关于血小板减少

确诊的前2年，每个月的复查补体正常不正常不在意，白细胞低不低不在意，就在意血小板，长几个月，波动个半年。每次抽完血一个人在医院等结果的日子就会很漫长，心跳也会加快，看到结果低会在医院哭，看不到希望，害怕连续的不在正常值就说加激素吧，没有尽头。当激素减到2.5的时候减不下去，又加了回来，我就会算，这下波动了，➕1个激素，再减一个激素又要不知道多久，结果连续的好才行，2021年大多数都是波动状态，主任跟我说过多次用生物制剂，实在是太贵了，2021年底几次都在60到80之间，就觉得过完年用贝利尤说不定补体好了，血小板就稳定了，因为我的补体一直在0.4几到0.5几之间，挂了一年贝利尤补体像泰山，我都觉得我的补体不会变了，2022年2月开始挂但是这一年血小板越来越稳定，贝利尤挂了一年准备停掉，刚好疫情开放了，阳了后，发现血小板退烧后还有150，就觉得更应该停掉。开始相信血小板是可以长期稳定的，停掉后准备备孕，查几个月的双链定量滴度一次比一次低，停了快一年贝利尤补体也正常一次，让我更是看到了希望，又看到了停激素的希望，吃了2年1.5，上个月开始吃1片，没想减激素，看在补体翻倍涨的份上。血小板真的是个很矫情的东西，日常受凉感冒发烧都会影响，也是个按年计算来调理的过程。



这是我3年半记录的比较全的门诊查血血小板，几次住院的波动没有