弥漫性脑转及脑膜转治疗分享

由于我妈颅内转移瘤属于伽玛刀后复发的弥漫性病灶，尺寸最大的7mm。复发一年后，数量达40-50个，密密麻麻满天星。在尝试过8201 贝伐，加量吃靶向药 贝伐，都无效的情况下，只有全脑放疗一条路。众所周知，全脑放疗对晚期病人来讲就一次机会，至少2年内不建议做第二次。于是，过去一年中，我一直在等一个恰当的时机去处理，能延迟一天是一天。

其实，23年1月刚复发的时候，并不是没有想过二次伽玛刀，毕竟及时做伽玛刀处理有可能再延缓一点进展速度。但是我母亲第一次伽玛刀就表现出远比其他患者更持久的副作用，体感很差。因此，她个人强烈排斥二次伽玛刀。最终，我们拖到了今年3月。

3月15日，我拿着新做的增强MRI挂了安顺市人民医院肿瘤科王主任的号，准备咨询当地做全脑放疗的可能性。然而，王主任一眼就看出我家脑膜上也有，简直晴天霹雳！

我不死心，赶紧挂了浙一徐庆生主任的号，结果确认脑膜上有，并且建议我们先全脑放疗，同时腰穿采集脑脊液化验，完善细胞学检查，后续联合鞘内化疗进行控制。脑膜转移，这个堪比死神的转移，我见过群里从发现脑膜转移到离开只花了2周时间的病友；也见过家属用尽全力救治脑膜转移患者，最终无力回天、痛苦离世的病友。在3.13之前，腰穿抽脑脊液、鞘内化疗，都还属于传说中操作，突然之间，近在眼前……

快速收拾好心情，毕竟从去年5月，我母亲因肝转移大病灶压迫胃，反复喷射性呕吐时，我就怀疑过脑膜转移。目前这个情况，尤其在脑实质复发一年多的情况下，很合理，立即开始全脑放疗。

原本约的3.18（周一入院），然而我妈3.15晚上头疼难忍，赶紧跟王主任商量，确定周六提前入院。3.16-3.18，每天挂3次甘露醇，完善术前检查，打升血小板升白针，纠正贫血。3.19开始全脑放疗10次，每次3GY，共计30GY。4月1日，我们做完最后一次全脑放疗，开始为期14天的副作用处理，主要挂甘露醇 护胃药 地塞米松 营养支持药。整个全脑放疗期间，我们遇到的困难和挑战如下：

1. 放疗计划：要不要保护海马区？我同王主任就这个问题讨论了多次，他强烈建议不要保护，原因是我家海马区有病灶，留着很可能导致这次全脑放疗毫无意义。另一方面，海马区受照射引起的反应迟钝、记忆力减退，至少半年左右才开始显现，很多患者生存期可能也就半年，没必要保护。最终，咨询多个全脑放的病友，决定不保护海马区，但是自行服用美金钢营养神经，加速神经元的修复。

2. 放疗副作用处理：头疼头晕，基本贯穿整个放疗期间及放疗结束的一个月。头疼问题，挂甘露醇确实能缓解，然而无法解决头晕问题，当然，我家可能是脑膜转移造成的。然而，我觉得更应该引起重视的是放疗引起的骨髓抑制和身体虚弱副作用。我母亲放疗前可以出门散步，虽然由于脑转走路不稳需要人扶，但是有足够的体力和精神散步。放疗结束后，直到2个月后的今天，依然只恢复到放疗前一半的程度。如果你去问放疗的医生，他会跟你讲骨髓抑制远没有化疗严重，事实可能不是如此。

化疗的骨髓抑制表现在降幅大，但洗脱过后，尤其是非铂类化疗，有较大的可能性恢复正常，持续影响并不大；放疗的骨髓抑制相反，辐射的伤害是一点点显露出来的，相比化疗，它的洗脱期可以长达半年甚至更久。过去，经常听群友说全脑放前后是两个人，放完患者只想躺着，没有精神。从我家的情况来看，十有八九是放疗后持续骨髓抑制造成的。因为，5月底，经过半个月的升血小板升白细胞升淋巴细胞，补钾补钠，我母亲终于在5月底把血项补上来了，她精神也肉眼可见地好了起来。

3.放疗期间及放疗结束后的营养支持：如果条件允许，最好放之前把血项调整到正常范围（能到中间值最好）；如果不行，那么一定要最好营养支持、密切监测血项并对症处理。我母亲放疗期间，血小板低、白蛋白低、白细胞低、淋巴细胞低、除了血红蛋白和红细胞，没有一个正常的。我们打过3支人血白蛋白，几乎每天都在打白介素11，挂氨基酸，最终勉强实现出院的时候血小板升至80多。出院后，继续食补（高蛋白饮食） 药物促进，一周后甚至有100出头的血小板了。因此，我们满怀信心地打完一针贝伐就去了杭州浙一，然而一查血，掉到50多；过几天再查，掉到40多；打完5针特比奥再查，还是40多……可见，放疗过后的血项有多难维持！

3. 放疗效果：我母亲放疗前每天都会出现幻觉，放疗到第5次，幻觉消失，此后再未出现。放完20天左右，我们做了增强MRI，显示部分病灶消失，部分缩小，部分无变化。正常情况下是放完一个月复查，我们为了看脑膜的情况，提前查了，好在影像上，脑膜基本稳定。但是，新增视力模糊，典型脑膜症状。

5.8进浙一腰穿脑脊液化验，找到癌细胞且理化指标完全符合脑膜转移水平，确诊脑膜转。完善术前检查后，5.15第一次住院，打算埋ommaya囊，然而血小板一直上不去，无奈出院前二次腰穿鞘注15mg培美，第二天出院，继续养血。

5.27复查，吃了5天的阿伐曲波帕，血小板终于升至130，二次入院，于6.1完成埋囊手术，一切顺利！埋囊当天抽脑脊液化验肿标，对比5.21腰穿鞘注前，肿标全面大幅下降，效果明显。

腰穿和鞘内化疗的具体情况，等我家经囊鞘注后一起分享。目前，终于又有了一个喘息的时间，希望靶向药能起效时间再长一点，只有全身治疗有效，我们过去2个月做的颅内处理才有意义！所以，全脑放和鞘注期间，尽量不要停全身治疗！靶向药可以根据情况稍微减量，但不要停！化疗可以适当延长间期，但也不要停！