她是2013年确诊的肺癌晚期患者，用11年找到了最接近治愈的道路

讲述人丨黄阿姨

文丨觅健

它有备而来、我仓皇知晓。本以为自己很快就会在这短兵相接的战斗中溃败；没想到，在医生和家人的支持下，我有能力打下这场作战11年、接近大获成功的持久战！

2013年12月一个平平无奇的白天，我因为左胸疼痛和呼吸难受一月有余，和老公去医院检查，挂的呼吸科。医生听完症状迅速开CT检查单说拿到报告回来找他，等报告的时候我们还在商量回家路上买菜，拿到报告后只瞥了一眼，两公婆都愣住了，沉默地在走廊椅子上坐下来，一坐就是一小时。

谁也不说话，就反复瞅报告单上的字，一个字一个字看过去、盯着结论栏看到眼睛发酸，那4个字也没发生改变，“疑似肿瘤。”去找医生时我们公婆俩脑子仍然是完全放空的状态，医生说什么我们做什么：住院、排胸水。

直到当天傍晚，大姐探望我，看到她的身影，我麻木的情绪像一颗膨胀到极限的气球被戳了一针，还没等她站定就已经开始放声大哭。我是父母最小的孩子，兄姐都对我疼爱有加，住院时病房从未少过人，但我尚未从这人生第一个巨大的打击中缓解过来，“肺癌”两个字像万丈深渊一样困住了我，恐惧、茫然、无助、困惑捆绑住了我，我无法从谷底爬上去，整日郁郁寡欢。

在绝望中，我的好朋友来到病房，她对待我的态度都和以前一样，眼神中没有丝毫小心翼翼，十分爽朗地对我喊：“唔使驚，癌症唔会死人嘅！”笃定的语气瞬间吹散我眼前的迷雾：没错，癌症有什么好惧怕的，平时在药店那么多人来买“靶向药”说能治疗肺癌，我肯定也是可以的！

（翻译：不用怕，癌症不会死人的）

尽管从那一天起，我转变消极的心态开始积极抗癌，但很可惜没能在一开始就用上靶向救命药：2013年12月14日，胸腔镜活检诊断显示“左上肺腺癌cT3N2M1a，ⅣA期，EGFR野生型。”

2013年病理报告

当我回顾11年抗癌经历的时候，发现每一个正确的选择，其实都是因为遇到善人、给我们善意又正确的指导。

花都的医生推荐我们去广州，那边病理检测技术和治疗方案更适合我的病情，几番考量，我们选定广州医科大学附属肿瘤医院作为后续治疗的医院，因缘际会有幸让傅文凡医生当我的主治。

面对EGFR靶点阴性的检测，我略显失望，傅医生则鼓励我先尝试化疗。但化疗没能遏制癌细胞的发展，很快就耐药了。傅医生没有气馁，当时恰好广肿是广东省第一批能检测ALK靶点的医院，我在家人鼓励下做了第二次基因检测，检测出ALK FISH( )。

柳暗花明又一村，夏天来临之际，我终于吃上靶向药。

其实也不能说万分顺利。当时能吃的只有第一代ALK靶向药，没进医保，一盒5万3，对我们这种普通工薪家庭来说真是天价。一开始咬紧牙关都无法说服自己买这个药，老公握紧我的双手说：“人在钱就在，如果你不在了钱都是没用的东西。”因为这句话，买了！

娘家、婆家，数个小家庭的钱都汇聚在我一个人的治病上。自费30多万后，我终于迎来永久免费用药。

可惜生活的重锤从来不仅仅是一下而已，当局部进展再次发生时，我竟在一波接一波的打击中逐渐冷静，或许也是傅医生长久以来的专业令我对治疗格外自信：这个方案不行，总还有下一个能行！

自从认识傅医生后，我们家真的很少在治疗上多操心，反而在复查时由衷地因为傅医生的安抚和笑容而感到信心满满。

彼时我并不了解当时中国的肺癌靶向药屈指可数、自己的用药情况面临着多严峻的形势，傅医生替我考虑经济和长久生存的需求，在ALK一代靶向药进展期间没有轻易建议换药，采取了两次针对性局部消融。

在确定病灶进展难以控制后，第二次冷冻治疗时我们决定再次取病理行二代测序。说实话，每次做基因检测时我的心情都很复杂：紧张、忐忑、期待，因为肺癌患者的基因检测往往意味着“山穷水尽疑无路”，检测，就是希望能找到一条新路。

等待基因检测的期间，傅医生同时在替我做另一手准备：四处搜寻适合我的临床用药小组信息。收到他整理的资料时，心里的酸涩和感动无法用语言阐述。

但是命运这个“王八蛋”，给完巴掌后还是给了我一颗糖：ALK L1196M突变！基因检测结果出来后傅医生松了一口气，不需要再去搜寻临床小组了、路找到了。没过几天他就通知我们可以吃布格替尼，“无论从靶点突变情况还是PFS数据来说，当前布格替尼是最适合ALK L1196M突变的药。”

2016年基因检测报告

其实以我多年来和傅医生来回就诊、复查建立起来的交情，他就算不解释任何用药思路，我们家也是毫不怀疑、立刻执行，但傅医生回回都要用电脑屏幕、用纸笔向我们展示众多。

我后来才渐渐能理解他的用心良苦：那堆临床数据印在期刊上、报告里代表的是科学理性的存在，但经过主治医生，传达到我耳朵里，才是建立起病人信心、希望和勇气的来源。是他用广东话和普通话来回交杂着说的一句句话，将我一次次遭遇病情进展的悲观彻底粉碎。

基于傅医生一次次的正确决策，布格替尼在我体内“勇战”癌细胞且大有成效：服药2个月后，复查评价大有缓解——PR，肿瘤缩小2.5厘米。

服用布格替尼2个月后首次复查影像

我一直都是在药店上班，略懂药理，生病前偶有遇见吃靶向药的病人，听说过这类药的神奇起效，但直到自己亲身经历，才确切感受到为什么靶向治疗的出现是肺癌患者的福音。

从确诊肺癌到化疗结束的那半年，我深受胸痛、呼吸不畅的困扰，直到开始使用靶向药，吃药的第一个晚上，我睡了半年来的第一个好觉。服用布格替尼后，病情进展带来的疼痛问题再次完全消失，我的身体素质迅速恢复到2013年肺癌症状出现前的状态。

布格替尼吃了4个月，日子正有奔头的时候，明明只要继续向前走我就能迎来胜利，但在一个普通的“十字路口”，我愣是拐了个弯……现在已经想不起来那一年我到底是怎么考虑的，或许是布格替尼起效太快、恢复「普通人」状态给我造成的错觉，我犯了抗癌路上第一件也是唯一一件错事：停药。

当时一位朋友出于善意推荐了一位据说治好许多肺癌患者的中医，再加上我一直都对中医有好感，便去就诊了。一番操作后，中医医生信誓旦旦告诉我：西药停掉，吃这贴中药很快你的瘤子就消失了。

“肿瘤消失”对癌症患者的吸引力真的很大，我鬼迷心窍般停药布格替尼。

停药两个月，左手突然一点力气也没有，我慌了，全家都慌了。老公立刻带着我从花都区开车到广肿找傅医生：头颅MRI示右额叶转移瘤并瘤内出血。

“脑转移了。”傅医生对我们说。

完全无法形容当时的懊悔程度，用药布格替尼之后我们就去查了这个药的信息，知道它入脑程度很好，如果好好用药，一定不会发生脑转移，至少不会这么快……只是往事不可追，在傅医生的安抚下，我们没有去追究“早知道……就……”这种幻想，专注于眼下的治疗。

“脑部病灶手术切除，取病理做基因检测再看是否需要换掉布格替尼。”方案下来后，等待手术的期间是我治疗11年最没有安全感的几天，毕竟是要“打开”脑子的手术，还面临着可能要换掉用药效果很好的靶向药，如果换掉，我还有下一个靶向药可用吗？种种思绪缠绕着我直到上了手术台吸入麻醉后人事不省。

再醒来，竟是好几天后，家人的嘴里知道自己上演了一出「ICU抢救作战」，我自己是无知无觉，但是吓坏了全家。或许是阎王爷看医生抢救我不易，没再给我的生路多设门槛：脑部病灶的病理显示依旧是ALK L1196M，布格替尼还可以继续吃。

脑部手术后加持了立体定位放疗，尽管傅医生言辞上稍有保留，但从我的角度来说，脑部病灶属于完全消失的状态。

最近一次脑部病灶复查报告

回到花都区后扔掉家里全部的中药，再也不敢断服任何一顿靶向药。定时足量用药、定期按时复查，我的脑部病灶从未复发，这一点印证了布格替尼的入脑效果，让我用药更有动力了。

“晚期肺癌活过11年”，想都不敢想的事情却发生在我的身上。

这11年，我见证了自己用的第一瓶天价药走进医保，也将布格替尼从原价吃到医保价；我感受了肺癌如何击败我的健康系统，让我虚弱到只能被照顾，也感受到了靶向药如何重塑我的身体与生活，让我重新成为自己、成为母亲、成为妻子、成为女儿，恢复我原有的「普通人」的社会身份。

所有人都说这是真正的梦想走进现实：实现跨越10年的长生存，实现有尊严、有质量的带瘤生存。

我将抗癌的经验整理为7个关键：

如今我保持着三个月一次复查的频次，最近一次复查显示“较前变化不大；同前”，这是当前我最喜欢的两种结论，意味着癌细胞很安分。尽管我觉得自己当前的状态和生病前并无两样，但我也在期待病理报告中出现“CR”的那一天。

最近一次肺部病灶复查报告 

从花都区到广肿的车程来回两个小时出头，确诊第一年我老公每个月都要带着我走一趟，后面10年至少每三个月来回一次。路上的风景、标志物发生哪些变化，我们俩都回忆得起来。

我也相信，这条路上未来11年的变化，我们俩也能见证。

黄阿姨近照

傅文凡 博士

广州医科大学附属肿瘤医院胸外科

主治医师，外科学博士

广东省医师协会肿瘤外科医师分会秘书

广东省医师协会胸外科医师分会青年委员

广东省医师协会呼吸科医师分会青年委员

广东省医学会胸外科分会青年委员

广东省胸部疾病学会委员

广东省临床医学学会真实世界研究专委会委员

广东省临床医学学会肿瘤微创诊疗专业委员会青年委员