餐、午后坐在窗边读书学习、处理工作事宜、直播……这便是我,一个乳腺癌幸存者的生活画卷。我是幸运的,我也希望你们能复刻我的幸运:
✦ 无论走了多少弯路(当然不走弯路更好),去正规医院接受规范治疗,依旧是我们及时止损的最佳选择。中医也好,打坐修行也罢,这些东西不是不好,但应该放在规范治疗之后进行,否则就是本末倒置。
✦ 在能力范围内,选择更符合自己生活需求的治疗方式。要敢于跟医生沟通,将你的担忧、期待以及对生活质量的考量,坦诚地表达出来。医生的建议固然重要,但最终的决策应当是你内心真实意愿的体现——治疗不仅仅是对抗疾病的过程,它还关乎于如何在这一过程中保持自我,维护个人的价值和尊严。
✦ 不把自己当病人,心态尽量稳定,生活尽量规律。别让病痛定义你的身份,也别让它占据你生活的全部。虽然我们的身体可能暂时受到限制,但精神和意志是自由的,是可以超越肉体的局限,带我们走向更加广阔的世界的。
温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。
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责任编辑:觅健十一