从曾经的害怕吃激素到现在的害怕减激素

         免疫混乱这个疾病伴随着我快14周年,刚开始生病的时候根本不敢想2024年我会怎么样,就觉得自己是一个没有未来的人。现在的我其实正确的说应该是生病两三年后或者说五年后我觉得我跟正常健康的人没有什么区别,别人拥有的我同样可以拥有。虽然疾病在一步步进步,但是不影响我努力快乐的生活!
        记得在2014年的时候医生就有提过让我吃点激素,那个时候我很抗拒激素,听见说要吃激素就很害怕,而且那个时候医生就说我会朝干燥症发展,不得不说医生预判的很准确,确实在2017年的时候确诊了干燥症,2021年早期狼疮。我真正开始吃激素是在2019年,那时候刚怀孕,血小板降低开始吃三颗激素,然后慢慢降到一颗一直维持一颗半颗,中间2020年,2021年都有血小板减少,血小板最低的时候20。激素从最多吃八颗,最少的时候吃半颗从来都没有断过,到现在2024年一月还是吃一颗,前几天去复查了,医生让减半颗激素,我心里已经不敢再减了。能吃一颗激素稳定的生活,我已经很满足了,如果是前两年我听到可以减激素我会开心得不得了,现在的我只想稳定,再也没有急着想减药的心情。原因应该是第一.看到太多复发的病例.最后得不偿失。第二.我一直看的医生退休了,我还没有找到合适可以一直看的医生。稍微好点的医生都太贵,虽然说我在上海这个地方看病,应该好医生还是很多的,很多医生磨练出来肯定都是不错的,但是我的生命只有一次,我觉得我有义务和责任谨慎的选择减药和看医生。现在的我有爱我的老公,有可爱的孩子,有关心我的家人和朋友,我很幸福,也很珍惜。我会更努力更快乐的去生活,记得我2021年住院的时候,听到病友说的最多的一句就是你这个年龄不应该在这里,所以我相信世界上永远还是好人多。虽然我遇到了很多糟心的人和糟心的事但是我依然会向阳而生,不经历风雨如何见彩虹,先到这里吧!我要上班了!加油

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