关于诊断复发过程的记录
想把这半个月记录一下,免得时间长了忘记。

去年8月底新辅助化疗后手术,放疗25次,又吃了加量的卡培他滨,吃完发现子宫内膜太厚了,有16cm,6月做了宫腔镜清除内膜。之后就什么治疗都没做了。7-9月真的是我确诊以来最舒服的三个月,经常快走,跳绳,跑步,骑单车,用药副作用全部消失,感觉回到了确诊前。有时会担心复发的问题,做梦都梦到,但感觉自己身体状态这么好,没有任何不适,应该不会这么快。
可惜好景不长,九月中旬复查,查血超声的检查结果都出来了,我看基本没问题,等不住肺CT报告出来就先回家。真是没想到,唯一没等的,偏偏出了问题。
晚上吃饭前刷手机,发现CT结果出来了,漫不经心的打开,看到报告上写肺结节6mm,转移待排,心里一下慌了,为了不让家人盲目地担心,就表现如常地吃了晚饭。晚上冷静下来,找了一直联系的医生,本地三甲医院女性肿瘤科的主任,把结果都发过去,他安慰我别慌,结节太小不能穿刺,他马上请影像科主任看看。很快他回复我,主任把大半年的片子都看了,经过反复对比,说应该是转移,接下来要化疗。
我那时正带着娃在医院看支气管,奶奶带着娃在外面,我躲厕所默默流泪,整理好心情后,当面找了肿瘤科主任,说安顿好了随时找他。我还是装作没啥大事地把老的小的安全带回家,然后也找出之前的报告仔细的看,6月份的报告显示有个5mm小结节,并且双肺散在微小结节。再看3月份的报告,啥都没有,我估计6月份结节5mm的时候,确认转移的指征不够,这次经过对比,医生才下了判断。自己查过资料,知道我这型确实爱转移,怎么就这么快……
和家人大概说了下,大家都说不一定就是坏的结果,还是去别的更好的医院请专家判断。出于对影像科主任阅片无数的眼睛的信任,我已接受转移事实。本地可以化疗,但我的诉求是想办法用更好的方案,更合适的药。于是上网查,马不停蹄挂好上肿的号,去之前把所有的病历资料整理好,当时还想着要不把病理切片也带上,主要是听病友说要做fish,后来怕自己不懂保存,路上弄坏之类的,还是决定去了再听医生安排。
带着老妈,做了七小时的高铁,夜里11点到上海,医院附近住一晚修整第二天去找医生,浦东院区人没我想象中多,医生看了关键的几个报告问了些问题,也是告诉我6mm的结节太小了,没法做穿刺。让我赶紧去挂个号,请影像科专家诊断下。
下楼就挂了特需专家,说要用电脑看影像原片,我一拍脑袋,竟慌里慌张的忘了拷贝带来,电脑也没带。手机上能显示,专家说太小看不准。忽然想起加了酒店老板微信,抱着试一试的心态给他微信通话借电脑,确认有电脑且能借后,让医生千万等下我,再让老妈留在医院守着两个医生。我出院门扫个单车,吭哧吭哧骑回酒店。拿到电脑,先在酒店试下确实能看动态原片,又请老板骑上电驴把我送到医院。影像科专家要下班,万幸老妈说好话给留下了。看片的过程老妈很紧张,我却没什么感觉,医生说3月份的片子就能看出微小结节了,到9月属于增大增多,应该是转移了。
再去楼上找之前挂好的内科医生,医生想了想,帮我预约了脑部核磁,告诉我这不用做sish,做基因检测,安慰我现在的情况不是特别紧急。医生知道我来一趟不容易,说核磁没问题的话,可以等结节长大再来找他,有个药贵,十几万一个疗程,医生想减轻我的经济负担,也许有机会能免费用。
告别医生,我马上联系当地医院,加了病理科医生微信,请他切好片顺丰寄过来,第二天在医院抽血,打印前一天的门诊病历,第三天下午做核磁,做完去火车站附近住一夜,第四天就踏上回家的路。
由于马上中秋节,火车站人山人海,没有座位,就坐着行李箱回家。火车上脑部核磁就结果出来了,果然没问题,就安安心心和家人一起过国庆节。
节后第二天基因检测结果正好出来,医生的号只有下个星期才有,先挂一个再说。自己又查又学,还是很迷茫,到底继续观察还是马上治疗?如果马上治疗,即将从正常生活转到复发治疗阶段,一边接受一边抗拒,那些副作用又要再次碾压我的身体,肿瘤细胞又张牙舞爪地妄图统治我,又要开始花钱买罪受了。医生诊断的时候,和家人沟通的时候,都没有自己独处查资料时,更能预感到自己即将面对什么,接受什么。
消极了两天,觉得这不是我想要的状态,要有斗志,要出击,在网上平台找到了医生的在线问诊,200元多元一次,比往返上海划算多了,把自己的问题说出来,感觉轻松多了。第二天就有回复,医生说了他的考虑,决定不立即做干预,他也承担了压力,是希望我能用上最好的药,找找快速转移的原因。其次让我月底挂号,他帮我预约检查,检查时间到了再过来,免得多跑路。
心里踏实多了,马上办了个599包月套餐(一个月10次问诊机会)这个月就好好陪家人孩子,多看看觅健上姐妹们的抗癌历程,给自己加油鼓劲,学习一下大家怎么做的,路是一步步走出来的。

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