狼疮肾炎确诊一周年,纪念一下吧
这一年可以说是与自己和解的一年,从小到大身体都很好,觉得我的人生规划只在于我想做什么,生活充满了希望,从没想过会变成我能做什么。从确诊到现在,不断的与自己和解、自愈,希望可以和以前一样。
没有一个大夫可以说明白为什么会得这个病。2023年1月初阳康,1月中开始头疼,看过西医,检查结果都正常,说可能是神经性头痛,看了中医,大夫开了些药调理。2月17号因为喘不上气被呼吸科留下住院,当天被告知不是呼吸系统的问题,但是还是安排到了呼吸科住院做全套检查,23号所有结果出来就确诊了。记得非常清楚,呼吸科的主任来说了一句,怎么就得了这个病,满脸惋惜。我没觉得有什么,有病就治,只有医院能治病,安心治疗就好了。直到后来转到风湿免疫科,指标越来越差,除了确诊时的肺部积液,心包积液,高血压,尿蛋白,尿隐血,住院期间因为白蛋白低,血小板低下过2次病重通知书还有1次病危通知书。当然,病危和病重通知书家里都瞒着我,我什么都不知道,我躺在病床上只想回家,一点也不想在医院待着。 什么时候崩溃的呢,是省考报名的时候,发现这个病不能考公,人生规划就这么被打乱了。当然还有生育问题,陷入到死循环,已婚未育不好换工作,考公又考不了,那生孩子吧,孩子还要缓几年,生完孩子工作经验又白费了,这个死循环真的是难为了我好久,直到现在,有时候想起来还是会难受。
不过得病的好处也让我反思了自己,反思以前上学和工作是不是太拼,太要强了?以前的工作环境那么压抑,为什么没有断舍离呢?为什么为了不必要的表面和平选择精神内耗?人生就一定会事事如意吗?
有一种说法是讲能量守恒定律,人生也是一样,很少有万事皆宜的人生,事业、家庭、健康……或早或晚都会发生一些事情,归结到一起大家都是差不多的。生病可能也是一种提醒,提醒自己注意身体,以后就会少生病了。
这一年做着一份不喜欢但是不能辞的工作,隔几个月去一趟北京复诊,顺便去其他城市玩一圈,大夫每次话都很少,基本都是说挺好的,给你调一下药吧。从出院的15颗激素,到现在1-2颗交替吃,脸小了很多,但是很久没见的朋友还是会觉得我胖了,只能笑笑。除了家人和少数朋友,大家都不知道我生病的事情,解释这个病好困难,尤其是网络上宣传的不死癌症,听起来都挺可怕的。
第一年过去了,我有很努力的在吃药、治疗、改变生活习惯甚至是改变精神内耗的习惯。对了,还做了很多从小一直想做但是因为各种原因没有做的事情,比如考小语种证书、学吉他、看现场演唱会。我很喜欢这样的自己,想做什么就去做,先开始再说。哪怕吉他课是和6岁小朋友一起学,我也没有觉得丢人,勇敢的人先享受世界。人生还很长,有太多没去过的地方,没做过的事情。碎碎念结束,今年也要努力啊!希望我们都可以越来越好!
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迷你的篮球1115我狼疮10年+自己也不确定了,要我想吃就吃不想吃就不吃,一直认为自己没病,目前指标都正常就是皮疹比较严重,狼疮后生的宝宝,这次孩子发烧直接判刑V型狼疮肾炎,希望接大家的好运,祝孩子早日康复,什么症状都没有就是有蛋白尿
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2024-03-03 15:00:37 有用(0)
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加油!
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2024-02-23 11:09:47 有用(0)
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心态好真棒
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2024-02-23 11:16:50 有用(0)
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我也是狼疮肾炎四型,当初也经历了类似的感受,时间会治愈一切,没到半年就转阴了,到现在已经快五年了,如今二胎已经七个多月了,相当顺利,我们一起加油会越来越好哒
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2024-02-26 06:35:29 有用(0)
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加油
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2024-02-23 18:04:27 有用(0)
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爱笑的坚强加油💪
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2024-03-01 16:25:02 有用(0)
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内向的大葱6941挺棒的,佩服你,保持这样自信的状态
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2024-03-24 13:23:40 有用(0)
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明天必须会更好我家女儿跟你同样的时间确诊的,也是阳过以后就发病了。
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2024-02-24 22:24:05 有用(0)
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辛勤的洋葱8662加油
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2024-02-23 19:55:18 有用(0)
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事业家庭健康都挺不容易的,都完美的极少,珍惜我们拥有的
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2024-02-23 13:44:34 有用(0)
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小花木兰一起加油啊!
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2024-02-23 20:57:36 有用(0)
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加油!
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2024-02-24 07:24:47 有用(0)
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加油
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2024-02-23 21:11:47 有用(0)
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加油!
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2024-03-21 06:32:41 有用(0)
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迷你的篮球1115一切都会好起来的,心情好啥都不是病
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2024-03-08 17:18:36 有用(0)
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