抗战33年的老狼

记得是1991年小学毕业的暑假，我反复发烧、嗜睡、疲倦，在县各个医院查不出病因。后来到了广州中山二院查出了SLE.那年我13岁，正步入青春期。
91－93    在中山二院皮肤科接受治疗，用激素、雷公藤、潘生丁。吃激素引起满月脸，同学和周围的人嫌弃、嘲笑，让我一度自卑和敏感。学校里伙食不好、要上体育课晒太阳，初一读完就休学了。那时我学习很好，在班级都是排前列。休学回到农村，前期总是哭，哭为什么不能像其他同龄人一样，哭为什么病总好不了，哭吃激素吃到周身肿胖……
93－95 经人介绍转中山一院治疗，因为这个病前期损害了肾，听说一院治肾是最好的。在一院住院了，做了肾穿手术。确定了是五型膜性狼疮肾炎。也是用激素、肾特灵、肾特康等中成药。一个月要去广州复查一次，当时最讨厌的是客车的汽油味，父母辛苦攒了一个月的钱就给我去看病、车费、买菜费用，爸爸在煤矿做装车工、妈妈挑着菜和水果到处去卖。父母是我再生恩人。停学了一年，我靠着自学跟着下一届的同学去上初中了。我还是想读书，事实证明，语文和英语还是排前面，数学、物理、化学总学不过别人。记得期间还看过一年中医，每天都煲中药，喝药像喝水一样，煲药的煤球和药渣堆了一个角落。症状是蛋白尿总是消不了，可能中药和凉茶喝了太多，还黄疸肝炎住院了。
95－99 95年中考，我考上了县重点高中，父母没什么文化，听信了学校教导主任的话去读了中专，说包分配，我身体吃不消等。上了中专后都是不规律的去医院开药，没太关注自己身体。但胜在跟中专同学跑了两年步，遗憾没有坚持下去。说是三年的中专，两年就读完了。毕业即失业，我出来后就不包分配了，只好四处的去外面找工作了。后一段，我的饮食、用药、生活起居等都不规律，还有找工作和工作的忧愁和恐惧。
99－04 这些年都是混迹于珠三角的大小工厂，因为打工赚到一些钱，后来有幸找到一院的叶任高教授看病，叶任高年事高过世了，后来又看他爱人李教授看病，后来李教授也走了，又找到了叶教授弟子看。期间用过环磷酰氨、环胞素等。这段时间病情控制得还可以。03年我找到了我的爱人，恋爱了一年，04年结婚，05年生下了我的儿子。我结婚了，我当爸了。
04－11 结婚后，有了孩子后，我还要出去赚钱。因为我口才和文笔自认为还可以，一直在工厂里做人事行政管理工作，也见过形形式式的人和事，但工作还是不稳定，这个地方做几年，哪里做几年。因为身体原因，心理还是没放开，这一点对病情也是相当不利。这段时间治疗也是不规律，就是回医院开一些之前的药。这时我的生命是以月去过的，因为一两个月没药又回医院检药。
11－14 11年我在东莞买了房子，同时我转行了，我去了深圳跟我同学去做销售了。销售前期意味着收入不稳定，这些年总发一些梦，就是一直在奔跑，后面有人追。经人介绍去了深圳第一人民医院看风湿免疫科的专科医生，也重新做了肾穿，开始规律用药，玛替麦考酚、CTX、硫唑嘌呤等。这时肌肝上升到100+，这时总担心会不会发展到尿毒症。
14－24 我跟同学成立了公司，但我还是以做销售为主。在风湿科专科医院用过他克膜司、贝力尢、泰他西普。住过院，做过血液净化手术。有一个肾科教授跟我说过一句话，要感谢过往遇到的每一个医生和护士，是他们保你活到现在。还有一个专科医生跟我说过，意外和明天不知道什么时候来临，不要整天担忧哪天尿毒症会到来，要活好每一天。这些年我都是拼命的赚钱看病，养家。信用卡最高达到欠款到二十万。
值得骄傲的是，儿子读书很争气，公费上名校，于2023年考上了985.现在每两个月去复查和捡药一次。2023年左下静脉阻塞做了支架手术，还有经常有痛症，让我很珍惜现在。现在会经常去游泳，学会了蛙泳，自由泳也差不多了。
现在的情况就是肌肝120多，狼疮指标正常。这33年来，一直跟命运作抗争，到今天还没挂。籍着这篇文章给广大病友一些建议：
1、心情一定要乐观，活在当下。要有目标，有自信。
2、规律正规治疗。
3、饮食低糖低盐低油，营养均衡。
4、一定要睡好，非常重要。
5、适当运动，多交朋友，保持好奇心和对生命的热爱。