记录✍️与狼共舞的第四年

        关于腿痛这个问题，就是那种钻心的痛，今年还是第一次，去年有几次，上半年居多，就是痛的无法入睡，严重的时候不能直立行走，要么就是一瘸一拐的，不知道是什么原因，也没有认真去医院检查过。这一点上我确实做的不到位，下次要问问医生👨‍⚕️了。

       前段时间没有保护好自己，感冒🤧了十几天才好，吃了好多药💊，打了好多针，输了两次液，作为有基础病的我来说，现在确实免疫力太低了，还是要适当锻炼一下身体啊。

        现在处于毕业阶段，常常处于找工作的迷茫状态，就业情况也属实不太理想，要努力了喔。

       今年报名了驾校，确实学的不咋地，快考试了，感觉这个东西确实靠点悟性，努力不能占主要，要找对感觉，找对方法，知道自己错的点要改，我就属于不太聪明又有点死脑筋的，所以学的不是很好，希望顺利一点吧，但是尽力就好，不要太强迫自己。

        关于爱情，在我人生中确实没有出现过，但我觉得自己开心😊就好，我害怕😨我这个人有时候悲观得连自己都将就不住，怎么让别人来将就我呢。我觉得两个相爱的人不该有人为对方改变什么，而是双方本来就好，相互成长才是最重要的。有时候就练我的父母也不太理解我这个病情，他们只知道经济上支持我，言语上和行动上关心我，但是内心上是不太理解的，比如，他们常常会问，你现在还吃激素药💊吗？他们只觉得不吃激素药，可能对我的身体伤害就少一点，可是我该怎么回答他们呢？上一次复发大概率就是在医生的指导下因为停了激素造成的，所以我不敢了，我的医生肯定也不会允许的了。现在激素一颗，我觉得还好，对身体没有多大的伤害，保持现状就好，要是蛋白尿这个问题也解决了，那就挺好了。当然我也常常看到一些报道，有人参加临床试验，停药了指标也挺好的，我想说，科技在进步，也期待有一天可以彻底攻破SLE，还我们应有的美好。当然以后也要好好努力挣钱啥的，万一需要很多钱呢。这些只是个人想法，仅代表个人言论，与此平台无关噢。

        我的朋友们有时候也不理解我，比如上面说的为什么不找对象啥的，我不喝酒，喜欢早睡一点，常常会困啥的，累了很喜欢躺着。因为我不曾和他们说起过我的情况，世界上不会有真正的感同身受，他们也不能真正理解我的处境。去年周海媚去世的消息传来，我好难过，和我的朋友聊天，她会说要什么样的人才会得这个病呢，我没有回答她，我只是给她解释了一下这个是免疫系统方面的病。所以真正的难过和孤独都是自我内化的，没有人会真正的懂我。

      一下子就写了一千字了，感觉才没说好多了，那就下次再聊咯。

       现在的用药：激素：1，马替胶囊：早3晚3，羟氯喹：早1晚1，维生素D2：1，钙片：1，盐酸贝那普利片：1（降尿蛋白，血压还算稳定）。